什么是令人“满意”的死亡？

我们在年末集中地讨论死亡——今年，我们失去了哪些人？他们的生命留下了什么？他们又是如何步入年老和死亡？

衰老与死亡的问题总是被医学化，认为它们只是一个又一个需要攻克的临床问题。然而，在年老之际，我们所需要的远不仅仅是医院，还有生活。

临终医疗议题的引进，让新一代老年人有了新的社会身份。他们中的一部分人，能够在临终时生活在一种追求安宁，而非安全的照护之下，在躯体之外，被关怀着全部身心，畅想“有尊严地死去”。然而，与关怀备至同时到来的是过度医疗，与照护责任转接不顺的可能性。

今天单读分享 7 部与临终关怀相关的书籍，希望我们能够在追求生命创造力的同时，勇敢地探究衰老、临终和死亡，为公正地看待这一体系提供更加多元的视角。

01

行将死去的人是如何生活的
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安宁疗护对于大多数人而言都是一个陌生概念，我们很少被告知的是，安宁疗护并不算是积极治疗，而更像是开放给慢病末期与深度衰老群体的“养尊处优”，疗护的对象并不仅仅是躯体，而是人的全部身心，甚至“生命的回顾与人生意义的重建”。

“‘安宁疗护’是一个全新的理念，它追求安宁（安详、安顿），而非安全、安康，工作重心是疗护（照护、介护），而非疗愈、疗效。”作者在近半生的职业生涯中，陪伴数千病人死去，她的记述摒弃了文学化的想象与情绪，用大量真实事例摒除误解，“正常情况下，死亡与出生很像，过程可以预测，既不惊悚，也不痛苦”。

02

死亡折磨活着的人‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

父亲中风后，作者与母亲为他装了一枚心脏起搏器。起搏器让他的心脏继续跳动，却无法阻止父亲健康的恶化，父亲陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑的状态。那枚安入皮肉深处的心脏起搏器，加剧了父亲的认知衰弱，让父亲的心脏活得比大脑还要久。

什么时候应该对医生说“不”？几乎所有照护者都曾面临这个问题。在父亲说出“我活得太久了”之后，为了让父亲的最后一程不在病房，以及“一群熟知他血液指数和氧气浓度，却连他的名字都几乎叫不出来的医护人员”围绕下度过，在父亲生病六年后，母亲希望作者为父亲关掉心脏起搏器。

这显然是不可能完成的要求，但作者开始为此学习相关的医学与法律知识，她想要理清，“父亲年轻时，世界上最先进的医疗照护不止一次把他从鬼门关拉回来，同样的医疗科技为何到头来却只是在延长对他的折磨？”

03

我必须毫不隐藏地袒露这一切

在薛舒的父亲患上阿尔茨海默病的最初三年中，家人完全承担了对于他的照护。但即使子女和妻子竭尽全力，父亲的病情仍然每况愈下，在 2015 年的春天，失能的父亲辗转于小镇医院和卫生所，最后来到安宁医院。

这里几乎是终点站——“二十六张病床，除了阿尔茨海默病人，有的因为中风、脑溢血而导致瘫痪，还有少数癌症晚期病人……在这里等待着生命最后的归期。”因为照护的需求，替代儿女们陪伴老人走完最后一程的往往是护工，这一生活在最迫近死亡的地方，却又极少被注视的群体，也拥有自身热火朝天的生活。她们的照护所支付的不仅仅是经验与生命力的投入，更将双方带入充满道德意义的社会关系中，她们的关注、选择与困境，也成为整个临终医疗系统最清晰的面貌。

因此在薛舒的写作中，透过父亲人生最后的旅程，和对于临终医院的关注与反思，追问我们在今天应该如何面对衰老、疾病与死亡，重新审视人的“尊严”与活着的意义。

04

抵制干预，修复和控制的冲动
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“在进入医学院读书后，我学习到很多东西，甚至能够解剖尸体，然而对于衰老、衰弱和濒死，我仍旧一无所知，教科书也几乎只字不提。”

得益于现代医学，“长寿”成为了一个时新的问题。因为时新，而难免陌生，即使是一家三口都是医生的作者，在面对诸多医疗选择时仍然惊慌失措。是否即使会失去生活独立性、自主权、一切尊严与体面，也要竭尽全力让医疗加以干预和治疗？医疗的最终意义，究竟在于延长生命，还是维持生命的质量与意义？

05

病人的感受最重要

在 19 岁那年，为好友签下安乐死同意书的纪慈恩，在好友去世后开始接受心理治疗。

她在好友的葬礼上被指责为杀人凶手，在葬礼后，被确诊为“创伤后应激性障碍”，在接受多年心理治疗后，纪慈恩选择回到距离死亡最近的地方，成为了一名临终关怀志愿者。

她写下了在不同临终体验中心，经历迥异的 12 个人。在一个临终关怀尚是陌生概念、死亡更是禁忌话题的国家，每一个来到临终关怀中心的人，都拥有各自起伏的人生经历。大部分人将这里视作人生最后一站，也有人最终从这一“终点站”离开。

纪慈恩的经历，让她对于死亡过早地产生了理解：“每个行业的专家都会就他们的专业说出一大堆这项专业的‘好处’，但是，我们都没有资格用这样的‘好处’去要求病人。到底多疼，我们谁也不知道，谁也不能评判。什么最重要？是安乐死？临终关怀？舒缓治疗？都不是。病人的感受最重要。”

06

养老院老人，一种新的社会身份

养老问题的核心，似乎是“依赖”。

将父母的余生交付给养老机构的儿女，常常被质疑为不够孝顺，似乎只有毫不犹豫地提供“无偿照护”，才是孝道的最优解。然而在这本书中，作者花费了 13 个月时间，走访了位于云南昆明的养老机构，在她所收集的第一手资料中，发现大多数老人并不会认为住在养老院是子女不孝，甚至有许多老人主动要求住进养老院，从而将子女从传统孝道的重负中解放出来。原来孝顺并不仅仅是无条件的付出，更多的是亲子关系的互相谅解与给予。

“养老院老人”，成为了一种新的社会身份，这些长期以来，生活在一个聚焦于发展和扩张的社会中的中国人，正在经历“社会性死亡”。无法生产，只会消耗，让他们成为了照护者潜在的负担。过高的空巢率，让长期以来被小家庭内部消化的养老责任，逐渐被机构取代，然而这种崭新的、来自陌生人的照护，面临哪些不可忽略的问题？这种被诟病为“慢性生存”的状态，又能否被重视和改善？

07

有尊严地死去变得越来越难

在临终病床前，也有“解梦”这一学科吗？

身为一名心脏病学研究员，克里斯托弗·克尔长期以来，都认为死亡是人类最大的敌人，“我了解盲目干预，即尽一切所能让人保持意识和呼吸”。

然而在临终关怀中心工作的经历，让他对于“死亡”在医学教育中的定义产生怀疑。临终关怀中心的患者常常会出现临终梦境与幻觉，在他们生命最后的几天或几小时中，他们会获得一场由“无数个顿悟人生、重拾自我的瞬间”构成的梦境，每一个梦境都独一无二，而患者总是将这种体验描述为“比现实还要真实”。

这些梦境往往无关于遥不可及的大事件，都由个人的经历、理解、体验中截取而来，甚至会产生新的临终领悟。“死亡造成的生理和心理代价也许无可否认，但也正是这些代价让临终体验带来的情感和精神变化近乎神奇。”如果要公正地评价临终体验，就不能够对这一情感予以否定，也许“垂死的人最害怕的不是失去呼吸，而是失去可以由自己掌控的生命，而后者才是‘让生命值得活下去’的理由。”

编辑：鹤旻