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国际罕见病日:关注罕见病 早发现早治疗

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每年2月最后一天是国际罕见病日,今年是第16个国际罕见病日,今年的主题是“点亮你的生命色彩”,医生提醒,及时发现、及时干预,给予合理治疗方案,是控制罕见病最重要的方法。

为提高公众对罕见病的认识,让更多的人了解罕见病,关注罕见病,关心罕见病患儿未来发展,连云港市儿童医院于2月27日上午在通灌院区举行罕见病宣教活动。现场免费问诊咨询、儿童生长发育评估、前50名尿检筛查、测量血压、量身高等。

连云港市儿童医院 小儿肾脏风湿免疫科主任 苗莉说:我们今天举办这次义诊活动,是想提高公众对罕见病的重视和关注。其实很多罕见病的药物,又叫“孤儿药”,已经纳入到我们国家的医保,从天价降到老百姓能够接受的范围。所以我们今天举办这次义诊活动,也是想让各位家长朋友能够及早地发现孩子的一些早期的症状,早诊断早治疗。然后把孩子的疾病能够在早期争取控制到最好的一个状态。

据了解,目前全球确认的罕见病超7000种,我国有超2000万名罕见病患者,近年来,随着基因检测技术的快速发展,每年约有200个新病种被发现。

(《零距离》记者/范涤青 连云港台 编辑/国正)

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