婚前丈夫隐瞒遗传病史，10多年折磨病逝，保研儿子不幸又患上

江苏启东的郁莹莹是一名婚检员，

因丈夫在婚前对她隐瞒了家族遗传性病史，

让原本沉浸在幸福三口之家的她活在悲剧之中

首先是丈夫在33岁时，“遗传性共济失调”发作

（一种类似“渐冻症”的不治之症）

逐渐丧失了行动能力与自理能力

从此她一个人挑起家庭重担

为兼顾工作和家庭而心力交瘁

由于老房子的门很狭窄，

丈夫的轮椅在门框上留下了深深的擦痕。

在她出门上班之后，为了方便如厕、

避免频繁摔倒，丈夫有时只能在厕所里待上一整天。

在丈夫病重的最后两年，为了方便下楼多晒太阳，

她只能忍痛将丈夫安置在1楼窄小潮湿的自行库里。

就这样捱了10多年

饱受病痛折磨的丈夫最终去世

但这种遗传率高达50%的疾病却又

降临在了即将保送研究生的儿子身上

品学兼优的儿子小李，由于病魔的突然来袭失去了行动能力，

只能辞去工作，两人仅靠母亲一人微薄的收入维持生活。

小李曾目睹病发的父亲几度想自杀的情景，因此每天坚持4小时的复健训练。

自己正在慢慢地老去

儿子的病症也在逐渐恶化

而这个二十多年“老公房”更因为

年久失修变得不再适合居住

于是最后决定拿出近乎全部积蓄的10万元

改造这间只有46㎡的老公房

母亲希望自己去世后

儿子能在新的家中便利的生活

小李则希望因生活蹉跎的母亲

在晚年能够生活得不再那么辛苦

户型图

本间贵史就是在了解了

这对母子的境遇后突然意识到：

这次不是简单地改造一个房子

而是通过这次改造

给这个家庭带来新的希望

他没有急着开始动手改造

而是多次前往郁莹莹母子的家中

和他们交流、细心观察每一处细节

甚至在取得母亲的允许之后

自己亲自照顾了小李一天

但这些还远远不够

他跑到医院特意找相关专家

去了解遗传性共济失调症

本间还专门回了一次日本

到大学去请教相关的复健老师

为小李度身定制了一款复健操

并把讲解书装订成册刻成CD

一步步亲自传授要点

他想让这个害怕未来的家变成一个

至少能使用20年的安全的家

装修改造后

历经6个月的装修改造

当母子俩走进干净整洁的新家时

贴心的设计让他们瞬间泪如泉涌

改造前

改造后

改造前

改造后

改造前

改造后

改造后

改造后

整个房间遍布特制的扶手，

是设计师在和小李共同生活的时间里，

根据他日常行动的路线，特别设计的。

地面铺设的防滑的架空地板，让地面充满弹性，大大减轻摔倒的疼痛。

同时还配以防水易打理的纳米地毯，既增加了缓冲，也缓解了母亲的家务压力。

房门全部设计成宽敞的推拉式移门，即便坐在轮椅上也能轻易打开。

更不会因为门框狭小，而产生碰撞和摩擦。

衣柜采用下拉式挂衣杆，让母亲可以不用再冒着极大危险，踩着椅子取东西。

特制的护理床可升可降，好让卧床的儿子可以自己调整到最舒服的位置。

床旁边还有一个特别配置的复建器械，方便儿子每天进行运动。

而为了防止以后的小李

像他病重后父亲一样遭遇

在厕所一待就是一天的困境

本间将整个盥洗区域重新设计

卫生间的面积被增大至9㎡，

同时确保轮椅可以顺利出入。

并且设计师还将如厕、盥洗和淋浴分离开来，

便于母亲进行看护。

淋浴处特别安置了的固定淋浴凳，不滑也不冰。

上面的安全绑带，能保护儿子洗澡的时候不会摔倒。

而两侧的淋浴装置，不但可以起到一定的支撑作用，

还能让儿子不过于麻烦母亲，独自完成清洗。

为了不再让短短13级台阶

挡住小李今后出行的脚步

本间为这对母子加装了一个电梯

从1楼的自行车库可以直达2楼

距离越短，安装电梯的难度越大

但在电梯厂商和设计师的共同努力下

他们最终匠心独运地解决了难题

电梯在1楼时，顶面与2楼地面持平。

他们在地板盖下方四角加了4根弹簧，

每当有人站在上面，

就会触发开关让电梯停止运行，

保证2楼的人的安全。

最让人惊喜的

还是串联起整个房间的

“黑科技”——天花移动位移器

考虑到儿子后期病症加重，无法走动，本间排除万难，

在天花板铺设轨道，安装了连接卧室、卫生间等各个房间的位移器。

这个位移器可以让小李在无法自理的时候，也能移动自如。

本间贵史在调试位移器

除了让生活更加便捷的设计

设计师还考虑到了母子俩的经济状况

甚至特意将太阳能与燃气热水器并联

有效地节省了家庭的水电费开支

母亲搀扶着儿子在新家走走停停

嘴里一直叨念着“想的太周到了”

“太方便了”“你现在真是享福了”

儿子却因为感动，几度落泪

而设计师本间还建议小李

平日在家中可以制作贴画

甚至为之建立了专门的销售平台

他还愿意成为第一个购画的人

“现在虽然你生病，但依然可以靠自己的双手创造未来。”

设计师本间贵史用他

细心、耐心、贴心的设计

让曾经身陷绝望的母子俩

重拾了对未来的信心和勇气

他也让我们相信，好的设计，不仅改变一个人的生活，也能为处在绝望的人们，带来新的希望。

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