延续“数字生命”的渐冻症患者

最近一段时间，赵云明显感到精力不济，“已经好多天没有再录新的内容了，最近录了什么我也记不大起来了。”他吃力地表达着自己的近况，“我的病在病友圈里算是（恶化）很快的了。”

赵云是一名渐冻症患者，患病后他渴望拥有属于自己的数字人。“我想做一个数字人，在我离开后继续陪伴我的家人和孩子，把我的一些叮嘱和人生经验，在适当的节点留给他们”，赵云说，“我只是想换一种方式，继续陪伴他们。”

病情仍在进展

2024年2月，当时的赵云期待拥有属于自己的数字人，北青报发布报道后，上海一家科技公司通过记者联系到了他，带着自己的产品上门邀请赵先生免费作为种子用户进行试用。

时隔几个月，北青报记者再次见到赵云，发现他的病情还在进展之中。“我的病在病友圈里面，算是很快的。前段时间做了那个疾病测评，我的分数下降的很吓人”，赵云告诉北青报记者，他的疾病测评分数已经下降到了六十分，但在两个月前还是八十分以上，而正常人的分数应该是九十多分。

除了平日在医院接受的正常治疗外，赵云也断断续续服用了一些所谓的偏方，但也并不抱有奢望。“这是‘各取所需’。对我来说任何一棵悬崖上的稻草万一抓住了……我从来不奢望能好，我只希望能延长一点生命。”

现在，他一直在输液和吃药，“医院里只有2种治疗手段，一种是口服的药，每个月一盒，3800元，另一种是输液，连续输15天，再停药15天，每天2针，一个月是4500元。”对于药效赵云则笑言，“不重要，家里人觉得有用就有用。”

录入高考祝福

因为肌肉萎缩得很快，稍微重一点的杯子他根本端不起来，手机也必须支起来看，不然根本拿不住。就连晚上睡觉也要接上呼吸机。“因为很多数字人都需要‘喂给’本人的语音和动作，我担心如果再不抓紧时间，之后可能连最基本的要求都再做不到。”

上海这家公司提供的GLOWE “陪伴数字人”成为了赵云的精神寄托之一。用户可以在小程序中生成一个分身，通过文字、语音和视频等方式的训练，这个分身会越来越“了解你”。除了自己录入的内容外，小程序还会调用AI中的数据共同作答，以丰富回应内容。亲朋好友都可以在线和这个分身，用文字或者语音的形式聊天。当聊到一些关键词时，还可以触发相应场景。比如一位女儿和自己过世的母亲数字人聊天时，当女儿提及“包馄饨”的时候，就会自动触发妈妈提前录制好的教她包馄饨的视频。

“不过我的状态已经录不了那么多了”，赵云用沙哑的声音说，渐冻症带来的肌肉萎缩问题，让他说话非常困难，甚至喝水时也会经常呛到。

赵云希望自己通过数字人，留给孩子们一些建议，不论是生活上还是事业上。他首先就为自己上初中的大女儿录制了几句在高考前加油打气的祝福语。

完美“数字人”

在获得产品的一周内，赵云抽空便会使用GLOWE。由于精力有限，他目前先使用了“未来赠言”与“陪伴卡”两个功能，其他功能都还尚未开启。

“这一周想到什么就录进去了，主要就录了一些以后想讲给女儿的话，有语音有图片”赵云说，“整体很满意，但我觉得有些细节还可以改进下，比如有些图标和字体太小了，对我们渐冻症患者来说，操作起来不方便。”

他希望能不断丰富自己的数字人分身，“希望在体验过程中，能给这个程序一些真正有用的建议，帮助他们迭代升级，帮助到更多人；也能在这里给家人们留下一些回忆。”

实际上，对于“完美”数字人的模式，赵云也有自己的思考。“其实只需要做一个简单的接口，借助大模型平台包罗万象的内容，以及生成的我个人声音，如果可以开‘超级陪伴模式’的，随时跟孩子聊天分享，那么就会出现一个‘无所不知的爸爸’。”

赵云觉得目前的技术是很难达到的：“如果要说完美的预期的话，那肯定就不局限于这种AI创造出的内容了，我觉得以后能发展到虚拟世界里延伸出一个现实世界里真实的人物，与‘虚拟现实’一样。”

进入7月下旬，赵云感觉的身体越来越僵硬，普普通通的说话和行动都会十分吃力，有时甚至会忘了自己之前录入了什么内容。但对数字人素材的丰富，他仍在思考，期待有着更多的时间和精力，让这份“数字生命”更加完美地延续下去。

文/北京青年报记者 温婧 实习生/赵子涵

编辑/田野

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