临终病房里，读懂“生”的故事

潮新闻客户端记者林晓晖

“我们把老、弱、死都医学化了，认为它们只是一个需要克服的临床问题，然而，在人近黄昏之时，所需的不仅仅是医药，还有生活，有意义的生活。”

这句话出自哈佛医学院外科副教授阿图?葛文德医生所写的《最好的告别》，它或许是许多人对“安宁疗护”的最初启蒙。

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从理念、学科的引入到技术、服务的提升，再到如今建立更为规范的标准，安宁疗护（过去多称“临终关怀”）在中国走过近三十年的发展历程。近日，省卫生健康委遴选浙江医院等20家医疗机构的安宁疗护病区作为全省“标准化安宁疗护病区”。

我们走进浙江医院的安宁疗护病区，不仅仅观察医疗技术对于生命末期患者生存质量的保障，也体察背后更为厚重的人文关怀。在这里，温暖的故事每天都在发生。

01

遗愿清单里的冰淇淋

安宁疗护病房和我们想象中不太一样。

它不是被沉重和阴郁笼罩，只听得见医疗仪器的滴答声。相反，这里常常传出音乐、交谈和笑声。就在有风君前往浙江医院医疗照护病房的这天，医院的医护、志愿者和社工一起给一位98岁的老奶奶过了生日。

护士李燕芳告诉我，哪怕走到了生命的尽头，这些患者也享有一个人普通人的正常生活的权利。“但是很多时候，他们被看作‘更弱势’的一方，作为‘普通人’的需求及平等交流的必要性都被淡化了。”

她始终记得，那一个“一口冰淇淋”的愿望。

那是一个才30多岁的癌症患者，身体情况开始恶化，入住病房的时候早已无法正常进食，她常常觉得口干，之前医护人员通常让她含一小块冰块解渴。

李燕芳说，后来她在这位患者的遗愿清单里看到了“冰淇淋”这一条，她很好奇，和患者交流过后才知道因为病痛折磨多年，这个爱吃甜的姑娘已经很久很久没有吃上冰淇淋了。“很想很想再吃一口，哪怕尝一下味道也好。”

第二天，医护们来查房时，特地带上了一支冰淇淋。“她很惊喜，看到的时候，眼睛亮了一下。”李燕芳说，最后她只舔了两口，其实她吃不下东西，但哪怕只是闻一下、看一下，这种心愿的满足，都可能对病人是莫大的慰藉，这股熟悉的甜味也能短暂“治愈”她。

哪怕是简单的愿望，在这里都得到同等的尊重。

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02

“没有什么比陪伴更重要”

躺在病床上的时光，除了患者自己，没人知道有多么漫长。

每天照护生命终末期的患者，浙江医院医疗照护病房护士长项巧珍有更直接的感触：“患者没有机会说，说了也没有人听，会加剧孤独感。所以，在安宁疗护病房里的工作很大一部分是倾听和陪伴。”

在这里的患者大多数是老年人。儿女、其他亲属很难做到全程陪护，他们一个人的时候，护士还有志愿者常常陪他们聊聊天。

一位爷爷是个老知识分子，总喜欢和他们分享当年亲历的历史故事；

一位患者是年轻的母亲，志愿者帮助她录像、写信、录音、做手工……为孩子在未来大学毕业、结婚生子等重要时刻，留下一些礼物，这是实实在在的支持与照顾。

安宁疗护的病区走廊里，常常坐满了身心疲惫的家属。站在生与死的边缘线旁，需要抚慰的不仅是承受着病痛折磨的患者，家人的情绪也需要关照和疏导。

他们很难在此境况下和亲人倾诉烦恼，情绪找不到出口，而简单的陪伴与倾听在这时候，可能恰好是最宝贵的东西。

不久前，84岁的董奶奶送走了相濡以沫61年的老伴，开始独自一人生活。“家里太安静了。”原本身体硬朗的董奶奶抑制不住地情绪低落，还经历了突发心梗和骨折。

后来，在项巧珍的建议下，大学生志愿者们每周都去看望董奶奶，陪她聊天，听她讲当年夫妇二人一起参加抗美援朝的故事，还把故事整理成册。志愿者来访成为了奶奶每周最期待的事，项巧珍说，亲人离世的痛苦不可避免，而现在的董奶奶正在慢慢走出这条灰暗的甬道。

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03

这是一种双向治愈

李女士选择成为一名安宁疗护志愿者是因为过世的母亲。

不久前，母亲因为肺癌去世，从确诊到离世不到一个月的时间。“一切都太突然了，在她生命的末期，我们都不知道如何照顾她。”李女士说，刚开始自己也无法接受，因此想到去帮助同样处境的人们，“我们更能互相理解彼此。”

在接受几个月的专业培训后，几乎每一周，她都会跟随志愿者队伍来到安宁疗护病区。

她经历过患者从一开始排斥、抵触到最后逐渐敞开心扉，也和患者家属彼此惺惺相惜，互相鼓励。她记得遇到过一个印象极其深刻的患者，很年轻，但是已经癌症末期，病情经常反复。“一开始我们交流都很小心谨慎，但是没想到他特别乐观，他甚至还会关心我们、关心其他患者的情况，大家都被他感染了。”李女士说，她才感受到，“这是一个相互治愈的过程”。

一家医院安宁为患者提供安宁疗护服务，图源新华社

“我很难形容和病人之间建立起来的这种情感，他们对我们的信任连我自己都觉得很神奇”。在安宁疗护病房，虽然每天做的工作都是送终，但患者家属甚至在好几年后还会想起大家，发自内心地表达感谢。

当人们深度走进每一个患者的生命故事，跟他们的家人一起面对死亡困境时，或许对生命的议题能有更深切的理解。我们在帮助他们，其实，他们是在用自己的生命故事教会我们怎么去面对死亡，面对生活。