孤独症占儿童精神残疾首位，多省政协委员呼吁加快建立孤独症早期筛查机制

记者 | 高佳
编辑 | 刘海川

近日，江苏省政协委员赵长林向正在召开的江苏省政协十三届一次会议提交“关于推动孤独症筛查纳入0-6岁儿童免费健康体检”的提案，建议将0-6岁儿童孤独症免费筛查纳入政府惠民项目，扩大孤独症儿童初筛、复筛、诊断纳入医保范围。

在各省政协会议召开期间，孤独症再受关注。

浙江省政协委员章月影建议，浙江应尽快建立起全方位、系统性、闭环化的孤独症儿童早期筛查诊断机制，实现病症早发现早诊断早干预。

江西省政协委员何剑锋在会议上作发言时指出孤独症儿童康复工作存在四方面的问题，孤独症早期筛查制度尚未建立，技能评估体系不健全；部门政策协同作用发挥不够；对孤独症的认知不一；康复机构发展不平衡不充分。针对这些问题，他同时建议建立0-6岁儿童孤独症筛查制度。

孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，中国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾，其主要表现是在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。

据全国残疾人普查情况统计，中国孤独症患者或超1000万人，其中，0到14岁的儿童患者数量保守估计在300万—500万之间，占儿童精神残疾的首位。

2022年9月，国家卫生健康委办公厅下发的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中显示，目前中国儿童孤独症患病率约为7‰，且呈现增长趋势。

长期以来，由于孤独症目前缺乏有效的药物治疗，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等的配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育手段缓解。

即便早在2013年，国家卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》，已开始试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制，但目前，针对孤独症建立起筛查、诊断、和康复的一整套工作制度的落实仍有改善空间。

近年来，孤独症患者爆发性增长已成为社会民生问题，越来越多两会代表委员建议把孤独症问题纳入社会发展规划。

2022年两会期间，全国人大代表、赤峰市星之路孤独症儿童康复中心校长王欣会就在提案中建议健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系。她认为，卫健委应将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担。

民盟广东省委副主任委员邓文基也在2022年全国两会期间递交提案，他认为，各地可参考天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》、《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。

界面新闻了解到，天津市2020年出台 《加强孤独症儿童康复服务实施意见》（以下简称《意见》），《意见》明确将孤独症儿童的筛查纳入儿童健康体检的各阶段、各环节，做到0—6岁不同年龄段儿童孤独症筛查广覆盖。为确诊的符合条件的7岁及以下孤独症儿童提供连续的康复训练救助。

根据天津市正在实施的《天津市妇女儿童健康提升计划（2021—2030年）》，儿童在3、6、8、18、30月龄及1、2、3、4、5、6岁共11个年龄段可到社区卫生服务中心、乡镇卫生院儿童保健科接受孤独症筛查，初筛疑似孤独症的儿童到辖区妇幼保健机构进行复筛，并对复筛“未通过”的儿童转诊至市儿童医院、市妇儿保健中心、市安定医院3家市级定点医疗机构进行诊断，确诊的孤独症儿童进行后续治疗和康复服务。

邓文基还在提案中提到，各地可借鉴香港的转介指引经验，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有孤独症苗头的孩子家长及时转介至后续干预。

界面新闻了解到，香港卫生署及医院管理局下辖的儿童体能智力测验中心为有发育问题的婴儿或儿童提供医疗诊断、评估、治疗、训练及转介服务。

根据儿童体能智力测验中心官网的公开信息，当家长怀疑自己的孩子有自闭症谱系征状的时候，可带孩子到小区相关的机构进行初步评估，如母婴健康院（学前儿童）、学生健康服务（学龄儿童），或向家庭医生、临床或教育心理学家求助，进行初步检查。

如儿童需要进一步评估，便会作出转介安排。目前香港提供专业评估及诊断的政府机构包括卫生署儿童体能智力测验中心、医管局辖下的儿童及青少年精神健康服务。

此前，上海市徐汇区作为试点区，和复旦大学附属儿科医院联合搭建医联体平台，将孤独症筛查技术引入区妇幼保健所及全区所有社区卫生服务中心，把孤独症早期筛查纳入社区常规儿童体检服务，建立孤独症早期筛查、诊断、干预的三级网络模式。

徐汇区卫健委曾向媒体透露，截至2020年底，全区已主动筛查18-24月龄儿童 43301名，筛查发现阳性儿童336名，确诊孤独症96名。80%左右经早期筛查确诊的患儿得到了及时有效干预，大部分都进入普通小学和普通幼儿园。

2022年9月，国家卫生健康委办公厅下发的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》指出，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，通过应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”等方法，为0～6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。

这也是国内首次明确孤独症筛查干预服务，明确提出孤独症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程。

目前，江苏省在儿童孤独症筛查试点方面走在前列。2022年7月，江苏省卫生健康委印发《江苏省儿童孤独症筛查干预试点工作方案》（以下简称“工作方案”）。

《工作方案》明确，儿童孤独症筛查干预的目标人群为0~6岁儿童，重点对象为8~24月龄儿童及曾经分娩过发育迟缓或孤独症儿童妇女所再生的儿童。并确定南京市建邺区、鼓楼区、江宁区，以及无锡市滨湖区、江阴市等22个县（市、区）为试点地区，在全省率先启动儿童孤独症筛查干预相关工作。到2024年，儿童孤独症筛查干预工作将覆盖全省所有县（市、区）。

南京市残联新闻发言人、一级调研员曹志祥2022年11月在发布会上介绍，截至目前，南京市为1737名孤独症儿童提供了基本康复服务。

但目前，南京市还未实现0-6岁儿童孤独症免费筛查的全覆盖。南京市残联工作人员告诉界面新闻，儿童孤独症筛查不是免费项目，但确诊孤独症后，患者可申请相应补贴。

据南京市残联、市财政局联合出台的《关于调整南京市残疾儿童基本康复救助标准和救助范围的通知》，2021年下半年起，0-6岁孤独症儿童的救助标准为，每人每年享受2.3万元。7-17周岁孤独症儿童，以0-6周岁同类康复项目标准的85%为7周岁基数，每增加1岁递减500元。救助资金用于康复评估、康复训练、家长培训、康复教材、康复档案、跟踪回访等基本康复和伙食补贴。