植物人状态,至少还能让本人感知不到,而渐冻人的生命却是被生生拖延,被迫亲眼目睹自己的身体一点点腐朽、枯萎。
许多晚期患者甚至已彻底卧床,四肢僵直,却还保有知觉和意识。
这种身心的割裂,无疑是对患者的双重折磨。
面对如此病况,大多数人或许会惶恐不安、痛苦万分。
但是,当央视记者的镜头对准蔡磊时,出现在画面中的却是一位面色平静、神情坦然的病患。
仿佛在谈论一桌早餐般,蔡磊用他那有气无力、疲软无比的声线,缓缓道出了自己的病情:
"我的舌头和嘴唇已经萎缩了“
”洗澡要靠绳子吊着,才能勉强保持身体的稳定...睡觉为了避免窒息,必须靠呼吸机..."
在平静的话语之中,他却又透着一丝说不尽的无奈。
蔡磊的眼神开始有些漂移,不知是在思念着什么。
就在这一刻,我猜想他的眼中或许浮现着那些共患难的病友,那些和他一同被渐冻症折磨的可怜人。
蔡磊的病情,正是渐冻症群体的一个缩影。
而与绝大多数渐冻症患者不同的是,大多患者都是些普通人,就连价格高昂的呼吸机,维持呼吸的费用,他们都付不起。
这就是渐冻症的残酷写照,正是因为有着与他们相同的境遇,蔡磊才会这般矢志不渝、勇往直前。
他明白,自己的命运联系着整个渐冻症群体,只有自己才能为大家指引出一条生路。
于是,即便是濒临死亡,他依旧奋力在为之而战,哪怕是用尽最后一丝力气。
蔡磊身后万千渐冻症患者的希冀
这些年,蔡磊利用自己的高层资源,自掏腰包推动渐冻症的研究,搭建了一个巨大的数据库;
汇集全球患者信息,吸引科研人员加入,寻找突破性的治疗方案。
可是,一切都并非一蹴而就。
在这条充满艰辛的道路上,蔡磊面临着时间和金钱的双重限制。
渐冻症的发病进程无情而迅猛,蔡磊别说是找到治疗方案,就连维持正常生活都已经捉襟见肘。
而作为研究的先行者,他肩头承担着沉重的经费压力,筹钱比筹集数据还要艰难。
就这样,蔡磊在与渐冻症的抗争中,一步一个脚印地前行,体会着人性百态的酸甜苦辣。
有人对他的事业深表敬佩,也有人对这个"穷光蛋"啼笑皆非。但无论遭遇什么,蔡磊都咬牙坚持,只为给万千病患开启一线生机。
在这场看似孤军奋战的战役中,蔡磊却从未是一个人在战斗。
成千上万的患者就像暗夜中的星辰,用他们的支持和期待照亮着他前行的道路。
从世界各地汇集而来的鼓励声,从未停止过对蔡磊的支持和期待。
这些本已命悬一线的病患,将最后的希冀都寄托在了蔡磊身上。
他们用颤抖的手指为蔡磊加油,用沙哑的嗓音为他打气,就连卧床的重症患者也时刻关注着蔡磊的进展。
正是这万千渴求的目光,成为了蔡磊最大的动力。
面对镜头,他语气平静却眼神恍惚,说不尽的是内心对病友的那份牵挂。
蔡磊明白,自己就是整个群体的一个写照,他们的命运紧紧攥在彼此手中。
这场与时间赛跑的战役艰难而漫长,但幸运的是,蔡磊并不是一个人在战斗。
除了患者的期盼,他最重要的支柱就是家人的全力支持。
蔡磊8岁的儿子虽小,却已有了超乎年龄的理解力。
每当蔡磊在病痛的折磨下情绪低落,儿子都会上前拥抱安慰他。
而妻子更是拋下了事业,全身心投入到了蔡磊的生活照料中。
为了给丈夫最大限度地减轻负担,她不得不放缓职场步伐,将大部分时间和精力都用在了家庭。
每天照顾蔡磊的起居、做饭,给予丈夫无微不至的照料。
此外,蔡磊的家人和患病的艰辛也给他们的婚姻带来了更多考验。
夫妻双方难免因种种原因产生摩擦,但到最后,还是用理解和包容化解了一切分歧。
正是这种无条件的支持和鼓励,成为了蔡磊在黑暗中前行的力量源泉。
让蔡磊感到感动的是,连年迈的丈母娘也一度加入到照顾的队伍中。
一家老小无不被蔡磊的病魔拖累,但这也让这个原本普通的家庭重拾了互相关爱、相互扶持的力量。
当采访临近尾声,央视记者眼眶中已经充盈着泪水。
作为一个旁观者,他是如何地被蔡磊的坚韧所折服,被这份不屈不挠的斗志深深打动。
蔡磊却突然回过神来,对着镜头露出一个释然的微笑,并大度的表示说:下次他会主动约他,再来一次采访。
这就是对生命的执着,对命运的反抗。
这份乐观不曾被命运的无情打击,这份希望之光永不曾在黑暗中熄灭。
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