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“天才”儿子确诊阿斯伯格,退学后她全职在家陪读1年,6年过去,现在她怎么样了?

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2018年4月3日,一部名为《每只猫咪 都是阿斯》的纪录片上线,获得几十万播放量的同时,也引得主流媒体和闭圈争相报道。

它记录了一个阿斯伯格小男孩确诊后,妈妈岩小花和他一起度过的一年。

2016年10月,Hans原本被认为是个性的行为,在规范更为严格的小学愈发凸显,来自学校的告状声不断。

入学后一个月,在校方建议下,他在儿童医院被确诊为阿斯伯格综合征,一种属于自闭症谱系的广泛性发育障碍。

为了解决其行为问题,让他更好地融入学校,原本是纪录片导演的岩小花放弃如日中天的事业,全职干预,但发现她和儿子置身的是一个割裂与混沌并存的世界。

原本因超前的认知能力被大人们叫作小天才的Hans,被“朋友”用笔戳后背,被同学叫“笨蛋”。 “正常”的世界里初识规矩之严格的Hans被认为是“古怪”的。其中的鸿沟不止一条:周围人不理解他,Hans不理解学校规则和他的同学,他甚至自己都不明白自己。

确诊后一年之间,岩小花企图调停,在这一片谜一样的混沌中分清儿子,让他明白所处世界的样貌,尝试牵线搭桥,将两者整合在一起。这需要耐心地凝视。

而当时岩小花自己的生活也经历着翻天覆地的变化与混沌,这样的她是慌乱的,不能胜任,却仍努力想做个“完美妈妈”。

7年过去,主人公Hans,和妈妈岩小花,现在怎么样了呢?

现在的她,在朋友圈上偶尔晒晒儿子参加围棋比赛、话剧演出的照片和视频。

2018年,她去瑞典学习了治疗教育,成为了一名特教老师,慢慢撤出了对Hans的辅助,开始帮助其他孩子。

已经上初中的Hans仍然面临着学校里的种种压力,一家人将要换个城市换个学校,但岩小花已经不再怕了,而是知道自己能从容应对。

云淡风清的样子,不再是那个为了寻求支持,只能在个人公众号上公开自己的日记,为了吸收支持的声音,忍受误解的妈妈了。

但是Hans确诊后他和她的内心都剧烈摆荡的时期,她已经尽力凝视混沌。此种锻造的利剑撬开了未来的大门。

让我们回到她的那一年。

1.

割裂:“天才”、“笨蛋”

被两级评价的阿斯儿子

是孤独的

岩小花是一位被周围朋友们公认的“幸运”妈妈。

她的大儿子Hans——

2岁识字、阅读;

3岁自学学会拼音和英语自然拼读;

4岁掌握加减法竖式运算。

得知这些能力并非靠她“鸡”出来的,朋友们都更羡慕嫉妒了。

但上小学一个月,学校频频传来坏消息,关于Hans上课脱裤子、离开座位、不守规矩等。校方建议小花和丈夫带孩子去看心理科。

在儿童医院,家长和孩子都至少花了一个小时做评估和填写量表。

做了很多检查,Hans确诊了阿斯伯格综合征,感统失调。同时,他智商的某些项是同龄人的两倍(数学和计算)。配了治疗注意力缺陷的药。

其实去医院的前两天,小花在网上查询时,“阿斯伯格”这四个字击中了她的心。所有信息好像都是对Hans的直接描述。

虽然最终结果“果然”如她所料,Hans确诊了阿斯伯格。但一开始,小花还难以接受:“我们知道他不太合群,我们知道他的兴趣与众不同,但是我们无论如何想不到他是孤独症患者。”

Hans本人却似乎对这一诊断结果感到开心。他知道自己和其他小朋友不同,却不知道为什么。现在终于有“官方”认可了他的特别。况且他最崇拜的爱因斯坦,也有这一特质。

比他小4岁的妹妹妞妞还问妈妈,自己是不是阿斯伯格,得知不是之后,看上去还有一些失望。


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Hans欣赏自己的特别,但他周围的小伙伴不那么认为。

曾经在幼儿园,Hans生活的典型场景就是一个人在操场上看天,没有人知道他在想什么。

她亲耳听到他的同学在他身后说他“笨蛋”。“通过孩子们的行为,特别是那种相视一笑,然后达成同盟的嘲笑,令人感到刺骨的寒冷。”岩小花说。

智商一直是Hans引以为傲的。幼儿园时,Hans翻来覆去睡不着的日子,大概就是在反复咀嚼白天幼儿园同学叫他笨蛋的场景。

放学后,背着满满一背包暑假作业的小家伙沉默不语

在小学,Hans放学时碰到了在幼儿园里的“好朋友”唐同学。

Hans在幼儿园里没有什么朋友,为了拓展他的社交,小花请他报小朋友的名字来家里过生日,唐同学是他报得上名的其中一个。另一个是他喜欢的性格古灵精怪的女同学。

但就是这样幼儿园里唯二的朋友,在小学碰到,小花让Hans和他打招呼后牵着Hans的手准备离开时,唐同学用铅笔狠狠地戳了Hans的背,还以为小花注意不到,那支铅笔尖,就像戳在了她的身上。

确诊后的第一次上学,小花看着他进了教室的门,又出来看了一眼门牌上的数字。想起他说过自己脸盲,每个小朋友对他来说都是差不多的,门牌号才更可靠。又想到他每天都要跟他难以理解也不理解他的生物在一起,小花瞬间明白了孤独症的含义。

2.

混沌:别人不懂他、他不懂别人

甚至自己都不懂自己

就像一个“谜”

上学头两个月,Hans每天都因为不遵守课堂纪律被老师和同学告状。“你儿子早上做操又捣蛋了,他上课钻在桌子底下,他不写字,他大叫……”

晚上,机构老师来电话,说他在课堂上脱裤子,还有其他行规问题…

被老师叫去谈话时,小花看到课间休息时,Hans一个人在教室门口蹦跳,脸上没有表情。

纪录片中,Hans会被一个笑点击中,思绪飞到外太空

不遵守规矩让Hans处处碰壁,Hans收到过退学的建议。

在家中,小花试图帮助他,也帮助自己弄明白,违反纪律时他在想什么,却发现,无解。


“你还是忍不住要离开座位对吗?”

“对。”

“为什么呢?”

“我就是忍不住。”

Hans自己都不明白自己为什么这么做,只能事后懊悔。

比如,为什么会在出操时把脏东西涂在老师身上,“犯了一个严重的错误。”

他信誓旦旦地“保证”:“我要遵守课堂纪律。”

细数自己所能做到的,不想让妈妈放弃他:

“排队出操、听写我努力能做到的。”

上课时,注意力不集中了,他努力把自己强行“掰”回来,提醒自己别high了,或是“你的注意力又不集中啦”。

面对社交友谊,他的态度也很矛盾。

Hans每天都需要一段时间进入一个人的封闭状态,因为独处能给Hans带来安全感,来消化太多的压力和焦虑。

但是其实他内心很渴望交流和友谊。怎奈因为读不懂同学表情背后的情绪,一次又一次在社交中受挫,打击了他社交的信心。

Hans最不喜欢的时间是“下课后其他小朋友在走廊里玩的时间。”因为不管在教室里还是在教室外都会让他感觉很混乱,不知道自己该干什么。“而且小朋友也经常会欺负我。”

小花问:“那你在学校里最喜欢的是什么时间?”

他说:“没什么时间。”

小花采用迂回战术,尝试在他和学校之间,打造一个允许他喘息的空间。

为了减轻他的压力,小花和班主任提出了让他上半天课,班主任向学校提出申请,得到通过。不过小花又在担心如何和他说这件事。因为他最喜欢的自然课都在下午,而且似乎他并不想因为缺课而显得和同学太不一样。

秋游的日子,因为担心他擅自离队,小花也帮他请了假。小花很高兴可以带他去吃大餐,他最爱的海鲜——“蚝不鱿鱼”,这是他喜欢的文字游戏。

同时,她也不放弃继续在家中用他容易接受的方式教他如何遵守规则。

尝试过他喜欢的数字和表格:

发明过各种奖惩机制。

小花发明的宇宙币制度

对于在学校,Hans还没到厕所就脱裤子这个问题,小花和他在家中模拟场景并分别计算时间,得出了到厕所再脱裤子,比脱了裤子跑去厕所花的时间更少。Hans记住了这一结论。

她也试图挖掘Hans在数学和围棋上的天赋,为的是让他凭借自己的长项在学校里赢得尊重。

同样,和丈夫义务在运动会拍照拍视频,也是为了是“讨好”“迎合”其他家长能宽容Hans一些。虽然运动会上,Hans埋怨自己的爸爸妈妈不给自己拍照,而给其他小朋友拍照而闹了脾气。

小花苦心为Hans营造喘息的空间,也有一个地方愿意接纳他。

那是围棋课,柯老师会容许他插嘴。

和同学的相处也不错,看到他在黑板上的“杰作”,旁边的同学会为他竖大拇指;

有同学逗他,假装要擦掉他的“杰作”,他“发火”让大家走开,一男同学维持秩序:有“火灾”,大家疏散!

友善又幽默地化解了尴尬。

小花在围棋公开课上看到这些情景,很欣慰,但是也很紧张,害怕他突然的爆发。

而且这样的围棋课一周只有一次,还是太少了。

Hans在学校因为紧张产生的口吃越来越严重,胳膊上也有吸出的淤青。

为了家中的小爱因斯坦,小花辞职了。即使那时,作为纪录片导演的她和搭档一起推广策划十个多月的纪录片,已经到了最关键的时期。

小花在家中和Hans一起读书

3.

面对一个混沌的局面

她试图找出解释

虽然慌乱

但她做得已经很好了

初入闭圈的小花通过各种资源学习了各种流派,也从书中愈发了解了自己的孩子——

“原来,有一部分是他不愿意做的事,但是更多的情况是他根本就做不到。

不肯写字是因为神经发育的障碍使得他写字的时候需要耗尽全力;

不做课堂练习是因为他没有办法的集体的环境里跟随老师的指令;

离开座位、随意讲话是因为他根本控制不了自己!”

她遇到过各种人们因不了解而对阿斯人士产生的稀奇古怪的各种让人哑然失笑的质疑。面对外人的种种不解,她从一开始的试图一笑了之到最后发现了自己的愤怒,忍无可忍,开始为大家“解谜”。

比如,面对“我接触过自闭症儿童,我觉得那些孩子除了话少没啥特别。多和同龄人相处,多带到大自然就好了!”

她回答:

这只是孩子的个性啊,让他随性是不是更好一些。

很多的新家长也会把AS理解为孩子的个性。但是读了更多的书,了解了更多之后,你会发现没有那么简单。

他们的相当一部分异常的行为是因为不同程度的感受异常造成的。就好像一个近视的人,看不见来者所以不打招呼。他需要的是一副眼镜,而不是被误解为他个性孤傲!

当然,他们独特的信息处理方式的确造就了独特的思维方式和个性。客观正直、不畏权威、待人真诚无戒心甚至是他们对待规则的态度,这些在我看来都是特别宝贵的“个性”。所以我理解他们是人类的另一种存在方式。然而现代社会和城市环境并不能接纳他的这些“个性”,并不能容忍这种存在方式!

所以作为家长,我们需要努力改善他的环境,改变人们的观念,才能保护好他们的个性。而不是简单的一句:随性就好了!

有朋友问她,Hans能不能恢复?

她的回答是:

他需要我付出更多的时间好好培养。如果你认为人类只能有一种发育模式或者有一个叫做“正常”的统一的指标,那么“阿斯伯格”就是一种终身的脑部残疾;但是如果你和我一样认为人类可以而且应该有不同的存在方式,那么“阿斯伯格”就是那不一样的3‰的存在。

她知道有许多的家庭和当时的他们一样尚被蒙在鼓里,于是当时她在个人公众号上发布文章也是为了——

“如果其中能有一个因为看了她的日记,意识到他们的孩子可能也将面临同样的困扰,那么无论是家长还是孩子都将更从容地面对挑战。我的分享就有意义。”

白羊座的她认为“兵来将挡,水来土掩。”儿子确诊的那一年,她给自己打鸡血,努力和儿子一起升级打怪,克服一个又一个的困难,达成一个又一个的目标。但这样奋进的结果是,那段时间的她状态很不好,得了双相情感障碍。有时动力满满,觉得自己可以到达世界的顶峰,无所不能,有时却又呈抑郁状态,什么都不想做。

我们从纪录片所记录的Hans确诊后一年的光景中,窥见了她凝视混沌的慌乱与坚定。

凝视混沌的姿态,有时候就是慌乱的。

但总是会有奖赏。

撬开大门的宝剑何时破土而出?岩小花的故事未完待续。

编辑 | 心怡

图片提供 | 岩小花

部分文字来源 | 岩小花的个人公众号“阿斯伯格空间站”,已获本人授权

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