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患癌男主持完成化疗!撰千字交代病况:活得好没有尊严

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TVB患癌男主持完成化疗!肿瘤不小反大

TVB节目《不正常爱情研究所》的男神主持人文颂男(Koba),前年才结束5年的大学生涯,考获双学士文凭毕业,但自从去年10月起突然在节目中消失,让不少观众都感到好奇,后来他才在社交平台公布,原来自己不幸患上了极罕见的尤文氏肉瘤,因此要全面停工接受治疗。



文颂男在IG撰写长文,透露已经完成第一阶段治疗,可惜经历五次化疗后,肿瘤不但未有缩小,还反而变大,文颂男身穿病人服,坐在医院内的照片,看起来没精打采,似乎忧心忡忡。

文颂男撰写千字长文,讲述第一阶段治疗的结果:“做咗五次嘅化疗,但係治疗无效。照咗磁力共振,发现个肿瘤唔单止冇缩细,仲变大咗少少。”



文颂男直言每次化疗就像经历生死:“体上好难受好辛苦,而且所有毛髮都甩晒,个样好似妖怪咁,到后期仲开始痛返。我真係觉得好无奈,好似咁辛苦但係完全冇意义。”

文颂男透露医生对他说肿瘤变大:“最后一次化疗都唔好做喇,准备做电疗啦。”当时心情犹如跌入深渊。



文颂男自揭排泄出问题

文颂男对病情亦感到非常担忧:“我真係好惊,感觉距离死亡又近咗一步,而且可能唔係死咁简单,係会死得好痛苦。”他表示下肢、盘骨附近位置越来越痛,连吗啡亦无法舒缓,身体更会不自主抽搐,某些部位变得麻木,就连排泄出问题。



他说:“开始有种感觉係‘我活得好冇尊严’,因为行动不便、痛,每日都係喺屋企对住四埲牆,几乎零社交、零工作,每日都活得好似好无意义咁。我成日都好惊,好惊可能临死前会半身不遂、全身插满喉管、无时无刻都伴随住巨大嘅痛楚、意识唔清醒又表达唔到自己。”言语间充满不安。



经历过不少辛酸的文颂男慨叹道:“喺我以为终于生活可以稳定啲嘅时候,又畀咗呢一个难关我,而今次我觉得我真係控制唔到,冇办法靠自己去解决。就算我想放弃,但其实根本唔知可以点放弃。”

更表示现在病到每日度日如年:“唔知几时可以开始电疗、几时先可以舒缓到我嘅痛楚,我只係盼望可以快啲唔痛。我真係觉得好攰、好攰、真係好攰。”

文颂男仍乐观对抗癌魔

不过文颂男依然乐观对抗癌魔:“我仍然好努力对抗呢个病,即使几唔想食嘢,都逼自己食;即使几痛都好,都逼自己要郁吓,唔好畀啲肌肉退化得咁劲。”



更决定活在当下,享受现时仍然拥有的一切:“呢段时间虽然我喊好多,但喺可以笑嘅时候,我放声笑;想讲咩嘅时候,尽情去讲,唔会再收收埋埋,因为有啲嘢,而家唔做,以后唔知仲有冇机会做。”

不少网民都留言为文颂男打气,文颂男亦统一回覆:“好多谢大家嘅留言,我全部都有睇晒。我一路睇一路喊,觉得好感动。真係好多谢大家嘅鼓励,我估唔到咁多人都爱我、支持我。虽然大家嘅言语帮助唔到我肉体上嘅问题,但係都会化成我心入面嘅动力。多谢大家!”

希望文颂男能够成功战胜癌魔,早日康服,回归幕前演出!

什么是尤文氏肉瘤?

据文颂男自述,他本人患的是一种罕见病——尤文氏肉瘤,来源于骨或者软组织的恶性肿瘤,好发于儿童和青少年,约占所有儿童癌症的1%,在每百万青少年(<20岁)中发生约2.9例。

尤文肉瘤主要症状为肿瘤部位的肿胀和疼痛,局部皮肤温度升高,可能伴有不明原因的发热和病理性骨折。


图源网络,侵删

尤文肉瘤常见的症状有哪些呢?

尤文肉瘤最常见的临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状。另外,根据病变部位、大小、周围器官的侵袭情况以及远处转移的情况,其症状会有所不同。

尤文肉瘤最常发生在骨盆(髋骨)、胸壁(如肋骨或肩胛骨)和腿,但也可能发生于身体的其它部位。

80%患有尤文肉瘤的儿童和青少年,都会感到肿瘤区域的疼痛和肿胀,这种疼痛可能是间歇性的,有时会发生在夜间,并且会随着时间的推移而恶化。

随着病情的发展,大多数骨尤文肉瘤和几乎所有非骨骼(软组织)尤文肉瘤都会引起肿块或肿胀,这种肿块或肿胀在手臂或腿部的肿瘤中更容易发现。

对于胸壁或骨盆中的肿瘤,由于难以触摸到,因此较难引起注意。

转移症状:大约20%~25%的尤文肉瘤患者,在确诊时就已经出现转移,转移部位多见于肺、骨、骨髓以及颅内。

· 脊柱:会引起背痛以及手臂或腿部无力,麻木或麻痹,甚至产生脊髓压迫的症状(如尿、便潴留或失禁)。

·肺部:会导致呼吸急促。出现骨髓侵袭的患儿,临床上可表现为发热、贫血、出血、感染等血细胞异常而出现的症状。

· 颅内:由于占位效应,可能会引起颅高压症状,主要表现为头痛、恶心、喷射状呕吐等。

另外,由于肿瘤压迫症状颅内神经,可能导致神经系统症状,主要表现为运动障碍、感觉障碍、癫痫发作等。

得了尤文肉瘤,怎么办?

目前尤文肉瘤多采用包括化疗、手术、放疗在内的多学科综合治疗策略治疗。

01化疗

尤文肉瘤对化疗敏感,通过多药化疗和局部控制措施(手术和/或放疗)相结合的综合治疗后预后效果较好。化疗可作为尤文肉瘤的术前治疗和术后治疗,术前的新辅助化疗可缩减肿瘤体积,增加完整切除并获得镜下阴性边缘的几率;术后辅助化疗可提高大部分患者的生存率。

目前,常用的一线化疗方案(初始/新辅助/辅助治疗)包括VAC/IE(长春新碱、阿霉素联合环磷酰胺或异环磷酰胺联合足叶乙甙);VAI(长春新碱、阿霉素联合异环磷酰胺);VIDE(长春新碱、异环磷酰胺、阿霉素联合足叶乙甙)

常用的二线治疗方案(复发/难治性或转移)包括环磷酰胺联合拓扑替康;伊立替康±替莫唑胺;异环磷酰胺联合足叶乙甙;异环磷酰胺、卡铂、足叶乙甙;多西紫杉醇联合吉西他滨。

02手术治疗

手术切除是尤文肉瘤治疗的重要部分,其主要目的是切除所有的肿瘤组织。由于少量的癌细胞残余即可导致肿瘤复发,因此,为了降低复发的风险,外科医生会将肿瘤及其周围的一些正常组织切除,以便达到切缘阴性(即手术切除部位的边缘不再有癌细胞)。和单纯局部放疗相比,手术切除病灶可减少局部复发和二次肿瘤问题。

随着外科技术的进步,尤其是骨和软组织重建技术的进步,一些原来需要截肢或术后功能有障碍的患者得以肢体保留或功能保留。

03放射治疗

尤文肉瘤对放射线非常敏感,因此可以将放疗与手术和化疗相结合,提升治疗效果。

对于初治的、无远处转移的,且有可能完全切除的肿瘤来说,可以通过术前放疗来缩小瘤体,提高完全切除的可能性。如果存在术后大体残留或镜下残留、术中肿瘤污染、淋巴结或胸膜转移,则需要在术后进行局部放射治疗。

参考资料:

1.https://www.cancer.net/cancer-types/ewing-sarcoma-childhood/view-all

2.中华人民共和国国家卫生健康委员会 儿童及青少年尤文肉瘤诊疗规范(2019年版)

文章综合于TVB资讯台、向日葵儿童及社交平台公开信息

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