居家干预的真相：大人越来越疲惫焦躁，自闭症孩子咋办？

vol 3147

机构干预好还是居家干预，哪个更重要？

这个是没有确切答案的问题。一千个家庭，就有一千个答案。

问题是，孩子只有一个。任何决策失误，都会造成很难挽回的遗憾。

但谁也无法否认，家长的积极参与至关重要。谁也无法否认，当家长与孩子形成了固定的生活和关系模式后，再立下新规矩干预孩子，实在有“苍狗吃天，无处下口”的苦楚。

很多时候，不是家长太懒，而是家长真难。

今天，有3位北京妈妈为大家分享，如何更好地启动并执行居家干预，不浪费孩子跟随家长的每一分钟。

这3位妈妈分别天天妈妈，虾饺妈妈和早早妈妈。

以下是三位妈妈的自述：

天天妈妈

抓住了早期干预的契机，

但家庭参与可以更积极一点

我觉得，天天是障碍程度比较重的孩子，按照以前那个自闭症分类的话，可能就属对那个什么凯纳 （注：Kanner's Syndrome，即典型自闭症，以自闭症的发现者Leo Kanner命名）。他现在主要是没有什么语言，只能说几个字。

到现在来说，就刚才听到郭郭延庆教授的讲座，孩子的正常化发展，还是基本上跟他同龄的小孩差不多——除了没有语言。

带他出去做活动什么的，别人也看不出来，只能说这孩子总不爱说话，你家长怎么教育得那么好？不跟陌生人说话是不是啊？就这样，还是挺好，然后亲戚朋友们也会觉得，就是你除了不说话，感觉跟那个普通 6 岁小孩差不多。

我们查出来的时候是2018 年，那个时候北京很少民营的干预机构，只有找街道，他们会有一个残联定点机构的名单，上面记录很多（机构），但是他们的干预模式都差不多。

然后等到 2019 年，大小米在北京开第一家店就赶紧去排了，排了就等了半年。

我们最多的时候是上午的一个机构，下午一个机构，周末还有一个机构。

相比之下，我是比较认可大小米，他们的教学模式还是很不一样。

天天马上要上小学了，需要陪读 （注：天天妈妈准备先辞职一年陪天天上小学）。我们的策略是在6岁以前，他可以在机构得到比较专业的干预，然后我们就挣钱让他去上；6岁以后，他该上小学了，他需要从机构向小学转型，我觉得只能是家长支持，以后可以由影子老师去，但是现在这个阶段我需要自己去。

因为孩子他在成长、在变化，然后你得去了解他，不是说今天了解了，明天他成长了然后不变了，你得保持这种动态的。

在天天的干预过程中，我们做对了的地方，可能也恰恰是我们做得不够的地方。

做对的，就是孩子很早发现，一岁多就去机构，而且给了他专业的支持，包括我自己也上过家长培训，中间也请假去做了一个更系统的培训。

做错的就是回过头来看，我觉得其实还是应该家长全程参与去做这个事情，我之前就是需要的时候我就出现，然后不需要的时候休息。

但是回过头看，有条件的话，应该家长全程去做家庭支持，就算去机构，你也应该跟老师、康复师、包括督导积极地互动，而且主动一点、超前一点。

虾饺妈妈

把一个人干预变成一个团队干预

虾饺在大小米干预，到8月中旬就整一年了。

他是两岁末的时候查出来的，来这儿干预的时候是只有发音，没有语言，然后有一些情绪问题，还有一些刻板行为。

经过这一年的干预，现在发音还是有问题，但是能说话，比如说话的时候这一句话可以说到 5 到 10个字的那种简单的对话。

然后情绪问题好了很多，刻板行为还是有，但没有以前那么明显，带到外面去也是可能会觉得这个孩子看起来很幼稚，但不是看起来像有问题。

因为我们家不是全职干预，所有人都还是在正常上班，那么干预这个事，从来就不是一个人的战役，一定是要跟全家人都统一好了，哪些人可以作为有效劳动力投入到这场战役中，谁的能力可以负责哪些事情？

现在我们家带孩子的就是父母、我先生和我。

因为我们的工作时间都是岔开的，比如说孩子来机构上下课、吃饭这些生理上的、生存的问题由老人解决；孩子从机构出来之后，为了给他营造社交场所，我们是不管刮风下雨，每天固定一个半小时带出去玩，或者在小区里、或者去商场、或者去公园，这个带出去玩的工作就是我先生负责；然后孩子带出去玩再回来到睡前这一段在家里的时间，是我来带玩，讲故事、讲绘本。

这种其实更多的就是专业性的干预是在机构完成，而在家的这个环节更多的是“做中玩”和“做中学”。

我们还要获取有效的自闭症知识。

因为我还在上班，再加上虾饺年纪比较小，他每天可能有一半的时间都在机构，那么剩给我们自己干预的时间并不是很多。

除去玩之外，剩下获得信息基本就是两种信息，一类就是我比较喜欢称为系统性信息，就是需要看这些书来了解这个病是怎么回事，包括郭教授说的里程碑，然后应用行为干预这些。

然后我刚开始得知虾饺这个情况的时候，我是有去看书的，但是看书需要长时间和思考，可能我在工作中没有那么多的时间可以静下来，所以我采取的就是听书的方式，让我大致首先在心态上和认知上了解这个病是怎么回事。

第二类是获取具体的干预方法的知识，其实是一些具体的问题，比如说这段时间我发现孩子产生了这个问题。好，那我想知道这个问题我应该是在实操上怎么解决它？那可能我就会去一些软件上搜，包括我们大小米的直播这些，这是一方面，获得文字性和视频性的信息。

但是这些信息可能比较普适，它可能会教你一个实操，然后你再把它泛化到自己的生活中时，它有的场景可能是你的生活场景很难达到的，或者家里的人力没法做到的。

这种情况下，获取信息的方式就是跟自己孩子的干预老师要进行非常积极、具体的沟通，就是说现在我发现了孩子产生了这么一个问题，在什么场景下，我觉得他应该到达什么能力，但是哪没有到达；然后你看看你可以提供我什么帮助，我回家可以做到什么；然后你提供的这个帮助我回家的场景是否可行。

就是把这个事情变得具体，一方面是通过公众的平台来获得，一方面是根据自己的干预老师来获得这种更具体的针对性的指导。

所以在虾饺的干预过程中，我觉得做对的大概就是这种群策群力，就是把这种一个人干预孩子变成一个团队干预孩子。

调集身边所有能用的力量，但是不强求。就比如说我的父母，或者是我先生的父母，他们可能就是能够完成带娃、生理性的，那就完成这个工作，谁适合干什么做什么就做这些。

然后充分吸取一切可以用的资源，无论是网络平台还是咱们的机构等等，就是把这一件事，就是千万不要把它当成自己一个人的工作。

因为当成一个人工作的时候，会有一种孤军奋战或者是溺水感，就会很不利。但是当把这个事情分散下去，每人负责一部分的时候，才能够持之以恒。

做得不好的地方，就是我没有及时调整心态，就是从知道这个事儿到我们开始积极干预起来，心态反复在波动，我相信各位家长肯定也是经历过，就是不敢相信、然后绝望痛苦、之后才有涅槃重生。

我就感觉就是我之前痛苦纠结那个时段太长了，长到这个时段可能影响了我的孩子的干预。

然后走出来了，走出来之后整个家庭氛围、心态都摆正了之后，我感觉虾饺的进步是更快的，所以就千万不要把自己固在某一个情绪里面，然后对抗情绪的方式可能就是做点什么，这个情绪它就过去了。

虾饺妈妈小课堂：

如何解决消极情绪？

（家庭里）肯定都会经过一些非常消极负面的心态，但是这种心态最终影响的就是孩子。

我可能会对孩子发脾气、生气，但是对于我们现在这些孩子发脾气，他不一定能理解，他只是害怕，但是他没法做到情感上的共鸣。

那如果我情绪消极了、逃避了，可能是我就不去行动，不去干预了，但是干预一定会比不干预好。

然后如果我有负面的情绪的话，我可能会影响我的家人，如果这个家都笼罩在一片很阴暗的或者说比较负面的氛围之下，那太难受了。

所以首先家里可能需要一个相对于情绪比较稳定的人，来稳住这个家的一个大的环境。

第二个就是当我有不好情绪的时候，千万别跟孩子死磕，我如果觉得这个时候我情绪很不好了，或者我发现我先生的情绪很不好了，别死磕了，我上，就是在情绪中我们不处理事情，因为情绪会误导或者说是干扰我们的行为。

然后第三个就是多看点积极的东西，就是我一直不断跟自己洗脑，我说孩子的成长它是一个螺旋式、波动式的，它可能这个时候就是波谷，过一段时间他就上波峰了，不可能一直地往上，他要是一直往上他就不是有病的孩子了。

早早妈妈

诊断为自闭症不可怕，

家庭-机构-学校干预要一体

早早现在是 4 岁半，是去年 11 月开始在大米和小米海淀中心干预的。

我们当时发现他稍微跟普通小朋友不一样，是因为他三岁半的时候上幼儿园时他的适应比较不好，老师也反映他不太喜欢跟小朋友社交，后面结合在家里的一些表现，我怀疑他是自闭症，然后就带他去医院去做了诊断。

经过干预之后，我觉得早早的进步挺明显的。

之前他去幼儿园，你回来问他，你在幼儿园吃饭了吗？干什么？他统统都不会回答，处于一个很迷茫的状态，就坐在那里自己发呆。

但现在，他已经能够跟大人简单去交流他的生活内容，包括在大小米跟老师玩的什么呀？课堂上吃的什么？他都可以跟家人去交流，效果还挺好。

我之前是学这个专业的，但是我孩子到了3岁半才发现，我会有一点自责：为什么早一点没有发现？但是后来我加入大米和小米做康复师以后发现，同样是自闭症的小孩，他表现也是千变万化的。

每个来中心的小孩我看一下，如果你问我他是不是真的自闭症，其实我也不好说，只是说他们的共同点是在生活上会有一些适应困难，需要大家的帮助。

虽然我是因为早早才改行做的康复师，但我们俩并不在同一个中心，这既是工作伦理，也是从孩子的干预效果出发考虑的：如果父母在的话，可能会对他学习不利。

早早经过机构干预后，现在幼儿园的适应是明显好了，但还是会出现一些突发的状况，就比如他会不太知道危险的情况，自己玩着玩他会觉得爬窗台很好玩，爬上去然后反复从下面往下跳。

那如果老师不太清楚他这个情况，可能会觉得家里缺乏安全教育，但实际上我觉得是跟他本身寻求刺激的这种特点也是有关系的。

这种情况下，我们也会跟老师去说，我们在外面机构会有这种干预的方案，就是希望老师帮我们收集一下这种在学校比较特殊的情况，而且会让他去收集一些前因的后果。

因为我们不在现场，不知道他为什么会发生这种情况。然后我们会把这些情况在机构跟督导去反映，希望督导也帮我们提一些建议，去在幼儿园适应上面能更好地做到。然后也是需要跟老师多去沟通，争取老师的理解。

改行做康复师之前，我可能会用一些认为对的方法去对孩子干预。做了康复师之后，发现也没有偏离太多，获得了一点安慰。

改行前后最大的变化是心态上面，看各种各样的孩子，就觉得其实可能他们只是在这种神经发育上，跟其他小朋友稍微有些不同，但是在跟小朋友接触的过程中，发现他们在互动中都是很健康、活泼、快乐的小朋友。

我觉得在小朋友小时候这一点是非常重要的，那可能他们的认知方式或者社交方式会有一点不同，但我们可以用不同的教育方式去帮助他们适应。诊断为自闭症其实也没有什么特别大不了的。

我觉得做对的事情，是在发现孩子这个问题之后，会对孩子更上心一些，而且没有去逃避这个问题。

发现之后，我会带孩子去找各种的医院去诊断，不同的医院之间说法也会有不一样。有一些说法会让人好受一点，就会说那孩子现在还小，可能只是发育迟缓，这种其实是家长更愿意听到的，觉得我孩子没有大问题，但是不能用这种方式来麻痹自己，还是要找更专业的机构来做诊断。

像北京可能就是（北大）六院，我们当时也去找郭教授看了，然后做了各种测试之后觉得他还是有这种谱系的特点，那就去找更专业、更针对性的机构去给他干预，而不要去逃避这个问题。

然后我做错了什么，就是在发现孩子有谱系症状之前，没有太关心孩子，有点“大撒把”，所以导致他上了幼儿园才发现。

整理丨谭万能

编辑丨皮皮爸

排版丨雷颖

图片丨Pexels