一次,一位科学家告诉蔡磊:“如果不是你,我不会研究渐冻症。”这是蔡磊患渐冻症后,他用自己的行为感动了很多科学家,一起研究渐冻症。
原来,渐冻症早在200年前就已经有这个疾病了,可是因为渐冻症病情复杂,却一直都找不出病因。
所以,当医生在接诊渐冻症患者的时候,一开始都不太敢确诊是渐冻症,都要求患者到更高级的医院进行专业的检查。
可渐冻症的发病速度也非常快,很多人患者一般都是在确诊后2到5年内就会死亡。
而且病情的话一直都会加重,首先是四肢失去了运动机能,然后就是全身,有些甚至就是瘫痪在床上,最后,就剩下眼睛和头脑清醒。
很多患者接受不了自己患病的现状,选择了轻生,而患者的家属也因此遭受了很多罪。
2019年,蔡磊确诊渐冻症后,他才慢慢关注这个群体,跟病友接触后,蔡磊更加关注渐冻症。
也是在蔡磊跟医院和科学家经常打交道后,蔡磊才知道,渐冻症的病例数据太少,还不足以支撑研究渐冻症的药物的研究。
于是,蔡磊凭借自己超强的互联网思维,提出了建立渐冻症患者数据平台,将渐冻症患者数据,与医院,企业,药企,基金等方面打通,实现数据共用,减少中间的磨合关系。
蔡磊的感人事迹被媒体报道后,也吸引了众多科学家的关注。
在蔡磊的一次次沟通和拜访中,很多科学家都加入了研究渐冻症的事业上,也才有了开头的那一幕。
甚至,还有医学方面的专业人士说,蔡磊凭借一己之力,将全世界研发渐冻症药物的时间至少提前了10年。
而对于蔡磊来说,他必须争分夺秒,跟时间赛跑,才能对抗住渐冻症。
正如蔡磊说的那样,我一个人倒下没有关系,但是我身后的50万渐冻症患者还在等着我,所以不能倒下。
而这一切的事情,蔡磊都如实地记录在自己的新书《相信》中,他相信,只要自己努力,协调自己的资源,构建药企,科学家,医生,基金等多方面的合作,在不断地努力中,终究会研究成功。
当记者问蔡磊,你觉得成功攻克渐冻症的希望是多少?
蔡磊答复说:就算是亿分之一,万分之一,我都愿意去做,我从来都没有想过它的希望是多少,只要人去做,这件事情就有希望。
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