安徽7岁女孩长相精致神似洋娃娃,不料患上自闭症,连话都不会说
一个小女孩有着天使一样甜美的面容,她时常放空,眼神空洞地看着天空。今年7岁的她还不会开口说话,不能自己洗脸穿衣服,甚至无法独立大小便。
2020年,凭借出众的颜值,她在网络上走红。喜爱她的人,把她叫做“无声天使”。
她叫蓝妮妮,眼睛灵动、皮肤白皙,却发育缓慢。网友曾以为她患有歌舞伎综合征。
蓝妮妮
本期晓张说将带您了解这个面容酷似歌舞伎综合征的小女孩蓝妮妮,看看这个“无声天使”坠入凡间后遭受的苦难。
6个月 高度自闭症
2016年的春天,蓝妮妮出生在安徽合肥。她的父母是从小在一个村里长大的青梅竹马,感情深厚。两家的老人都争先恐后地要来看看-这个可爱的小孙女。一家人喜气洋洋地沉浸在迎接新生命的喜悦中。
婴儿时期蓝妮妮
可好景不长,蓝妮妮的妈妈发现了问题。三个月的蓝妮妮还不会翻身,眼神和一个月的小婴儿一样。她着急地带着孩子去看医生,孩子还太小,医生建议回去多训练。这是蓝妮妮第一次去医院,并没有发现孩子有什么问题。
爸爸抱着蓝妮妮
蓝妮妮的妈妈带着孩子回到家后还是有些不放心。蓝妮妮的发育情况比同龄人缓慢,眼神涣散,从来没有和大人对视。妈妈担心蓝妮妮是有智力上的问题。
不过孩子还小,说不定过一段时间就好了。
蓝妮妮的妈妈和奶奶精心地照顾着蓝妮妮。蓝妮妮还是个小婴儿,每天吃饱了就睡,睡醒了继续吃。除过偶尔晚上会整夜哭闹,和其他小孩没有什么两样。
蓝妮妮
到了秋天,半岁的蓝妮妮还是不会和人互动。这一回妈妈决定再带孩子好好检查一下。县里的医生对蓝妮妮的发育情况进行了全面评估。
给出的诊断是,蓝妮妮是高度自闭症。
高度自闭症,这个诊断结果像大山一样向这个小家庭压来。蓝妮妮的爸爸妈妈不知道孩子为什么会突然患上自闭症。蓝妮妮出生才6个月,这么小的孩子怎么会得高度自闭症?蓝妮妮的爸爸妈妈无法承受这个打击。
蓝妮妮
医生说高度自闭症的孩子会沉浸在自己的世界里,难以和外界进行沟通。如果想要孩子早日康复急需要长期做康复治疗。
蓝妮妮
蓝妮妮还小,可以使用针灸等方式对她进行刺激,加快她的发育。蓝妮妮从6个月开始就会定期去医院进行理疗。小小的她头顶上扎着密密麻麻的针,看着可怜的孩子家人都不忍心。
可是越早进行治疗,效果就越好。
蓝妮妮小时候
蓝妮妮的妈妈辞掉了工作专心在家照顾蓝妮妮。爸爸找了一份日结的在工地粉刷房屋的工作,方便随时带蓝妮妮去外地做治疗。
爷爷奶奶为了给蓝妮妮凑够治疗费用,一把年纪还要出去打工。爷爷在老家的厂里打工,奶奶在北京给老乡做保洁。
爸爸和蓝妮妮
一家人把重心都放在蓝妮妮身上。家人只想让蓝妮妮早点康复,可以叫一声爸妈。
1岁确诊 基因罕见病
然而事与愿违,1岁的蓝妮妮在复查的时候被确诊为患有罕见的基因病,无法治愈。
蓝妮妮从6个月大就开始做康复理疗,半年过去了蓝妮妮还是明显和其他孩子不一样。她喜欢一个人发呆。爸爸妈妈叫她的名字,她没有反应。而且1岁的孩子,连一点声音都发不出来。没有情绪的波动,总是一个人歪着头发呆。
蓝妮妮做治疗
爸爸妈妈想在上海的大医院好好给女儿治病。一岁的蓝妮妮有着大眼睛大睫毛,肥嘟嘟地脸蛋越来越可爱。看着这么漂亮的孩子,爸爸妈妈总是感觉心酸。如果妮妮是个正常的孩子就好了。
他们一定要好好地给孩子看病。让孩子早点学会说话,早点有自己的喜怒哀乐。
一家人坐上了火车来到上海,为了给孩子治病,他们经常要在外奔波。蓝妮妮的爸爸妈妈带着希望走进了上海的一家知名医院。为了省钱,他们住在几十块钱一晚的旅馆。
蓝妮妮
可对于蓝妮妮成长需要的开销,他们都尽力满足。蓝妮妮的爸爸妈妈刚刚结婚,是两个刚出社会的年轻人。女儿的病情让他们不得不迅速成长。他们在蓝妮妮面前就是无所不能的超人。
蓝妮妮
为了给女儿治病,他们一起咬牙坚持。来到上海他们希望孩子的病情可以得到控制。蓝妮妮的妈妈看着漂亮的女儿,她宁愿孩子没有美貌只要健健康康就好。
可她的宝贝长得漂亮的像一幅画,却冰冰冷冷没有任何情绪。
蓝妮妮
上海的医生给蓝妮妮做了全面的检查。蓝妮妮被确诊为患有罕见的基因病。这种病的全称是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型。这种病症会导致孩子智力受损,严重时会出现自闭症。
电击治疗的蓝妮妮
这种病无法治愈,只能通过治疗改善。而且蓝妮妮即使从现在开始治疗,慢慢地会爬会走会说话会独立自主。随着年龄的增长,就会又丧失这些能力。
对于任何一个家长来说,把孩子养大又亲眼看着她倒退回去,只能躺在床上连吃饭都不能自主是一件极其残忍的事情。
蓝妮妮
治疗蓝妮妮是一件长期又缓慢的事情,有可能5年有可能10年。像蓝妮妮这样的孩子治疗起来需要有人随身陪伴。可以说这是一件需要付出金钱、时间、精力的难事,并且不一定能看得到结果。
做治疗的蓝妮妮
蓝妮妮的妈妈自从蓝妮妮出生一刻都没有离开过她。为了蓝妮妮一家人呕心沥血,得到的居然是这样一个结果。蓝妮妮的妈妈痛哭不止。
她不后悔把蓝妮妮带到这个世界上,她后悔的是没能给蓝妮妮一个健康的身体。
蓝妮妮
蓝妮妮患的基因缺陷病是由于父母的基因天生相克。医生对蓝妮妮的爸爸妈妈进行了基因检测。结果发现他们两个人的基因有部分相似片段。只要他们两人生育就会有百分之二十五的几率发生基因突变。不幸的是蓝妮妮就发生了突变,她生来就有智力缺陷。
蓝妮妮卖萌
蓝妮妮遗传了爸爸妈妈的优势,长得像个洋娃娃一样可爱。可她也像个洋娃娃一样没有自己的意识。
蓝妮妮
从医院出来的那天,蓝妮妮的爸爸妈妈都一言不发。医生推荐了一个康复治疗的医院,收费不是他们可以承担得起的。一想到一家人为了这个孩子付出了这么多,孩子还没有好转,蓝妮妮的妈妈再也坚持不住了。
蓝妮妮
天气炎热,蓝妮妮可能是有些不舒服,一直闹腾。妈妈哄了半天,蓝妮妮还是一直不配合。和蓝妮妮一样大的孩子,已经可以说些简单的字词,可以理解大人的意思。蓝妮妮什么都不会,以后也不会。
蓝妮妮
妈妈一下子情绪失控,她把蓝妮妮扔在地铁口。“谁想养活谁就带走吧。”一直以来没日没夜照顾蓝妮妮,如今还是这样一个基因缺陷,无法治愈的结果。蓝妮妮的妈妈实在坚持不下去了。
蓝妮妮
蓝妮妮的奶奶哭着把孩子抱起来。她对蓝妮妮的妈妈说:“你不养了,我养。自己的孩子怎么就养不活了?”说完两个女人又忍不住抱在一起。他们决定继续给蓝妮妮治疗。孩子是母亲拼了命生下来的,她怎么舍得放弃呢?
开始康复 走红网络
他们在上海租了一间简易的出租屋,每周都带孩子去医院做训练。孩子渐渐地可以走路,肢体可以自由活动。只是她还是没有思想,眼神空洞地看着周围的一切。天天见面的妈妈,她也记不住。
蓝妮妮
蓝妮妮的妈妈每次出门都会紧紧地拉着女儿,生怕一个不留神妮妮就跑丢了。蓝妮妮的爸爸一边在医院附近打零工,一边照顾孩子。
蓝妮妮
2020年年底,蓝妮妮的妈妈随手在网络上分享了一段妮妮的视频。视频里4岁的小女孩天真无邪,有着一张漂亮的脸蛋。视频一发出就有许多网友围观点赞。
蓝妮妮
大家感叹这个小姑娘长得像年画上的娃娃,眼睛像星星一样明亮。很快大家发现这个漂亮的小姑娘,眼里居然带着不属于她年纪的忧伤。小姑娘静静地不说话,歪着头,呆呆地看着天空。
蓝妮妮
人们说她一定是从天上来的仙女,被贬下凡,才会一直看着天空。
蓝妮妮的颜值的确像天上的仙子一样,或许是心智未开,她身上有一种不落凡尘的气质。
蓝妮妮
凭借着美貌,这个小姑娘很快在网络上走红。不了解蓝妮妮的朋友好奇地提醒妈妈带孩子去看医生。妈妈总是解释孩子是特殊孩子,是生病了才看起来这样。
蓝妮妮
有网友认为蓝妮妮的爸爸妈妈是拿孩子做噱头,演剧本。可4岁的蓝妮妮单纯的世界里不懂得怎么演戏。
蓝妮妮
无奈之下,蓝妮妮的妈妈只能在网上公布了蓝妮妮的残疾证。这个4岁的小姑娘因为基因缺陷所以发育缓慢需要专业的治疗才能像正常孩子一样。
继续治疗 奔赴海南
2021年,经过了4年的治疗,蓝妮妮终于喊出来一声妈妈。蓝妮妮的妈妈终于感受到了一丝希望。孩子和家长吃了那么多的苦,才换来了孩子的一声“妈妈”。
蓝妮妮
对于蓝妮妮来说是她无意识发出的声音,对于妈妈而言犹如天籁。孩子的病情开始好转。可以听得懂简单的话语,只是除了妈妈以外,蓝妮妮没再发出过其他声音。
蓝妮妮
蓝妮妮每天都和爸爸待在一起,爸爸的眼里全都是女儿。蓝妮妮主动亲了爸爸一口,她知道这是表示爱意的方式。爸爸妈妈都很欣喜蓝妮妮有了自己的情绪。
蓝妮妮看着天空
2022年,蓝妮妮的爸爸妈妈带蓝妮妮去海南进行康复训练。这时候的蓝妮妮比起前几年已经有了很大的进步。
蓝妮妮
她可以自主吃东西,最喜欢吃水果、喝奶茶。吃到好吃的东西会开心地晃腿,想要吃东西会让爸爸妈妈给她打开包装。
蓝妮妮
医生说海豚的声音可以刺激蓝妮妮的大脑。爸爸妈妈就带着蓝妮妮去海洋馆看海豚。蓝妮妮在爸爸的怀里轻轻地用手抚摸海豚。海豚游走后,蓝妮妮好奇地探头去看。
蓝妮妮
蓝妮妮喜欢小动物,爸爸妈妈带她去猫咖看小猫。一下子看到那么多猫咪,蓝妮妮一开始还有些害怕跳着跑开了。蓝妮妮和爸爸妈妈在海边玩水,一个浪花打来,妮妮弹跳得老高。
蓝妮妮做治疗
在海南进行治疗一段时间后,蓝妮妮的状态开始好转。她现在除了不会说话以外,其它都在改善。她在妈妈拍视频的时候还会和镜头对视。
蓝妮妮
网友们看了蓝妮妮的表现都非常欣喜,在视频地下留言鼓励这个小天使。
回合肥过年 自由自在
2022年年底,蓝妮妮的舅舅生下来一个孩子。蓝妮妮和爸爸妈妈就回了趟老家,顺便过年。蓝妮妮看到爸爸抱着其他小朋友的时候,委屈地流泪。看到蓝妮妮学会争宠了,妈妈迫不及待拍下视频和网友分享。
蓝妮妮亲爸爸
结果评论区有许多人误以为这是蓝妮妮爸爸妈妈生的二胎。他们纷纷指责蓝妮妮的爸妈生了二胎就不会再照顾蓝妮妮了。
蓝妮妮小时候
难道特殊孩子的家庭就不配生一个健康的孩子吗?蓝妮妮的妈妈回应了网友的议论。她和蓝妮妮的爸爸是有想过生一个二胎。但是他们两个人的基因生下第二个孩子也有发生突变的概率。他们不愿意冒这个险。
蓝妮妮
蓝妮妮回到老家过了一个美好的春节。蓝妮妮长大了一截,行为像一个三四岁的小孩子。她有时候可以听得懂爸爸妈妈的话。这样的进步虽然微不足道,但是足以让父母看到希望的曙光。关注蓝妮妮的网友也为孩子的变化而开心。
蓝妮妮可以自己吃饭了
很多人都是从蓝妮妮四岁时开始关注的,现在蓝妮妮已经7岁了。她的爸爸妈妈从来没有放弃过对她的治疗。回到农村的蓝妮妮,一会儿去追鸡,一会儿撵狗。她每天蹦蹦跳跳地在村子玩耍,发呆的时间减少了许多。
重回海南 早日康复
过完年,蓝妮妮的爸爸妈妈就带着蓝妮妮回到了海南。海南的环境更适合蓝妮妮恢复。
2023年7月,蓝妮妮在海南接受治疗。学习之余,爸爸妈妈带着蓝妮妮去接触海洋和动物。蓝妮妮在街上偶遇到一个粉丝阿姨,她熟络爬上人家的电动车和阿姨互动。合照时她主动拉过阿姨的手放在自己的脸上。她看见阿姨抚摸狗狗,她想让阿姨也摸摸她的脸。
蓝妮妮的状况越来越好,希望她能尽快康复。希望她能够独立自主的生活,早点交到新朋友。这个有着天使面容却因疾病无法正常说话的小女孩,喜欢静静地看着天空。蓝妮妮,你眼里的世界再美,也要快点跑回来哦!爸爸妈妈还有喜欢你的朋友都一直在等你呢!
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