【动态】给幼年特发性关节炎儿童及家长的一封信

各位小朋友、家长朋友：

你们好！

每年的10月12日是世界关节炎日，全世界关节炎患者有3.55亿人。截止2015年，我国的关节炎病人有1亿以上，而且人数还在不断增加。

在很多人的概念中，只有老年人才会得“关节炎”，但实际上，孩子也可能患上这种疾病，被称为“幼年特发性关节炎”。在我国，每10万个儿童中，就有80-90名患有幼年特发性关节炎。未经治疗的患儿，2年致残率可达50%，3年致残率则高达70%。也许你觉得这个病离自己很远，发病率并不高，但是一旦患病，孩子会长时间遭受关节肿痛的折磨，甚至出现全身多脏器损害及残疾，对孩子的生活、学习以及未来都会产生严重不良影响，也会给原本幸福的家庭带来巨大的经济及精神压力！

目前，部分幼年特发性关节炎的患儿不能得到及时准确的诊断和治疗，导致永久的关节畸形，甚至出现眼盲等严重并发症。随着医学的进步和人民生活水平的不断提高，幼年特发性关节炎的患儿及家长对治疗效果的期待也越来越高，通过治疗，我们不但要避免关节残疾的发生，同时还要让患儿尽快回归正常生活，参加社会活动。而规范、个体化的治疗方案结合系统的康复治疗，则是幼年特发性关节炎患儿快速控制病情的关键。

首都儿科研究所风湿免疫科作为国内儿童风湿免疫专业的排头兵，成功治疗了数千例幼年特发性关节炎的患儿，帮助他们摆脱了疾病的折磨，他们中的绝大多数现在已经成人，在不同的工作岗位上为社会做贡献。

在2022年“世界关节炎日”到来之际，首都儿科研究所风湿免疫科成立“首儿所儿童关节炎医患联盟”，期待全国罹患幼年特发性关节炎的患儿和家长加入，首儿所风湿免疫科将为大家提供首次互联网专家义诊、定期线上科普讲座、住院患儿线下病情答疑及小课堂，危重症患儿入院绿色通道、患儿家长故事分享会以及贫困患儿公益救助支持等丰富的就医及帮扶服务，让患儿及家长在各个方面感受到首儿所风湿免疫科的专业性与人文关怀。

让我们一起携起手来，为战胜病魔共同努力，同时也呼吁全社会关注幼年特发性关节炎患病群体，给予他们尊重、理解、关爱及帮助。

首都儿科研究所风湿免疫科

2022年10月12日

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编辑 | 宣传中心

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