央视记者含泪采访蔡磊，舌头嘴唇已经萎缩，洗澡用绳子吊

2024年4月21日，央视采访了渐冻症患者蔡磊。

现如今，他已与渐冻症抗争了5年之久，可惜身体状况逐渐恶化。舌头嘴唇已经萎缩，就连洗澡也要用绳子吊着。

那么，蔡磊还好吗？他又是否能坚持下去呢？

本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾。

一丝希望的曙光

阳光透过窗棂，温柔地洒在蔡磊的脸上。在这个初春的好日子里，蔡磊迎接着央视记者的再次来访。

此刻，他的口齿已经开始模糊不清，简单的对话都需要耗费他全身的力气。

那个意气风发的京东高管、推动电子发票第一人的形象，已经渐行渐远，取而代之的是一副病魔蚀骨的残酷模样。

“蔡先生，您好吗？”记者的声音小心翼翼。相比上次采访时的旁若无人，他此刻显得克制万分，生怕一个不小心，便戳痛了蔡磊的伤疤。

蔡磊努力张了张嘴，想要回答，却只发出了一阵模糊的音节。

记者想起两年前的那次采访，蔡磊还能侃侃而谈，语气坚定有力，不由得鼻子一酸。

蔡磊似乎察觉到记者的情绪，他挤出一丝笑容，眼睛似乎在说：“没关系，咱们接着聊”。

在蔡磊的注视下，记者的目光不由自主地移向了他的书籍《相信》。

蔡磊所有的希望，以及对抗渐冻症的勇气，就凝聚在这本书的书名里。

“您出版这本书的时候，就坚信自己能战胜渐冻症吗？”记者问。

蔡磊点了点头，用力憋出几个字：“还......相信......”

他的眼神坚定而执着，即便到了这个地步，对“相信”二字的坚守也从未动摇。

“您当时的信念，现在有什么变化吗？”记者追问道。

“没变......”蔡磊的嘴唇勉强翕动，“信念......不变......相信力量......”

记者恍然大悟，原来，在蔡磊的字典里，“相信”就是支撑他走到现在的力量。

可就在这时，蔡磊的神色一垮，好似被什么东西狠狠击中了心脏。

记者顺着他无力地垂下的目光，看到了他的一双手无力地搭在膝头，青筋虬盘、线条凹陷。

蔡磊就像是一个布娃娃，浑身上下没有一点力气，仿佛下一秒便会倒地不起。

在面对记者的提问，他坦然地说道：“我的身体萎缩了，如今，洗澡也需要人把我捆起来.......”

身体上的痛苦，他早已习以为常。而今，能让他忍不住痛楚的，是内心深处的悲伤和无助。

记者听闻，眼里闪着泪花，他努力克制自己的悲伤，转移了话题。

“您儿子呢？两年过去了，应该长大了不少吧。”

提起儿子，蔡磊的脸上露出了笑容，他高兴地说道：“我儿子……是个围棋高手……可厉害了……”

他的眼神中满是骄傲，如果可以，他多么想再多陪一陪儿子。

而如今自己的状况，“陪伴”似乎也成了一种奢求，难掩一丝落寞的神情。

蔡磊强撑着身子，用力吐出几个字：“如果我放弃了……病人们......怎么办......”

看着蔡磊的神情黯淡下来，记者突然意识到，他不是在为自己而战，而是在为那些和他一样被渐冻症折磨的人们而战。

他背负的，是上万名病人对他的信任和期望。

一旦他倒下，那些信念就会如耗子钻进洞穴一般无处可逃。

“蔡先生，您觉得您现在的样子，还能坚持下去吗？”见蔡磊情绪低落，记者觉得有必要直白地提出这个问题。

“给我......十年......秒杀它......”蔡磊沉闷地回答，话音刚落，他就自嘲般地轻笑了一声。

记者被这突如其来的反差震惊住了。

往日坚毅如钢铁的他，如今只剩下一个暮气沉沉的躯壳。

但就在绝望的边缘，他却还在寻找最后的火星。

“再给我十年……一定能干掉渐冻症。”蔡磊接着说，“可现在，恐怕我已经等不到那一天了。”

蔡磊的声音越来越低，最后只剩下一声叹息。

室内一时静默无声，连蔡磊身边医疗仪器的“滴答”声都格外清晰可闻。

一旁的众人看着蔡磊的神情，眼神忽然变得惆怅。

他们都很清楚，蔡磊距离最后一口气，恐怕只有一步之遥了......

与病魔抗争五年

回忆起五年前被确诊的那个夜晚，蔡磊至今还心有余悸。那一年，身为京东集团副总裁的蔡磊，在商战的高强度工作中疲惫不堪，出现了肢体僵直、运动障碍等异常症状。

那时他刚刚从京东高级副总裁的位置上卸任没多久，还未从繁忙的工作中彻底缓过神来。

然而不久之后，他被诊断出患有“渐冻症”。

受此重创，蔡磊彻底黯然离职，但内心的斗志却开始燃烧，抗争渐冻症，成为他人生最后的目标。

2019年，蔡磊率先成立了一家专注渐冻症研究的公司，并发起了“渐愈互助之家”的网上平台。

他希望能通过这个平台，让天下间的渐冻症病人们彼此取暖、分享资讯，共同应对病魔。

仅仅3个月，蔡磊便阅读完全世界有关渐冻症的1000多篇科研论文。

这绝非资深医生也不可能完成的任务，可想而知蔡磊付出了怎样的艰辛。

“我一开始连'渐冻症'是什么病都不知道，只觉得这个名字听起来挺吓人。”

蔡磊回忆起最初的日子，“但我必须弄清楚它的症结，才能采取有效的对策。”

随着对渐冻症的了解加深，蔡磊发现它有多么棘手。

它是一种攻击神经系统的致命疾病，导致肌肉慢慢丧失功能，最后被完全“冻住”。

发病者的肌肉会像一包被慢慢抽干的棉花一样，渐渐枯萎凹陷。

当时，科学界对这种罕见疾病的病因和治疗方法仍一无所知。

唯一确定的是，它发病率极低，约为10万分之1.6，但一旦发病，死亡率则高达100%。

可就是这么一种几乎不可能被治愈的疾病，蔡磊居然把它视为人生的最后一役，势必将它拿下。

2020年，蔡磊联合暨南大学的医学专家，共同搭建了一个针对渐冻症药物的临床试验平台，并孕育出了5款候选药品。

当年年底，他毅然决然成为其中一款药品的“小白老鼠”。

好在，试验的结果给大家带来一丝希望。

蔡磊的部分肢体功能开始恢复，他的说话能力、行走能力也较之前有了极大改善。

可惜好景不长，这些进展又荡然无存，病情继续加重。

“我有段时间彻底绝望了。”蔡磊说，那种喜忧参半的心理失衡，几乎把他击垮。

试想，一个人被人当作最后的希望，当这份希望破灭，他又该怎么面对？

幸而，蔡磊最终没有被绝望压垮，经历了短暂的迷惘，他很快重拾斗志，拼命寻找新的突破口。

2022年，蔡磊出版了自传《相信》一书，将自己与渐冻症殊死搏斗的故事告诉了更多人。

同时，他也将在书籍版税收入的一部分用于研发经费。

可人们不知道的是，这些年里，为了与渐冻症抗争，他投入了10亿元。

而最终，却是一次又一次地失败，于是，直播带货成为了一个出路。

当时已身体状况每况愈下的蔡磊，有气无力地坐在镜头前，讲述自己的抗病历程，为研发药品筹集资金。

起初的效果惨淡，然而病友们却组团购买以资鼓励，这为蔡磊带来了新的动力。

自那之后，资金的压力虽然缓解不少，但蔡磊所承受的痛苦却在与日俱增。

随着病情发展，他已不得不依赖呼吸机维持生命，连吃饭喝水都成了难题。

蔡磊的身体状况已经接近晚期，但他的精神斗志却依旧岿然不动。

“去年一年的临床试验等于以往十几年的进展。”他说，“就算我不行了，这个事业也会延续下去的。”

更令人动容的是，记者来访时，蔡磊硬是强撑着身子接受采访。

尽管说话已经含糊不清，但他的眼睛里依然有着光亮，或许，还有希望呢。

“我还是期待那一天，在快倒下之前，干掉渐冻症。”蔡磊低着头喃喃自语。

可转瞬之间，他的眉宇又停了起来，斗志昂扬：“给我十年的时间，秒杀它！”

这番话不禁让人潸然泪下，而我们也知道，家人的支撑是蔡磊能走到今天的最大动力。

儿子渐渐长大，懂事了，会主动拥抱父亲，鼓励父亲勇敢地战胜病魔。

而妻子，更是放弃了自己的事业，全心全意投入蔡磊的抗争之路。

有妻子段睿的陪伴，蔡磊才能安然接受病魔的折磨。

“就让她看到我最好的一面吧。”蔡磊说，这也是他坚持直播的原因。

只要她看着他精神奋发，就不会太难过了。

然而，最痛心的是，蔡磊已经不能再给予家人更多慰藉了。

他垂垂老矣，能做的就是坚持走下去，为渐冻症的研究支撑下去。

只要他还有一口气在，就绝不放弃。

结语

记者在结束采访时，不禁感叹起蔡磊的坚韧意志和不屈精神。“他就像是西西弗斯，虽被滚石压得喘不过气，但始终不肯放弃向上的希望。”

奇迹或许无法在今天发生，但谁敢断言，它就永远不会在未来降临？就让我们为蔡磊的不屈精神，点赞并相信吧！