“我们的孩子不能和脑瘫一起上学，你不让他转学，我们的孩子就集体转学！”
一位融合教育幼儿园园长说在接收脑瘫、孤独症儿童后，有家长代表找她们谈判。“我说你们转走了还有幼儿园上，可是如果我们赶走这些特殊孩子，他们能去哪里？”
据统计，我国大约有500万脑瘫儿童，300万自闭症儿童，其中脑瘫总发病率约1.6 ‰，自闭症发病率达0.7%，面对日渐庞大的群体，他们仍被排斥在社会正常生活之外。
在国内，自闭症、脑瘫儿童的教育压力主要由家长承担。很多学校不愿意接收自闭症儿童，大部分正常孩子的家长也不愿意自己的孩子与自闭症孩子一起学习，自闭症儿童即使被学校接收“随班就读”。
由于学校没有配备接受过自闭症干预培训的老师，导致孩子在学校里并不能实现“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。
北大六院主任医师贾美香听过北京有一家干预机构月费用超过10万。“这样的康复费用对大多数家庭而言，都是难以承受的。”
在十三届全国人大会议上，全国人大代表王欣会表示，我国每年新增超过10万个自闭症儿童，自闭症儿童入学是难题，现在看是家庭的问题，但是将来就可能是社会的问题。
按照生命的进程，每个阶段儿童患者都会面临各种的问题：0-3岁，专业干预机构匮乏；3-6岁，特殊教育机构欠缺，正常幼儿园特殊教育资源空白；6岁以上普通学校的特殊教育资源匮乏；成年后，机构几乎空白。
像筛子一样一点点又重新把他们筛了出来
“没有经验、要向教育局申请、名额满了，但深圳已经算是国内最领先的城市了。”
这是一个孤独症患儿家长在深圳找了20家幼儿园后，直到第21家，孩子才得以入园后发出的感慨。
对于孤独症、脑瘫家长来说，早期干预最重要的目标就是能够让孩子进入普校，从而融入社会。
因此融合率是评价儿童康复机构重要的指标，融合率是统计康复机构中接受干预后有多少孩子能进入幼儿园、小学。北大医疗脑健康的融合率为48%，虽然看起来不多，但在目前国内儿童康复医疗机构中属于一个让人欣慰的数字。
但对于孤独症儿童来说，即便是早期进入到幼儿园、小学，甚至中学、大学，在没有融合教育支持的情况下，这些孩子还会最终被像筛子一样筛出来，真正能够一直接受教育，即便是接受特殊教育的孩子也寥寥。
融合教育是指学校加强对特殊群体的关注和支持，在学校课程上进行相应的调整，比如通过建立梯度课程、设置社交班、老师接受相应的培训等方式，让同学、老师、学校共同能够接受这一群特殊的孩子。
但推动融合教育却并不简单，“融合教育实际上是一条龙的服务，孤独症儿童在哪个年龄阶段上都有它的特殊性，这些特殊性应由谁来掌握、由谁来管，这是一件挺复杂的事情。”贾美香说。
虽然北京市教委为保证残疾儿童少年能够接受教育，提出义务教育阶段“零拒绝”。但当孤独症儿童连生活自理都无法做到时，这样的教育并没有意义。“他们根本融不进去，实际上叫混合，把这部分孩子混在正常孩子里面，但是他什么也学不着。”
很多孤独症儿童在没有融合教育的环境下，因为各种各样的原因被退学，“扰乱课堂”、“不听指令”……对于普校而言，在当下缺乏特教老师，或者老师没有接受过专业培训的情况下，学校缺乏针对这群儿童随班就读的条件。
于是部分孩子的融合以失败告终。
特殊教育机构被认为能够接收这部分孩子，让他们有处可去。但事实上，即便是在北京，各个区也仅有一所特殊教育学校，并且这些特殊教育学校的招生规模多年都没有扩大。“一个区一年可能开一两个班级，最多招几十个孩子。但问题是，一个区孤独症的孩子，一百个都不止。”贾美香说。
因此，很多自闭症患儿存在着受教育难的问题，而这通常被看作是一场战争。
不少学校都会拒收学龄的自闭症患儿。即使接受了，缺乏拥有专业培训经验的老师，也不知该如何应对自闭症患儿。
甚至有的孩子成功入学，但家长却经常接到老师的投诉电话，有的辗转多地，有的父母辞职。
在2021年的两会上，上海外国语大学法学院副教授黄绮在提案中建议，国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，不但应将之纳入九年义务制教育中，开设专门学校，还应从学前教育班开始。
多地康复学校落地开花
随着我国政策对于康复的扶持力度加大，以及家长对于孩子康复的重视程度加重，康复学校开始在各地开花。
在企查查搜索“康复学校”，就出现了2892个搜索结果，其中山东省有234家符合条件的企业，河南省220家。而全国范围内成立两年以内的医院仅占到了14%以上。
成立年限：1年内，90家
1~3年，337家
3~5年，266 家
5~10年，369家
近日，广州康复实验学校（广州小儿脑性瘫痪康复研究中心）新校区正式揭牌。
据了解，该校主要开展小儿脑性瘫痪康复研究和康教结合工作，并承担学前脑性瘫痪儿童康复、教育服务，负责适龄残疾儿童九年义务教育及脑性瘫痪学生职业高中教育。
“目前，我们开设九年义务教育共18个班，面向脑瘫学生的职业高中行政事务助理专业3个班、面向智力障碍学生的西餐烹饪专业2个班（2021年9月起停招），学生总人数212人，其中小学111人、初中63人、职高38人，教职员工106人。”广州康复实验学校教务部主任陈瑜聪介绍道。
为了学生毕业后回归社会、生活自理，学校针对不同阶段学生拥有不同的教育目的。例如低年级会有康复相关的引导式教育，到高年级会更倾向于培养他们的生活自理能力。
康复学校的存在，可以让孩子在康复治疗的同时，也能够接受学校的教育，和同龄的孩子在一起生活。
近日，上海正式印发《上海市儿童友好城市建设实施方案》 。方案中指出加强特殊教育资源建设，“一人一案”做好残疾儿童入学安置， 推动儿童优先原则融入社会政策。
从近年的高级别会议、公益组织、机构平台和明星发声能看出，有利于脑瘫、自闭症儿童康复和成长的信息占比已越来越高，但就目前实际情况来看仍任重而道远。
不过相信在不久的将来，所有的孩子都能够接受公平而高质量的教育！
来源：医学界、界面新闻、羊城晚报、一席；康知了综合整理
编辑：祁明越
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