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苦熬一年闯过治疗难关 如今无力应对术后费用

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■已经撑过化疗和移植的媤媛,现在还面对着术后抗排异的难关。

温暖1538号

●温暖诉求

翁秋云夫妇在农村务农,他们靠勤劳的双手,让两个女儿无忧无虑地成长,赡养家中老人安享晚年。去年12月,长女韩媤媛确诊白血病的消息如一颗巨石打破了这个家庭的平静,将一家人卷入惊涛骇浪。从媤媛确诊到辗转两地求医,夫妻俩四处借债陪女儿熬过化疗,熬过移植,花费已经超过60万元。如今,面对移植后的抗排异治疗,捉襟见肘的经济状况,让他们举步维艰。

摘菜“小能手”突然“蔫了”

翁秋云是海南文昌人,和来自同一个镇的韩文立在文昌市打工时相识,两人很快确定了恋爱关系并顺利组成家庭。

婚后,翁秋云跟着韩文立回到农村老家生活,并相继有了两个女儿。“老人年纪大了,孩子又小,我们也没办法离开家去外面打工,只能守着农田生活。”翁秋云说,夫妻俩起早贪黑地耕种,产出的稻米和蔬菜除了自家享用外,每年还能有两三万元收入。为了补贴家用,农闲时节两人还就近找散工增收,日子虽不富裕,却也平静幸福。

媤媛是韩家长女,和所有的农家孩子一样,从小就喜欢跟父母下地玩泥巴,“身体很好,几乎很少感冒发烧,各项生长指标也一直在正常值范围。”翁秋云从未担心过女儿的健康,摘菜时还专门为她备一个小篮子,教她挖萝卜择辣椒,再一篮一篮提到田边的三轮车上。

意外突然来袭。2021年12月,细心的翁秋云发现摘菜“小能手”的脸少了些血色,精神也越来越差,别说提篮子,连走路都噘着小嘴不肯迈步。“她总说自己没力气,说不出哪儿不对劲,但就是浑身不舒服。”翁秋云观察了几天,心里的疑虑越积越厚,赶忙带媤媛去文昌市人民医院求医。一番检查后,医生从厚厚一叠化验单中抽出几张,对翁秋云说,“血检有异常,可能是血液病,快带孩子去大医院复查。”

当天傍晚,媤媛转入海南省人民医院。

确诊白血病要化疗还要移植

看着病床上的女儿,翁秋云暗暗祈祷,希望只是一场虚惊。但医生送来的诊断书,粉碎了她心中仅剩的一丝奢望。

“我一直抱着侥幸心理,希望是文昌的医院搞错了,孩子的病没那么严重……”翁秋云说,可是海南省人民医院确诊媤媛患上的是急性淋巴细胞白血病,必须马上住院治疗。

别无他法,翁秋云只得带着女儿在医院住下,开始了艰难而漫长的治疗过程。在海南省人民医院化疗半年后,检查报告显示媤媛有一个基因始终无法转阴,医生建议通过骨髓移植手术对抗病魔。翁秋云夫妇蒙了,“化疗效果不好,做手术不仅有风险,还要花一大笔钱,这可让我们怎么办好?”

无论有多少顾虑,夫妻俩最终还是鼓足勇气,四处找亲戚朋友筹借治疗费,要挽救女儿的生命。

2022年7月底,媤媛跟着妈妈来到广州,这是她第一次来广州,却连这个城市的样子都还没有看清,就直接住进了四面白墙的病房。“到处都有疫情,不敢在外面停留,她现在的身体,免疫力几乎为零。”翁秋云说,幸运的是,他们顺利住进了中山大学孙逸仙纪念医院,开始准备移植前的化疗等。9月底,在化疗了一个多月后,媤媛达到了移植的要求,被送进了移植舱内。10月13日,脐带血回输成功,媤媛终于迈过了一个巨大的沟坎。

术后排异反复需大笔治疗费

然而一切的苦难并未结束,术后也是难关重重。

11月7日,媤媛顺利出舱,转到了普通病房继续观察。“她的免疫力很低很低,我要非常小心地照顾她。但是她的皮肤反反复复发生排斥反应,细胞生长也一直不是很稳定。”翁秋云说,直到现在,媤媛还是没办法出院,而他们早已不堪重负。

从在海南确诊、化疗,再到广州化疗、做移植手术,前前后后,除去报销的钱,翁秋云大致算了一下,自费部分已经超过60万元,对于一个普通的农村家庭而言,翁秋云说,自己大概一辈子也没见过这么多钱。“在网上筹到7万元左右,学校报销了5万,其余都是亲戚朋友给的或者借的,因为还有大量的外购药需要买,往往没法报销,现在我们的账上也快清零了。”翁秋云告诉记者,目前媤媛还要继续留院观察,即使出院了,租房费用和每月门诊的复查、用药,各项开销每个月也不会少于万元,而他们已经山穷水尽了,非常需要帮助。

“好不容易走到这一步,女儿那么坚强都挺过来了,我们不能因为没钱就放弃,我还是要想尽一切办法去借钱,不管多难都要坚持下去。”翁秋云说,只要女儿恢复健康,即使付出后半生的辛劳攒钱还债,她都心甘情愿。

公益指引

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