福建
2024年2月29日是第17个国际罕见病日（Rare Disease Day），今年主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。2月29日，作为委省共建国家呼吸区域医疗中心建设单位、福建省呼吸医学中心，福建医科大学附属第二医院开展了呼吸与遗传罕见病义诊暨国际罕见病日主题活动。本次活动由呼吸与危重症医学科发起，风湿免疫科、药学部等联合参与，旨在促进社会各界对罕见病的认识、关注和理解。
义诊现场，各专科医师为前来咨询就诊的患者提供了专业的解答和详细的检查。前来就诊的患者多为复杂病例，专家们耐心询问病史、查体，并对患者既往检验、检查和治疗资料进行详细、系统的梳理，经过一系列专业诊断后为患者制定进一步治疗、检查方案及随访计划。
本次义诊邀请到了福建医科大学临床医学研究院副院长、国务院政府特殊津贴专家、国家卫计委突出贡献中青年专家、福建省呼吸医学中心主任、福医二院呼吸与危重症医学科曾奕明教授。在曾教授的指导下，义诊中发现了一例可疑的呼吸系统罕见病病例，患者需进一步通过全外显子组测序等检查以确立诊断。但全外显子组测序费用高，为了减轻患者负担，呼吸与危重症医学科通过专项资助项目为该患者争取到慈善检查的名额，医务人员的仁心仁术和走心服务让在场群众感到温暖和感动。
活动当日，现场通过多种形式的宣教吸引了在场群众对罕见病的关注。医务人员为前来咨询的患者进行罕见病宣教，临床药师为患者解答用药注意事项。展板展示吸引了不少群众驻足，不仅图文并茂展示了福医二院呼吸与危重症医学科、福建省呼吸医学中心诊治的呼吸系统罕见病案例，同时也针对各种呼吸系统罕见病做了详细的科普宣传。
此次活动也促进了医务人员对罕见病的关注和认识，多个学科的医务人员投入到义诊当中，为患者提供免费诊查。由于罕见病的有效防治需要早发现、早诊断、早治疗，诊疗过程中需要多学科的协助，为更好地服务罕见病诊治，借此次义诊也启动了呼吸与遗传罕见病MDT工作小组首次活动。
本次活动得到了呼吸与危重症医学科、风湿免疫科、药学部等党支部的支持，希望社会各界共同投身罕见病“早发现、早诊断、早治疗”的事业中，“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”，让罕见病患者感受到来自社会各界的关爱。
科普链接
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。在没有29日的那一年，将2月28日作为该年的国际罕见病日，意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。
罕见病，又称为“孤儿病”，多为先天性疾病或者遗传性疾病。目前全球发现的罕见病已经超过7000多种，占人类已知疾病的10%。我国由于人口基数大，罕见病患者人数接近2000万。对于罕见病的有效防治需要早发现、早诊断、早治疗。
福医二院呼吸与危重症医学科、福建省呼吸医学中心诊治的部分呼吸罕见病病例
供稿 / 呼吸与危重症医学科 张祎祥
编辑 / 党委宣传部
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