他们的“成人礼”

本文转自：新华每日电讯

　　本报记者郑梦雨

玻璃房内的大厅温暖明亮，孩子们不太标准的演唱和朗诵混杂着面包房的香气，在老师和家长心里声声被敲打。

台上表演的孩子，被唤作“糖宝”——这个看似甜蜜的称呼，背后却有着苦涩的含义，指代患有先天性唐氏综合征的儿童。孩子们当中，还有脑瘫、孤独症、发育迟缓等心智障碍者，此刻，他们是舞台上的“表演者”。

宁波市鄞州区首善有爱助残服务综合体，是这些孩子们共同的“家”。“家长”周伟琴的儿子也是一名“糖宝”。她把这里叫作“柠檬树阳光家园”。

从心智障碍的孩童，到能够自食其力的“成人”，这里的老师和孩子们品尝着柠檬般的酸涩，品味着回甘时的香甜。

在这棵用爱浇灌的大树下，许多颗“柠檬”汇聚，获得荫蔽，汲取力量，共同生长。

不一样的孩子

同同出生时和别人长得不太一样。眼距宽，鼻梁低平，外耳小……面对这样一个孩子，起初，周伟琴难以接受。

人生剧本的改写往往只因为一个基因的错位。事业有成、家庭幸福的她感到“世界突然崩溃了，看太阳都是灰色的”，她说，“但我始终觉得儿子看这个世界应该是七彩的。”

稚子无辜。周伟琴虽然心情抑郁，但面对儿子，她尽全力去爱他。每天面对同同，她都尽力把自己调整到最好状态。带同同去公园，她用喜悦的语气跟孩子说：太阳光照在树叶上，小鸟叽叽喳喳在跟你问好呢！到了晚上，把儿子哄睡，她感到很委屈，无助地流泪，“不知道未来在哪里”。

“我和他的联结很深，我从来没想过放弃他，如果我放弃他，我不知道我以后怎么活。但我接受他是一个特殊的孩子，需要一点时间。”周伟琴说。

她和兄嫂带着同同去北京康复机构治疗了两年。通过早期干预，同同能够在语言、认知、协调等方面获得进步。但唐氏患儿习得技能是个缓慢的过程，周伟琴说，孩子慢一点没关系，就怕停下来。

同同十个月大时学会了走路，一个手指勾着妈妈迈步子；用了一年多时间，学会扣扣子的动作；22个月大的时候，同同突然学会独立走路，叫着“妈妈”朝周伟琴跑过来。

周伟琴听说，对唐氏综合征儿童最早的干预就是母乳喂养。她坚持用母乳喂养，奶水不够就吃中药，乳腺发炎、发烧、打吊针，她频繁往返于中医院和妇儿医院，坚持了13个月——这是一个母亲最直接的爱和拯救。

同同六岁那年，周伟琴得了乳腺癌。

尽管周伟琴正逐渐学习接受自己有个特殊的儿子，身体上的委屈却具象成了病灶。患乳腺癌后，她做了四次化疗，习惯了忙碌的她在化疗期间甚至还写了20多份项目书。

“我的求生欲比别人都强，不然儿子怎么办。”周伟琴说。

同同很快学会了认字，也喜欢画画，角落里常常不会忘记写上“妈妈我爱你”。

“大家好，我叫同同，我是个勇敢的小男生，希望大家能喜欢我，谢谢。”——如今，13岁的同同，大方地在台上做自我介绍。

“共同体”

“我们老去后，孩子怎么办？我们在世时，能改变什么？”

周伟琴和其他相似处境的家长们，决定抱团“自救”。

她找到心理咨询师，寻找心理疗愈，学习生命场景疗愈课程，如今，自己也通过考试，成为了一名正式的咨询师。

2013年，她回到宁波，将自己的存款作为支持资金，创办了“首善有爱”，一家为心智障碍人群提供全生命周期支持服务的专业机构，并牵头成立了浙江省第一家唐氏儿家长互助中心。

周伟琴形容自己一路的经历“跌跌撞撞”。她想象着，或许未来，孩子们有可以去的地方，有一群自己的朋友，最好能有一份自己喜欢的、力所能及的工作。

“首善有爱”就像一个小的学校，两层加起来大约三千平方米的面积，里面有感统训练室、健身房、日常照料间、非遗工匠坊、心理沙盘室、音乐教室……

这里的96位“学员”，每天上学、放学，免费进行康复护理、技能学习和职业培训，逐渐实现自主生活，甚至能够服务他人。

“首善有爱”的一位班主任冯雪凤老师说，教会他们一个行动，要不断重复上百次，把每个步骤切分成一个个细小的动作。有时候孩子们暴躁起来，她就放一些愉快的音乐，耐心地跟他们说，“不急，明天还可以做”。

如今，三分之二的学员能够实现自理，学会了坐公交车、购物、付钱等基本生活技能。

用更多的爱去包容更多有缺憾的人，需要投入更多的金钱、精力和时间。对周伟琴而言，照顾一个孩子，照顾一群孩子、一个组织，驱动力是“被需要的感觉”。

周伟琴和这里30多位老师的共性是：耐心、爱心、责任心。她说，“我们是有信念的同行者”。

老师们在陪伴这群特殊孩子长大的过程中也收获了他们爱的回馈。“孩子们善良而单纯，会热情地跟我们打招呼，看见我会求抱抱，也会给我拍照。”冯雪凤说。

成人

不久前，内向的男孩小鲍迎来了自己的18岁“成人礼”。在“首善有爱”为他举办的成年仪式上，他收到了一份特殊的礼物——在快递驿站工作的劳动合同。这意味着他将开启自食其力的成年生活。

“小鲍是第三个成为我的员工的学员。”周伟琴不无自豪地说，她不仅给他们签合同，还给他们发工资、交社保。

21岁男孩包秦恺也已经成为这里的正式员工。每天早晨他独自坐地铁来“上班”，工作内容是做咖啡、做面包，也会在课堂中和同学一起跳舞、唱歌、打非洲鼓。他说，在这里认识了很多新朋友。

周伟琴曾尝试过带他们去企业就业。孩子们没有安全感，对市场化工作的氛围和节奏很难适应。

如何让孩子们从“机构人”变成“社会人”，周伟琴开始了新的探索。

2023年开始，她尝试集体“就业”，跟市级轨道交通合作，在政府相关部门的支持下，在地铁线5个临近站点设置助残就业流动摊位，孩子们推着“小黄车”，售卖自己生产的烘焙、文创等产品。

“我也没做过，我就想试试。”周伟琴说，孩子们日常学习的烘焙、咖啡制作和包装技能得到了真正的实践，因为产品价格公道，且有食品安全认证，甚至在地铁站培养了不少“回头客”。

周伟琴说，这些孩子们常常围绕着她说，“什么时候可以给我签劳动合同啊？”事实上，他们很渴望成为能挣工资的人，也很想证明自己。

设置职业考核、创造文艺舞台，周伟琴试图通过不同方式建立孩子们的信心。

“看着他们在舞台上，笑起来真好看，打非洲鼓的时候，鼓点都打在我心里。我想让家长们看到，我们的孩子是可以的，不比别人差。我想让孩子们感受到，很多人是可以为你而鼓掌的。”周伟琴说。

周伟琴最初的想象是给孩子一片属于自己的天空，如今，她能看到未来的样子了。

她最喜欢走进烘焙坊。那里的香气让人感到温暖，大家忙碌的样子让她有成就感。

她说，甜的东西让人开心。这些孩子的世界也可以是甜美的。

从前，她认为爱是无条件的付出，而今，她觉得爱是接纳和等待。

在陪伴一个和一群特殊孩子缓慢成长的过程中，周伟琴觉得自己比以前更坚强、更坚定，也更淡然、更从容、更有智慧了。在她看来，绵长的、恒久的、稳定的爱，也滋养着她。

她说，我的儿子非常幸福，我觉得他是很“健康”的，他也很善良。

教室里，孩子们正在诵读席慕蓉的诗《做最好的自己》：

“如果你成不了海洋中的大梭鱼，那就做一条鲈鱼，但一定要做湖里那条最有活力的鲈鱼——”

他们的声音持续回荡着，

“——我们不可能都做船长，必须要有人做船员，总会有适合我们做的一些事情……”