北京
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新京报讯（记者张秀兰）9月29日是世界步行日，由美儿SMA关爱中心发起的中国罕见病领域首部关注患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》（以下简称《出行指南》）正式发布。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段人群均有可能发病。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助。随着SMA药物在中国获批并成功纳入医保，患者的运动功能和生活质量得到不同程度的改善。真实世界数据显示，96%的患者在治疗14个月后获得运动功能的改善或稳定，更多患者有了走出家门的可能。
《行动指南》邀请业内专家和拥有实际出行经验的患者，从出行前整体规划、出行准备等方面入手，为患者打造了一份详尽的出行攻略。指南指导专家、北京协和医院临床康复科康复师张光宇表示，随着SMA治疗药物可及性的不断提高，患者身体状态和运动功能不断提升，外出更加便捷可行。鉴于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好准备，充分平衡治疗、康复和出行。
校对 卢茜
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