推着轮椅去踏春，上海阿姨和阿尔茨海默病丈夫的第十年 | 以爱为铭③·长相守

阿尔茨海默病，作为不死的癌症，疾病的确诊和接受，只是漫长“战斗”的开始。长相守，才是这个疾病真正的挑战。在漫长的岁月里，照护者们常会在日复一日的照顾中，耗尽耐心。照护行为，也从情感驱动，走向了责任驱动。

但，并不是所有阿尔茨海默病的家庭都会如此。在病友群里，活跃着这样一对特殊的组合。患者冯叔叔，是出了名的好脾气患者，他是“忘不了餐厅”的明星员工（综艺节目《忘不了餐厅》衍生出的线下餐厅，该餐厅会聘请轻度阿尔茨海默病患者担任服务员），是许多人眼中的“一日朋友”。

照护者顾阿姨，是许多家属心中的偶像。10年来，她在没有他人帮助的情况下，带着生病的冯叔叔走南闯北，将日子过得有滋有味。

他们的幸福秘诀是什么？借着为两位老人整理影像集的机会，我们走进了他们的生活，试图找到答案。

视频：推着轮椅去踏春，上海阿姨和阿尔茨海默病丈夫的第十年

“顾老大”与“冯大哥”

一个星期天的上午，记者如约敲开了顾阿姨和冯爷叔家的大门。

热情的声音随即从门后传来，这对传说中的“明星”夫妇，出现在了我们面前。

“不用换鞋，快进屋。”冯爷叔手长脚长，率先一步，热情地招呼着记者进门。今年80岁的他，头发花白，精神矍铄。他身材高大，见人就笑，映衬着他身边的顾阿姨格外娇小。

尽管已近杖朝之年，两位老人都很精神，一眼实在看不出，他们中哪一位是病人。

两位老人精神矍铄，一眼实在看不出谁得了阿尔茨海默病

“不要叫我叔叔，我最不喜欢别人叫我叔叔了。”冯爷叔快人快语，刚一见面，就打断了记者的话头，他语带认真：“叫我冯大哥。”

别听他的，叫‘叔叔’。他搞不清自己几岁了。”

顾阿姨火速揭穿了冯叔叔的“真面目”，冯叔叔是如假包换的阿尔茨海默病患者，患病至今，已有10年。

“在‘忘不了餐厅’，他到处和别人讲自己60多岁。”顾阿姨揭了冯叔叔的底，他在一旁笑呵呵地不吱声。

他已经完全不记得这段经历了。

生病后，冯叔叔新增的记忆鲜少留存超过几个小时。对于他来说，生病后遇到的人和事，都是陌生来客。

不过，冯叔叔似乎并未因自己的坏记性而沮丧。在我们一起整理照片的过程中，他时常主动拿自己的坏记性打趣。

冯叔叔夸赞“这个媳妇好漂亮”

他有时会故意假装记不清，指着黑白照片中年轻的自己叫“小冯”，指着顾阿姨夸赞“这个媳妇好漂亮”，一本正经地借着玩笑，夸起了老婆。

更多时候，他是真得不记得了。一张顾阿姨和冯叔叔晚年拍摄的婚纱照，让他困惑许久。他端详了半天，才指着照片中的自己问道：“这是谁啊？”

顾阿姨和冯叔叔晚年和年轻时拍的合照

这张照片来自影像集中最厚的一摞，密密麻麻地记录的全是冯叔叔病后的经历。

生病后的这些年里，顾阿姨拉着冯叔叔，从俄罗斯逛到柬埔寨，从社区垃圾分类志愿者做到“忘不了餐厅”员工，他们的足迹，甚至比许多健康人还要丰富。

冯叔叔是“忘不了餐厅”的明星员工

这不是一件容易的事儿。对于两位七八十岁的老人来说，即使没有疾病困扰，有些活动参加起来也颇为吃力。

比如去“忘不了餐厅”当服务员。顾阿姨不爱麻烦别人。每到冯叔叔上岗的时候，74岁的她，就带着当时77岁的冯爷叔，一路骑自行车，从家骑到“忘不了餐厅”所在地，等工作结束后，再一路骑回来。

冯叔叔走到哪儿，顾阿姨就跟到哪儿

单程40分钟的骑行，对于年轻人来说都不易完成，更何况是患病多年的冯叔叔。他也曾抗议，闹别扭不想去。但每次都被顾阿姨“一路骗过去了”。

“真到了那里，他又开心得不得了。”顾阿姨说。

“她是老大啊，都得听她的……”冯叔叔摆出一付无奈的表情。

为什么这么听话？冯叔叔笑嘻嘻地解释原因：“因为她喜欢拍我马屁。我欢喜什么，她就支持我……”

长征与锦囊

10年间，顾阿姨带着冯叔叔，参加了几乎所有能参加的活动。至今，腿脚已经没有往日灵活的冯叔叔，仍会在顾阿姨的坚持下，每天出去转一转。

顾阿姨总是竭尽所能地带着冯叔叔出去旅游

就在记者到来的前几天里，顾阿姨一个人推着冯叔叔，去过外滩、南京东路、中山公园，一路交替着搭乘公交车、地铁，一逛就是几个小时。

考虑到两位老人的年龄，以及冯叔叔如今需要依靠轮椅出行的现实，对于77岁的顾阿姨来说，每次出行，不亚于一次长征。

顾阿姨和冯叔叔乘船旅游

“我就想带伊出去兜兜。”顾阿姨说说，出去转一圈后，冯叔叔晚上“吃好晚饭倒在床上一直睡，能一直睡到第二天早上”。

星期天，因为下雨的缘故，顾阿姨将目的地选在了家附近的苏州河畔。

如今每次出行，顾阿姨都需要将轮椅从六楼搬上搬下

这依然不是一个小工程。顾阿姨需要将轮椅从六楼搬上搬下，推着冯叔叔到苏州河边，再扶着他走过三座桥，才折返回来。一趟折腾下来，起码要两个半小时。

80岁的冯叔叔如今需要借助轮椅才能出行

记者跟在后面，看不懂顾阿姨坚持这样做的原因。因在冯叔叔的印象里，他已经很没出来逛了。对于记忆留存不过几小时的冯叔叔来说，顾阿姨曾为他做得那些努力，他半点都不记得。

直到河畔的风吹到老两口身上的那一刻，我们才理解了此行的目的。

很明显，夫妻二人中，冯叔叔才是那个真正喜欢出来玩的人。一吹到河风，他肉眼可见地兴奋了起来。在苏州河畔，几乎所有路过他的人，都能感受到他身上洋溢的快乐。一路上，他不断和小孩子、小狗、小鱼打招呼。话也变得格外多了起来。

苏州河畔，熟悉的城市景观令冯叔叔兴奋不已

熟悉的城市景观给了他自信。在这里，他说得出曹家渡的由来，讲得出苏州河的变化，聊得来建筑、体育和老故事，他彻底打开了话匣子，滔滔不绝地讲了起来。

顾阿姨笑眯眯地望着他，一个不起眼的购物袋，被顾阿姨挂在了轮椅上，里面装着各式各样的好东西：咖啡糖、洗干净的苹果、话梅干和橘子……顾阿姨的主要工作，就是给兴致勃勃的冯叔叔，时不时塞上一块糖、一块果干或一瓣橘子。

嘴里有点吃的，心里甜一些，时间过得也就快一点。”

顾阿姨说，“他开心了，我就开心。”这个袋子，就如每天的出行一样，是顾阿姨维系冯叔叔笑容的锦囊。

夫妻俩在苏州河畔散步连植物都是自由的

返回家中时，冯叔叔的状态，明显比之前好了许多。笑容再未从他脸上掉下去过。

冯叔叔总是夸顾阿姨的饭菜烧得“味道好”

他坐在椅子上，大口地吃着点心。顾阿姨收养的小猫“冰糖”，在他脚底下跑来跑去，望着雪白的小猫，冯叔叔突然由衷地说：

这只猫自由自在的，每天快活的不得了。”

在我们一整天的记录里，这是两位老人第一次明确地给出的关于幸福的描述。也是我们，在他们生活中，最直观的感受。

“冰糖”并不亲人，作为一只猫，它颇为“我行我素”，时不时突然跳出来，蹭一下人后，迅速消失。顾阿姨从不管它，任由它以自己的方式，观察着这个世界。

在冯叔叔眼中，宠物猫“冰糖”自由自在的，每天快活的不得了

这在某种程度上，与顾阿姨照顾冯叔叔的方式，有些相像。顾阿姨想方设法地保持着冯叔叔的笑容，却又纵容着冯叔叔随心所欲地遗忘。

在这个家里，冯叔叔从未因疾病而被责怪过。

实际上，他不是没有极端的行为。像许多阿尔茨海默病患者一样，他有时会疑神疑鬼，偏执地认为顾阿姨拿光了他的钱。

对此，顾阿姨的应对方式是从银行中取了一万多块钱，交给冯爷叔数着玩。直到冯爷叔数烦了，彻底忘记了钱是什么。

他还总想带着行李，回到位于老南市区的老房子里，那是他儿时居住的地方，如今早已在城市更新中消失。

执念发作时，冯叔叔在前面走，顾阿姨在后面跟着，他们漫无目的地穿过乌鲁木齐路，路过静安寺，又折返到了延安西路，一直走一直走，在地图上画出了一个大大的螺旋形。

一个半小时后，顾阿姨看向如梦初醒的冯爷叔：“饿不饿？我们回家吃饭吧？”冯爷叔乖乖地跟了回来，他已经忘了自己之前在找寻什么。

他是个病人，我不能跟他计较。”

顾阿姨看得很开。这就是她应对疾病的方式。少时夫妻老来伴，她坚信：“他开心了，我就开心。”

在顾阿姨的阳台上，种着许多植物，春天来了，它们正生机勃勃地绽放。和常见的植物不一样，它们半点也不规整，长势乱七八糟，颇有一种野草喧宾夺主的气势。

在冯叔叔病程中的某个周期里，他执着于养花。一买一阳台，一天浇水十几次，顾阿姨在一旁看着，默不作声。

春天来了，冯爷叔忘记了浇水，执念转向了其他地方。那些曾因过度照顾、一度枯萎的花儿，又在春风中，重新枝繁叶茂了起来。

在两位老人的家里，一切都是自由而快活的，就连花儿也一样。

冯叔叔在玩竹蜻蜓以爱为铭：顾阿姨和冯叔叔讲给彼此的话

为了帮助阿尔茨海默病家庭，制作可供回忆的电子相册，我们会请照护者和患者，为彼此录制一段话。以下是顾阿姨和冯叔叔的部分讲述。

顾阿姨：

我年轻的时候照顾妹妹、照顾妈妈，老了之后就照顾他了。别看他不说，我心里明白，他对我好。年轻的时候，我在金山区上班，一周才能回家一次，那时候，家里都是他照顾的，包括我80多岁的妈妈。记得有一次，我买了素菜，吃了之后中毒了，我在金山发烧，我妈妈在家中上吐下泻，是他把我妈妈送到医院，陪夜陪到了第二天早上。我妈妈拉屎拉在裤子上面了，藏起来不让他看见，他把脏衣服找出来洗了。你说我感动不感动？这些事我都要记住的。对我来说，现在最重要的就是他了。”

在顾阿姨看来，她最重要的事就是照顾冯叔叔

冯叔叔：

肉麻的话不会说，没什么可说的 ，我们整天混在一起。这样（比划出手挽手的动作 ）就行了。她是个厚道的人，对家人也很厚道。我们在一起，不考虑这些好坏，人就是一切。我不会干活了，但我会陪着她。我感觉我心里过得去，老伴儿老来伴儿嘛，不要卿卿我我，我们都这么大年纪了，对不？”

“以爱为铭”阿尔茨海默病公益活动志愿者招募

“以爱为铭”活动是由新闻晨报·周到上海与阿里公益天天正能量联合发起的，关注阿尔茨海默病照护者困境的公益支持活动。活动旨在引导社会关注照护者困境并为阿尔茨海默病家庭，提供影像整理支持服务。“以爱为铭”活动面向社会招募视频剪辑志愿者。志愿者报名通道如下：