携手搭天梯

“在现在的医学条件下，多数病症还是有治愈的可能，即便是癌症，也不是完全没有希望。但患了孤独症就像一个人被判了无期徒刑，一个家庭被判了无期徒刑。”

从2010年开始的10年间，新华社上海分社记者李海伟持续跟拍了多个自闭症儿童和他们的家庭，并将素材剪辑成《孤岛》《简单的心》和《末路同行》3部纪录片，真实地再现了自闭症儿童成年之前就医、教育和成年之后融入社会的重重困境。其中《孤岛》是国内首部自闭症纪录电影，曾获2014年度凤凰纪录片大奖“人文关怀奖”。现在，他正在着手准备第四部的拍摄，关注自闭症患者的就业与养老。

图片来源：李海伟提供（下同）

2024年4月2日是第十七届世界孤独症日，宣传主题口号是：“全生涯服务，全方位关爱”。这是一个全新的理想，希望全社会共同搭起一条天梯，将星星的孩子接入凡间，最后再送他们回到家乡。

以下是李海伟的自述：

2010年10月31日，我做了第一条关于自闭症的新闻，讲什么是“星星的孩子”，怎么来认识他们。那天是上海世博会闭幕，所以我记得很清楚。

在这之前我完全没有接触过自闭症，很难想象这个群体的生存状态，那条新闻整个拍摄和制作的过程中我很震惊，这种震惊一直在我的内心无法平复，我没有办法忘记这些孩子和他们的父母。虽然当时已经是信息如此发达的2010年，但社会上对自闭症的认知还非常有限，很多人仍然不知道自闭症到底是一种什么样的疾病，不清楚发病原理，更不要说理解。

同样在茫茫人海，但人们的悲喜并不相同，需要把他们的信息更多的披露出来，让社会看到，他们和他们的家庭所面临的困境才有改变的可能。这就是当时我唯一的想法。我是2008年来的新华社上海分社，在这之前我在电视台做纪录片编导，所以做新闻的时候还是很自然地带着编导思维。

没想到这一拍就是十几年，我跟拍了很多个自闭症的家庭，按照不同的主题剪成了3部纪录片，分别是《孤岛》《简单的心》和《末路同行》，《孤岛》是几个自闭症家庭的故事，《简单的心》里侧重的是几个有特殊能力的自闭症孩子，《末路同行》是自闭症女孩菲菲和妈妈的故事，我和她们母女接触最多，这部片子也是我感触最深的一部。

有些事情一旦做了，就停不下来，这么多年我从未停止过对自闭症患者的关注，他们正在走向中年，他们的父母也在逐渐老去，甚至已经告别人世，对未来的担忧就像暴雨将至前的乌云一样，愈来愈重地笼罩着这样的家庭，他们将何去何从？

2011年上半年，《孤岛》开机。我找的是上海做辅读教育比较好的华东师范大学附属卢湾辅读实验学校（原上海市卢湾区辅读学校），老校长何金娣是全国知名培智教育专家，对自闭症儿童的教育有着独到的想法。何校长开创性地为一些自闭症儿童设立了“天才班”。集中了表现出超常能力的自闭症学生，做一次教育实验。我当时就从这个班里选了4个孩子，联系他们的家庭跟拍。

何校长有一句话——“发展他的长处就是在弥补他的短处”，“天才班”的方法论就是这个。相信现在不少人可能都从不同的信息渠道了解到，自闭症儿童常常有异乎常人的“超能力”。在这部纪录片中，也可以看到有个孩子确实记忆力惊人，有的能徒手画出上海的地铁线路图，也能瞬间报出十几年前的某一天是星期几。这个孩子，何校长就让他做与记忆有关的工作，先让他在学校图书馆学习理书，之后再推荐到区图书馆，或者推荐到企业里整理发票，为他争取就业。事实证明，他的长处都发挥得很好。无论从自闭症儿童的教育还是普遍意义上的教育，这都是一个很成功的个案，我在现在对自己孩子的教育上，也遵循了何校长这个教育思想。

这个自闭症儿童成功培养的案例，我后来剪成了《简单的心》，作为一个总结。何校长的这个具有开创性的想法，也是在我心里种下了一棵种子，让我对于改善自闭症儿童的状态心存理想，盼望他们中的每一个都能找到自身的价值，找到在社会上立足的地方，给他们负重已久的家庭带去希望。

但是自闭症儿童里真的有天才吗？我现在觉得真的不存在，具备高功能的孩子只是极少的一部分，大部分还是以很糟糕的状态呈现。这部分高功能的孩子也是因为有环境给他专注的空间，发挥他在记忆、音乐 、绘画或手工方面的能力，让他能够深度地学习，所以异于常人。为什么片中的自闭症儿童能够背出万年历，因为他专注，心无旁骛，天天盯着万年历，没有任何杂念，天天记、天天看，就把这种记忆能力变成他的天才、他的特长。

《末路同行》里，让观众直面了很多自闭症家长的绝望，也让大家看到通过社会的帮助，患者的状态在慢慢地改变，我相信这些积极的案例能够帮助社会来营造更包容的氛围。

《末路同行》里的主人公菲菲今年34岁了，没有工作能力，她是我见过的情况最严重的自闭症孩子。她十个月的时候父母离异，三四岁时确诊自闭症，妈妈独自一人带着她生活。她发病的时候会严重自残，打自己的程度让人无法接受，还经常把妈妈抓得遍体鳞伤。连续几次之后妈妈只能把她送到精神病院去，接回来之后还是自残，把茶几都撞碎了，门牙也碎了半颗。妈妈曾经带她去医院做过针对大脑的靶向手术，但半年后又复发了。

这么多年来，菲菲的妈妈没有一刻轻松的时候，女儿每时每刻都需要她的陪伴，炒菜的时候也会过来缠着她，求抱抱。她在片中说，“晚上经常奢望，这是不是一场梦？醒来就跑到菲菲床前，才知道，哦，原来不是梦”——那种感觉，像我们丢了一样很重要的东西，就盼着下一秒它就出现在面前，然而绝无可能。

2018年，孤独症早期干预治疗专家孙翔博士看到报道后找到我，表示愿意给菲菲免费做康复治疗。孙博士非常专业，也非常有爱心和耐心，几乎是一见面就取得了菲菲的信任，让她很有安全感。在厦门的半年时间里，菲菲的状况有很大的改观，她笑了，始终处于紧张状态中的身体放松下来了。观众从片子里可以直观地感受到，菲菲内心渴望的一些东西，似乎在那里得到了。

虽然菲菲现在还在家里，没有能力去工作，但她的妈妈说，菲菲现在的情绪很稳定，她们的生活过得很平静——孩子情绪稳定是一个自闭症家庭最高的渴望了，我很替她们感到高兴。我也想起来，以前菲菲和妈妈一起做线下分享活动的时候，菲菲会一直挎着我的胳膊。她一手拿着小毛巾，这是自闭症孩子的一个特征，他会从一个物件里寻找安全感，另一只手挎着我。这是和菲菲相处这么多年，她对我建立起的信任感。

《简单的心》里的小超是众多主人公中最让人欣慰的一个，他就是辅读学校记忆力超强的那个孩子，虽然有时候他在和陌生人对话时还十分机械，但在图书馆的工作和与人对话沟通的能力几乎已经不能把他和自闭症划上等号。

从2010年到2017年，我都在跟踪拍摄他。最开始，我每次来到他家里，他连头都不抬一下，逐渐地他会抬头看我，会和我打招呼了。再后来他开始和我无话不谈。高兴的时候，他会在镜头前高歌，会语速很快地对我重复说很多话。

在我看来，小超的父母对他的成长有很大的影响。他的父母从始至终都信任学校，带教老师安排的各项事宜都积极配合。小超妈妈从来不认为自己的儿子是自闭症，对儿子的表现永远都是心满意足的样子，他们和学校共同为孩子营造了一个健康阳光的成长环境，让他成为了一个“乐天派”。

片中最让我感动的是在图书馆里，他被问到“喜欢这个工作吗”，他很坚定地说“喜欢！无论这个累不累，我都喜欢工作，什么工作都好！”从这个细节上，可以看出他虽然是一个自闭症患者，但内心有着强烈的与外界交流的渴望，有着自我价值得到认可的渴望，这种渴望不加掩饰地通过语言传递出来，我们还有什么理由不为他们搭起一座天梯？

纪录片《简单的心》末尾，小超进入了一家企业成为试用期员工，负责装订材料。后来他顺利与这家企业签署劳动合同，拥有了正式工作。

和他们十几年一路同行下来，从内心来讲，力所能及地做一些对他们有益的事，一点也不亚于我对纪录片创作的欲望。

当时我给菲菲筹款去厦门看病，善款的一部分拿给母女俩作为生活开支，在厦门的治疗是不收取任何费用的，孙博士完全是公益治疗。剩下的钱就拿给了当时的上海孤独症工作委员会，这是上海市精神残疾人及亲友协会（简称“上海精协”）的一个工作机构，负责人就是在片里出现过的肖爸爸，他也是一位自闭症儿童的父亲。他问我这笔钱做个什么项目，我想了想说做“星妈课堂”吧，因为在自闭症儿童那里，妈妈太重要了，要让妈妈知道怎样科学对待自己患自闭症的孩子，让妈妈学会干预的方法，把它融入到生活里，不间断地对孩子进行干预训练和教育。这个项目后来做了3年，上海精协给我连续颁发了3年的孤独症爱心大使证书。

我建议每个人都去关爱自闭症患儿的母亲，她们承受的精神和身体的压力都是巨大的。《末路同行》的结尾，菲菲母女俩在徐汇滨江散步。这个时候菲菲已经在厦门做过半年的治疗，不再像以前那样整天缠着妈妈，不再撞墙，也不再伤害自己。两个人像寻常母女一样在江边走着走着，自然而然地分别坐在江边的石墩上，中间隔着一段距离，这段距离给人带来一种难得的松弛感。菲菲在笑，妈妈看着菲菲，也在笑。

这是我特地安排在结尾的一个镜头，这种松弛感太宝贵了，连我自己都感到由衷地放松。我用了一段喜欢了很久的大提琴曲，十几年前我就听到它，现在终于把它用到了这个地方。

做了这3部片子后的有几年，我又去做了留守儿童学校的纪录片，然后现在回过头来再做自闭症的第四部，还是想让他们出来，走到社会中来。因为看到十几年过去，他们出来还是有难度，社会仍然没有一个很好的方式迎接他们出门。现在这些孩子的年龄大了，他们的父母年龄也大了，头发白了，甚至已经不在了，就会觉得更放不下。

就业和养老成为这批自闭症儿童目前最大的困境，就业存在难度，养老更有挑战。随着家长的老去，这些成年自闭症患者面临着谁来管的问题，家长们越来越焦虑。菲菲妈妈说过，“当我年龄大的时候，给谁我也不放心，我就想带她一起走。”不止一个自闭症的妈妈有这样的想法。何校长也曾经说起过一个让她震颤的场景，一位家长带着孩子来到学校恳求她：“何老师，我们老了，我们死了，孩子怎么办？我死之前要抱着他一起死，你们帮帮孩子，救救孩子吧。”

现在的家长对自闭症有了基本的认知，不再会倾家荡产去看病，而是会理智地培养孩子有一些工作能力。接下来的需求就是给他们找一份工作，家长希望自己年龄大了的时候，能够看到自己的孩子有一个班上。

从另一个角度来说，这对妈妈也是一个解放。片中出现的自闭症儿童栋栋妈妈说的就非常实际，她说，如果孩子白天可以去上班，她就可以利用白天的时间休息一下，“解绑”一会。“就业不说能创造什么社会价值，但对家庭的帮助是巨大的。”

小超新冠疫情暴发后就回家了，到现在也没再出来工作，我和原卢湾辅读副校长徐琳最近正在商量怎么办。社会上也有一些非常难得的社会组织在为自闭症孩子融入社会而努力。片中有位拉小提琴的自闭症患者周舒逸，他的小提琴和乐理知识都是中国顶级指挥家曹鹏和他的女儿曹小夏找上海城市交响乐团的成员教的。曹小夏成立了天使沙龙，用音乐来干预自闭症，效果非常好。她现在在江宁路街道开了学习班，教自闭症孩子文化课，语文、数学、珠心算和乐理。前两天我去拍素材，有个孩子学了4年珠心算，最近拿到了三级证书，珠心算是十级最低，一级最高的。

曹小夏在汉中路恒丰路开了一家“爱咖啡”，2018年开的，咖啡免费，客人付出的是与自闭症孩子的交流。每天下午有将近10个自闭症孩子在现场服务，冲泡咖啡，把咖啡送给客人。送来的时候他们会说“让您久等了”，然后说“谢谢您，请慢用”，这些口令都是事先教他们记住了的，他能完成任务。

近两年有一个新提出来的概念叫社会融入，这个就是。我觉得这个思路很好，没有要让他独立工作，不要以挣钱养活自己或以产生社会价值为目的，但是要让他融入到一个社会的氛围里去。对自闭症患者，我们的社会就不应该要求他要自己来挣未来，而是应该由社会全资来帮助他的生活。

很多人不理解，为什么一定要让自闭症患者出来；还有的人觉得，出来一个孩子，就要分配很多资源来服务他，社会和企业能不能接受？

有一个观点我觉得很好，就是说人类的进化的过程中就会产生概率问题，就是一定不可避免地会出现一些这样的特殊人群，他们承担了我们的概率，所以我们有责任去承担，健全人都有责任去承担。

自闭症患者要走出来，需要家庭、企业和社会给他们搭一个桥梁，这个桥梁不能有一个环节发生断裂。2024年4月2日是第十七届世界孤独症日宣传主题口号是：“全生涯服务，全方位关爱”，这就是生命的全周期服务。

让自闭症患者融入社会的核心就是要努力把他们接出来，我们创造环境、创造平台，提供资源。我们一直说，让“他们”学习什么，但没有说过“我们”要学习什么。要实现全生涯服务、全方位关爱，需要努力的不是几个小小的人群，而是一个大大的群体，这个努力的过程非常难，也非常漫长。

所以他们的活动范围注定只能在一个比较小的圈子里，而这个圈子是由我们社会共同编织的，从他出生开始，到去康复、去读书，然后就业，直到他终老。最后，送他回到星星的故乡。

新民晚报记者 姜燕