同是“渐冻症”，为何霍金活到76岁，而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭？

提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。该疾病也叫运动神经元疾病，简称ALS，是一种神经退行性疾病。

得了肌萎缩侧索硬化症，患者的运动神经元发生了“变性”，出现罢工，导致运动的乏力，肌肉渐渐萎缩，影响到患者的语言、吞咽功能，严重的会呼吸困难等，因此也被称为渐冻人。

渐冻症是什么病？

典型的渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化，常见症状会出现肌无力伴有肌肉萎缩，常见的首发症状可以是一侧或双侧手指活动笨拙、无力。

随后会出现手部小肌肉的萎缩，以大小鱼际肌、骨间肌和蚓状肌最为明显，双手可呈鹰爪形，逐渐的会累及前臂、上臂以及肩胛带的肌群。

随着病情的延长，肌无力和肌萎缩或逐渐的扩散到躯干和颈部，最后累及面部肌肉和咽喉肌肉，甚至会出现体重下降、吞咽困难、呼吸困难等，需要到医院神经内科进行相应的检查。

渐冻症的早期警示信号：关注肌肉萎缩、吞咽困难等症状的出现

1.肌肉萎缩

要等到病情逐渐严重时，就会出现明显的肌肉萎缩现象，运动也会造成一定的困难，并且也会出现高肌张力，伴随着吞咽困难，呼吸困难，应是咳嗽等等，一般来说还是没有出现感官的障碍。

2.肌肉痉挛

肌肉痉挛是渐冻症早期的另一个信号。由于大脑信号传输受阻，肌肉无法正常收缩和放松，从而导致痉挛。这种现象通常表现为肌肉僵硬、疼痛和抽搐。

在早期，肌肉痉挛可能出现在手臂、腿部和面部，随着病情的进展，肌肉痉挛会逐渐影响到全身。

3.吞咽困难与饮水呛咳

渐冻症侵犯咽喉部肌肉时，患者可能出现吞咽困难和饮水呛咳的现象。这是因为咽喉肌肉的萎缩和无力导致食物和水分不能顺利进入食管，而是进入气管和肺部。此时，患者需要高度警惕，及时就医检查。

4.肢体僵硬

渐冻症早期，患者的肢体可能会出现僵硬现象，尤其是在运动后。这种僵硬感可能会逐渐加重，导致行动不便，甚至无法完成日常生活中的简单动作。

同是“渐冻症”，为何霍金活到76岁，而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭？

霍金在21岁时不幸患上了这种运动神经元疾病——肌萎缩侧索硬化（ALS），导致肌肉萎缩及瘫痪，身体严重变形，仅3根手指可以活动。

这位被医生诊断只能活两年的伟大物理天才，以乐观的心态和常人难以想象的毅力和病魔对抗了50余年！

ALS的预期寿命取决于2个因素：呼吸肌和吞咽肌——呼吸肌无力会导致呼吸衰竭；而吞咽肌恶化会导致营养不良和脱水。

如果ALS患者没有出现这方面的恶化，那么即使其他情况变得糟糕，也可能会活得更久。从我们目前的观察看，恰好霍金的呼吸肌和吞咽肌就属于没有衰竭的情况。

因此，作为一个病例来看，霍金疾病的变化可以算是令人震惊的不幸中的万幸。

霍金从确诊到辞世长达55年，胡朝荣说“他绝对是特例”，曾经看过媒体有询问过他，是否有方法可以延长“渐冻人”的寿命，霍金并未回答，霍金的例子没办法套用于常规，目前“渐冻人”平均寿命仍是相当短的。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。

绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

蔡磊说，不要谈“死”，要谈“活”。活着才有希望，活着才能创造价值。

“哪怕明天我就会死去，今天我也会努力24小时奋斗，我坚信有希望。”蔡磊说。很多人谈起蔡磊，会遗憾和叹息于一个商业精英在互联网和持续创新事业中道崩殂的陨落，但对于众多罕见病患者和家庭来说，蔡磊是黑暗中射进来的一道光，撕开了混沌没有希望的未来。

担心渐冻症？这些简单方法帮你轻松排除疑虑

1.避免外伤

肌萎缩侧索硬化可能与遗传、氧化应激、兴奋性毒性等因素有关，患者可能会出现肌无力、肌萎缩、麻木等症状。想要预防肌萎缩侧索硬化，并没有很好的方法，平时可以尽量避免外伤，外伤可能会诱发肌萎缩侧索硬化。

2.增强身体抵抗力

肌萎缩侧索硬化可能与遗传因素、感染等原因有关，因此个人可以通过适当运动的方式增强身体抵抗力，减少患上疾病的概率。此外，个人还要保持愉悦的心情，避免长期精神压力过大。

3.注意卫生

维持患者的卫生环境可以减轻症状。当在野外活动或与动物接触时，请清洗手和消毒。如果工作环境经常与有害物质接触，应该使用适当的防护装备并做好适当的卫生措施。

4.定期体检

定期体检可以帮助早期发现可能存在的健康问题，以便及时采取措施进行干预。建议每年至少进行一次全面的身体检查，特别是对于存在家族史的人群。

5.营养支持治疗

提供足够的营养成分有助于维持机体正常功能，减少潜在的风险因素。确保每日摄入各类必需微生素及矿物质，并遵循医嘱调整饮食结构。

结语：渐冻人症是一种非常可怕的疾病，严重的损害了运动神经系统。若是出现手脚出现无力、肌肉萎缩的情况一定要到大医院进行诊治。渐冻人症是无法根治的，所以在生活中要积极的运动，避免意外伤害的发生，以预防疾病。