让“星星的孩子”不孤独 苏州积极探索孤独症人士全程支持服务体系

□苏报记者 陈秀雅

4月2日是世界孤独症关注日。昨天，由苏州市残联指导，苏州倍磅康复医院发起，苏州和城养老有伴社区等3家社会机构共同参与的大龄孤独症照护社区项目签约启动。这是全市首个大龄孤独症照护社区联盟，标志着苏州在推动孤独症人士全程支持服务体系建设道路上，又迈出了坚实的一步。

作为全省孤独症全程服务试点地区之一，近年来，苏州整合各类资源，聚焦孤独症人士全生命周期需求，努力推进孤独症早期筛查、诊断、康复水平进一步提升，推动孤独症儿童融合教育全面发展，努力完善孤独症人士就业支持和家庭支持服务，建立完善我市孤独症全程支持服务体系，形成包容、友好的社会融合氛围。

为大龄孤独症人士提供职业培训，照护社区联盟填补空白

走进和城养老有伴社区一楼，两排醒目的绘画，引导着来宾步入礼堂。这些都是孤独症青年铭铭的油画作品。

2岁10个月时被诊断为疑似孤独症，如今22岁的铭铭当上了药店导购员。铭铭经过长期的康复训练与融合教育，不仅具备独立自主的社会交往能力，还能记住店里上千种药品的名称和存放位置，轻松处理顾客的买药需求。“独立自主，拥有一份工作，可以与普通人一样，追求有尊严有价值的生活，全家都无比欣慰。”看到铭铭的今天，妈妈纪元感慨万千。

孤独症又称自闭症，孤独症儿童经常被称为“星星的孩子”，病因不明，一般起病于3岁前。我国儿童孤独症患病率约7‰，每140个人中就有一名。像铭铭这样的大龄孤独症青年不在少数。义务教育阶段结束后，他们具备社会生活能力吗？能不能自食其力独立生活？爸妈老了、走了怎么办？“孤独症”这个特殊标签的背后，是许许多多家庭对美好生活的梦想与追求。

大龄孤独症照护社区项目将在苏州和城养老有伴社区、吴江滨湖乐龄公寓、苏州国药康养姑苏潼泾护理站等三个场所同时开启，填补了苏州大龄孤独症人士的职业培训和托养空白，依托养老社区现有资源和优势，提供专业化的服务。

由于拥有丰富的照护经验，纪元被聘为该项目的社会负责人。她介绍，照护社区拥有根据孤独症人士特殊需求改造的个性化教学、实践空间。从周一至周五，大龄孤独症人士在这里接受托管照护，除了上日常的生活语文、数学课等文化课程之外，还有客房服务、快递收取派发、园艺等职业技能辅导。同时，结合社区丰富的文化活动，开设老少同乐课程，增强孤独症人士的社交互动能力和归属感。目前已有6位孤独症青少年进社区照护，年龄最大的18岁。

“希望越来越多的社会力量参与大龄孤独症人士照护事业。”苏州市残联副理事长张小红说，今后，市残联将广泛探索大龄孤独症照护模式，发挥残疾人之家的功能，鼓励发展社区孤独症日间照料和居家托养服务，同时鼓励支持社会力量开办孤独症人士托养机构，减轻家庭照护负担。

孤独症全程支持服务实施方案发布，将形成“1+10”关爱支持网络

3月9日，一场会集国内孤独症研究领域知名专家的分享会在苏州举行。这是继去年以来苏州举办的第二场孤独症专业领域的“头脑风暴”。通过分享会，管理部门、康复机构、家长和社会各界进一步了解孤独症儿童康复的新理念、新技术、新方法。

近年来，孤独症已从罕见病发展成为儿童期较常见的神经发育障碍之一，孤独症人士的身心健康以及核心症状持续终生。苏州市委、市政府高度重视孤独症儿童康复工作。2022年，市委、市政府将孤独症儿童基本康复服务全覆盖列入民生实事项目。目前，我市实现了孤独症儿童康复需求调查全覆盖、康复机构规范化建设全覆盖、康复技术人员培训全覆盖、康复工作绩效评价全覆盖。随着《苏州市残疾儿童基本康复服务实施规范（试行）》《关于印发2022年全市孤独症儿童基本康复服务全覆盖行动实施方案的通知》《关于调整残疾儿童基本康复服务项目补助标准的通知》等政策文件的出台，进一步为孤独症儿童提供了康复支持。

去年，我市挂牌成立了省内首个孤独症专门学校——苏州星惠学校，制定出台残疾儿童康复评估工作指导意见，广泛开展孤独症儿童家庭情况和康复现状调研，全面深入了解康复需求，提升康复科学性、有效性和精准性。市残联还和市广济医院携手成立了苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心，邀请孤独症康复领域专家，通过家长课堂、家长见面会、个案会诊等多种形式，为孤独症儿童家庭提供心理支持服务。去年，全市共为2136名孤独症儿童提供基本康复服务。“青少年儿童心理健康筛查干预”项目被列入我市2024年民生实事项目，全年将开展儿童孤独症筛查不少于50万人次。

苏州孤独症儿童康教融合受到广泛认可。调查显示，有85.29%孤独症儿童是持续性康复训练，14.22%处于间歇性康复训练。其中90.64%在本地定点机构接受康复训练。“以前都不敢想未来，现在觉得生活充满希望。”每天早上9时准时出现在社区照护课堂的11岁孤独症患者昊昊的妈妈说。

聚焦孤独症人士全生命周期需求，今年2月，市残联牵头组织制定了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，并已由市政府残疾人工作委员会印发。根据方案，市残联将设立孤独症全程支持服务中心，各市（区）均设立1家“支持中心”，形成“1+10”孤独症关爱支持网络，为孤独症人群建立“一人一档”全程服务档案。“我们将加强与市政府残工委成员单位的联系沟通，分工协作，同向发力，推动孤独症患者筛查、诊断、康复、教育、就业、托养和社会融合共同发展。”苏州市残联理事长胡岚表示，“到2025年末，孤独症全程支持服务体系初步建成，这是我们共同的工作目标。”