37%，哈佛新研究得出迄今最高“自闭症摘帽率”！参与者有3个特点

VOL 3203

2023年10月2日，美国著名医学儿科期刊JAMA Pediatrics 发表的一份研究显示：

213名在12至36个月大时被诊断患有自闭症的儿童中，有79名在5至7岁时不再符合诊断标准。

37%，这是迄今最高的失去自闭症诊断的研究数据。（此前数据为：）

为进一步了解这项研究，身在美国的BCBA（国际应用行为分析师）、自闭症孩子母亲华林，翻译了自闭症研究员、康涅狄格大学斯托尔斯分校心理科学名誉教授黛博拉·费恩发表在自闭症之声网站的分析，并提出了自己关于“摘帽”的看法和身为家长的一些反思——

为什么有些孩子不再诊断为自闭症

JAMA Pediatrics 发表的这项研究来自哈佛医学院儿科副教授伊丽莎白·哈斯塔及其同事。

213位儿童在12至36个月时根据《精神障碍诊断和统计手册》第五版被诊断为自闭症，其中37%在5至7岁时不再具备自闭症的诊断。

失去自闭症诊断，俗称“摘帽”。“摘帽”率37%，这个数字比先前大多数研究的估计值大约10%~20%高出不少。

哈斯塔和她同事的报告称，从考察多个因素的模型来看：

女孩的摘帽率比男孩高，研究中32%的男孩（他们在样本中占主导地位）摘帽，而女孩中这一比例高达61%；

相对较高的适应性能力对“摘帽”有着显著影响，“摘帽”组在基线和随访中的认知和语言测量得分均较高；

另一个因素是干预，这项新研究是在波士顿儿童医院进行的，在波士顿早期干预资源非常丰富，213名参与者中有197名（即92%）接受了干预，主要是应用行为分析(ABA)。

失去诊断孩子的共同特点

黛博拉·费恩和同事曾经研究过一组患有自闭症且认知功能相当低的2岁儿童（他们的发育年龄等效值均低于12个月），并追踪他们至4 岁。

一开始，黛博拉·费恩预计其中一些儿童会失去自闭症诊断，保留智力障碍的诊断。

但后来的结果与预期相反，几乎所有人都保留了严重自闭症加智力障碍的诊断。

而在哈斯塔的新研究中，没有一个“摘帽”自闭症儿童的认知得分低于平均水平。

黛博拉·费恩教授对比了自己和哈斯塔的两项研究以后，得出结论，能够获得早期诊断和有效早期干预，以及在诊断时具有相对较高的认知和适应功能的孩子，提供了令人期待的可能性。

黛博拉·费恩教授的解读可以总结为以下几点：

1、孩子原有的认知、语言、适应能力对“摘帽”起着主导作用。

2、早期科学干预对“摘帽”有着重要影响。92%的参与儿童都接受了干预，主要是应用行为分析 (ABA)。

3、“摘帽”率达到37%可能是天花板，因为研究中的孩子生活在自闭症干预资源丰富的波士顿，且家境较好，母亲受教育程度较高。换句话说，干预资源、家庭经济条件和家长自身的受教育程度都会对自闭症干预效果产生影响。

研究争议

此项数据一出，美国各大媒体网站争相报道，争议也随之而来。

争议1：

这些儿童是真的“不再符合诊断”，还是“误诊”？

哈斯塔的研究中，每个儿童初期的诊断由一位儿童行为发育科医生加上一位心理学医生共同做出，而追踪的评估使用了多种认知能力以及适应性能力评估量表，从这个角度说，误诊的可能性不大。

但是，只要是诊断，就有一个诊断标准。现在使用的自闭症诊断标准是《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-5)，不少学者认为DSM-5的标准过于宽泛。

从这个角度上说，一开始的“误诊”并非不可能。哈斯塔的团队也并未给出这些儿童诊断时的量表得分，不排除“摘帽”的孩子原本可能就在诊断边缘。

一项可供参考的学术研究是2019年由美国纽约爱因斯坦医学院教授、自闭症中心主任丽莎·舒尔曼发表在《儿童神经学》上的报道，依据DSM-4，参与研究的569名3岁前被诊断为自闭症的儿童，在四年后有38名，即7%，不再符合诊断标准。

值得注意的是，即使在这38个“摘帽”的孩子中，也有35个有其他外化（如多动症）或是内化（如情绪障碍）的问题障碍，只有3个孩子没有其他诊断。

争议2：

这个来自美国发达地区的数据，对其他地区是否具有可参考性？

哈斯塔研究得出的结论，即孩子适应性能力的高低对“摘帽”有统计意义上的影响，是普遍适用的。

但是37%这个具体数字，或者这么高的比例，就未必可以在其他地区重复出现了。

就如同费恩教授所言，哈斯坦研究样本中的自闭症“摘帽”比率也许应被视为上限，无法推广到对自闭症认识相对落后而诊断较晚（甚至不诊断）、家庭资源较少、有效干预资源稀缺的地区。

争议3：

不再符合诊断的这些孩子呈现的共同特点，是否有其他研究佐证？

事实上，这个领域尚未能刻画出“摘帽”孩子的特性。即便是泰斗级的人物，如费恩教授，她也无法预测哪些自闭症孩子会达到最佳干预效果，也不能判断怎样的干预手段效果最佳。

争议4：

参与研究的孩子中有92%接受了ABA干预，这会是他们“摘帽”的关键吗？

哈斯塔团队的研究中，接受ABA并不是双盲考察的变量，即没有对照组，所以从实验设计来看，不能得出结论说ABA是“摘帽”的关键。

行为干预的有效性在过去多项实验中已积累了大量干预效果证据。然而，值得注意的是，干预有效并不等于“摘帽”。

有些孩子在一段时间持续的科学干预后，语言、认知水平和适应性能力方面都有长足的进步，有些也能在普校里学习，干预可谓着实有效。但这并不意味着这些孩子就不再有社交障碍、刻板行为等谱系上的核心特征。

争议5：

这仅仅是诊断4年后的结果，6年后、10年后，特别是到了青春期，还能维持“摘帽”状态吗？

答案是未知的。

2015年，瑞典的一项研究表明：在2-4岁时被诊断患有ASD的儿童，经过2年的适当干预，有些不再符合ASD的诊断标准，但大约3-4年后，他们仍然有重大问题可以在ESSENCE（引发神经发育临床检查的早期症状综合征）下诊断出来的。并且根据家长访谈数据，这些儿童中有相当一部分再次符合ASD的诊断标准。

比起“摘帽”，家长更应关注

还有几点反思与大家共勉。

我之前就在谈论“摘帽”的话题时表明，若孩子原本就没有明显的感统失调、没有智力障碍，再配上早期、高强度、科学的干预，那“摘帽”绝不是奇迹。 （）。

而在另一篇讨论阻碍自闭症孩子发展的因素时我曾提到，最大的阻碍因素是自闭症的严重程度。

“严重”也可以理解为广泛性，就像癌细胞扩散到了身体的每个器官。诊断我孩子的医师是一位有名的儿童心理学家，他给出的诊断是自闭症中重度。当时，让我和我丈夫五雷轰顶的是“自闭症”这个东西。

而在这些年的干预、陪他成长的过程中，我越来越发现真正的难题是“中重度”，或者用发育儿科医生的专业术语：全面发育迟缓。所以，我在读 授黛博拉 ·费恩 教授的观点时 ，就是点头、点头、点头。

回到“摘帽”比例，数据仅仅是参考。

“摘帽”的可能性高也好，低也好，我们能做的就是抓住大方向，能做多少就做多少的科学干预。

对于孩子初始条件比较好的家长来说，希望这一研究结果可以带来更多的希望和动力。

对于一开始就是中重度的孩子家长来说，希望这一研究结果可以帮助我们对干预结果有一个合理的期待。

但我最想说的是，“摘帽”不应该是自闭症干预的终点，更不应该是家长养育一个自闭症孩子的追求。

█ 对于前者，就算不再符合自闭症的诊断，也不代表孩子完全没有谱系上的特征。家长留心就会发现，社交或多或少会是孩子的短板。

有一些高功能的孩子随着年龄增长，会意识到自己与他人的不同，会产生焦虑情绪，需要疏导。还有一些孩子，在5-6岁时已经“摘帽”，但年级上去一点后，又会发现由于对语言的理解能力还是有限，解应用题比同龄人困难，做阅读理解分数也不理想。

所以，“摘帽”固然可喜可贺，但后面的道路依然会有挑战，家长还是要警醒，要装备自己，以便在各种情况下，给予孩子需要的支持。

█对于后者，无论是否被诊断为自闭症，能否“摘帽”，孩子首先是一个人，是一个孩子。每一个孩子都是不同的，每一个孩子都有他的长处和短板。

如果家长把所有的目光都集中在自闭症这个标签或是自闭症的核心症状上，一是会造成焦虑，二是可能会导致机械干预，效果会适得其反。

就像市面上有很多育儿书籍、育儿博主，但不会有哪一本书、哪一个大咖教你怎么养你家这个孩子一样，我们需要掌握行为干预的原理，然后结合自己孩子的特点以及家庭的情况，把这些原理灵活运用出来，帮助孩子扬长避短。

不用和他人比，也不用和“标准”比，孩子的某一个“长”又长了一点点，某一个“短”又补了一点点，那就是可喜可贺的。

本文经美国华盛顿大学特殊教育早期干预博士、大米和小米高级研发总监曾松添审核发布。

参考文献

1.https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/journal-club-why-do-some-children-lose-their-autism-diagnosis/

2.Harstad, E., Hanson, E., Brewster, S. J., DePillis, R., Milliken, A. L., Aberbach, G., ... & Barbaresi, W. J. (2023). Persistence of Autism Spectrum Disorder From Early Childhood Through School Age. JAMA pediatrics.

3.Olsson, M. B., Westerlund, J., Lundström, S., Giacobini, M., Fernell, E., & Gillberg, C. (2015). “Recovery” from the diagnosis of autism–and then?. Neuropsychiatric disease and treatment, 999-1005.

4.Shulman, L., D’Agostino, E., Lee, S., Valicenti-McDermott, M., Seijo, R., Tulloch, E., ... & Tarshis, N. (2019). When an early diagnosis of autism spectrum disorder resolves, what remains?. Journal of child neurology, 34(7), 382-386.

5.Anderson, D. K., Liang, J. W., & Lord, C. (2014). Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. Journal of child psychology and psychiatry, 55(5), 485-494.

文 | 华林
编辑 | 当当、若水

排版| 春桃