江苏
本报记者 周函
“谢谢医生，这是我送你的感谢信，好了以后我就能回家和小伙伴一起学习和玩耍啦。”前天上午，苏大附儿院心胸外科病房内传出一阵阵欢声笑语，眼睛圆圆、笑容甜美的7岁女孩琪琪成了这里的开心果。几天前她还是一个身患复杂先心病的患儿。如今，在爱心基金的帮扶下，琪琪顺利接受心脏畸形矫治手术，重获“心”生。
没出生就查出重病
琪琪来自陕西咸阳，7年前，当妈妈邢女士还在孕检时，医生发现孩子可能患有心脏病，提议终止妊娠。这个消息对本来满怀欣喜的全家人来说，犹如当头一棒。邢女士摸着隆起的肚子，怎么也不舍得放弃这个小生命。
孩子出生后不久，邢女士发现，琪琪果然和普通的孩子不一样，嘴唇和四肢末端青紫，冬天尤其明显。长到一岁多后，体重增长缓慢，也不能像同龄人那样走得远，还经常让妈妈抱。到了琪琪两岁时，邢女士又带着她辗转前往西安的多家医院求医，但医生都认为病情严重复杂，由于受到当时的技术水平所限，建议邢女士“再生一个”。
“不管如何，我都要尽最大的努力好好养育她。”邢女士告诉记者，自己的妹妹学医，给出了很多专业的意见。为了更好地呵护孩子，她就待在家一心一意照顾女儿。在她的眼里，琪琪就是贴心懂事的“小棉袄”，头脑非常灵活，喜欢画画和做手工，由于疾病的阴影一直笼罩着家里，因此孩子有什么爱好，家人都尽量满足她。
爱心基金接力帮扶
一转眼，琪琪已经7岁了，邢女士决定和丈夫双双来到苏州吴江，一边打工维生，一边寻求给孩子治疗的机会。“体育课没法上，但是文化课没问题，琪琪非常要强，英语落下了，就跟着线上课程自学。”邢女士说，女儿现在上一年级，学习很用功，自己还给她报了一个小主播兴趣班。“家里的负担开支基本都用在孩子身上，手术费打听了一下也要十几万，高额的费用我们根本无法承受。”
去年底，苏州团市委启动外来务工人员子女“蒲公英计划”，在摸排走访中，了解到琪琪一家的难处，便立即联系苏大附儿院团委帮助这个家庭。通过链接社会和医院爱心资源，市青少年发展基金会、苏大附儿院“情暖心窝”爱心基金等分别给予琪琪一家经济救助，再加上医保大病保险报销后，琪琪的家庭几乎“零自费”。“心里一块巨大的石头终于落下了，可以放心带孩子治病了。”邢女士说。
今年2月，琪琪来到苏大附儿院做进一步的检查和治疗。心导管检查和心脏彩超确诊，琪琪患单心室、房间隔缺损等多项心脏结构畸形。苏大附儿院心胸外科主任李炘介绍，单心室是一种罕见复杂的先心病，正常人有两个心房、两个心室，而琪琪只有一个心室，不能完成体循环和肺循环“任务”，导致患儿身体供血、供氧严重障碍，如果不进行治疗，一场感冒或者一个肺炎都有可能让孩子面临心力衰竭，甚至致命的风险。
重启新生命的大门
“如此严重的先心病发现得太晚，已错过了最佳治疗时机，但是哪怕有一丝希望，我们就绝不能放弃！”李炘表示，先心病治疗如果错过了“窗口期”，不仅治疗费用昂贵，预后也不理想。但依托该院成立的心脏中心，科室已救治了多例和琪琪病情相似的患儿，手术成功率和预后都有显著提高。
为了让孩子改变命运，李炘为琪琪完善术前各项检查并进行病例讨论，最终确定了“腔肺动脉吻合术”的治疗方案，将患儿肺循环和体循环的功能进行分隔，并同时对肺动脉闭锁和完全肺静脉异位引流进行矫正。术中，李炘将患儿汇入心脏的两根上腔静脉离断后，再连接到肺动脉，以恢复肺循环的氧气交换功能，负责全身供血的体循环则仍由单心室负担。手术持续了近9个小时，术后，琪琪供氧不足的情况立刻得到改善，目前她已从重症监护室转到普通病房，红红的小脸充满生机。
“孩子不会再面临生命危险，预计几个月后，她的活动耐量将慢慢恢复，能像正常孩子一样跑跳、参加体育运动。”李炘表示，目前琪琪接受的只是第一阶段手术，接下来，根据孩子的生长发育状况，通过第二阶段的手术，有望为她修复所有的心脏畸形。
李炘提醒，先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病，最新的治疗共识是，婴幼儿时期的治疗效果更好，更有助于心脏功能恢复，否则一味拖延，可能导致部分患儿失去宝贵的手术时机。
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