2019年，云南父亲为儿子自制药物续命，如今他们状况如何

2019年，一则《90后父亲为救儿子自制药物》的新闻看得人热泪盈眶。

90后父亲徐伟在儿子颢洋查出罕见病那一刻，他的天仿佛塌了一半，更糟糕的是，他必须面对一个现实：得病的孩子，绝大部分没能撑过3岁。

想要救孩子的命，就要跟时间赛跑，而且国内没有药物，必须自己研制。

于是，徐伟决定自建实验室，开始自制救命药。

这对门外汉的他来说，简直难于上青天，因为徐伟对药理一窍不通，论文全是英文专业名词，如天书。

这对于学历只是高中的他来说，一切的事情无疑是上青天那般的艰难，不懂得那就一个词一个词去查，意思了解得差不多了，就开始完读整篇论文。

在硬生生啃完五六百篇医学论文后，他开始自购原料，制成药物。

徐伟高中毕业后就踏入了社会

随后顺其自然地结了婚，并在婚后不久就迎来了儿子徐灏洋的出生，成功晋升奶爸。

他们一家3口的生活原本非常温馨幸福，然而天有不测风云，就在小灏洋9个月大的时候，徐伟和妻子突然发现孩子不对劲。

徐伟和妻子不敢大意，随即就赶紧抱着小灏洋去了医院，不成想医生的话却让他们如坠冰窟，一度怀疑自己听错了。

医生告诉他们，小灏洋患的是一种名叫Menkes氏综合征的罕见病症，患有这种病症的孩子生命基本上活不过3岁。

放眼全世界都没有能够治愈的方法，能够对症的药物也还没有上市。

所以也就有了前文中所说到的那一幕。

Menkes综合症到现在也无药可救，只能通过补充伊利司莫铜或组氨酸铜治疗，徐伟一开始找病友帮忙带药，后来他决定自己制药。

在我国这类罕见病症缺药早就已经是个常态，因为市场需求太小，研发上市的成本又太高了，因此没有药商愿意去做。

据了解全球共有7000多种的罕见病，患病人数更是达到了3亿。

可针对这些病症，生产上市的特效药物还不到其中的1%，因此这些药也被大家叫做“孤儿药”。

毫无化学医药背景的普通人，吃个药还得东问西问，徐伟只有高中学历，怎么敢做出这么大胆的决定？

徐伟将药品定义成有配方的化合物，他一个一个单词地查国外论文，确定组氨酸铜配方；上网看视频学做实验、用设备……

他家的杂物间被改造成实验室，做好的药自己先试一遍再给孩子用。

徐伟说，没什么可犹豫的，恐惧源自未知，学习和实验之后，就会发现没什么可怕的。

为了更好地进行制作，他通过大价钱购买了一些医疗仪器，将一间杂物间改成了实验室，完全进行消毒杀菌之后。

又买了一些药物的原材料，就这样他一头扎入了实验室里，没日没夜地进行研究，甚至好几天都离过实验室，吃喝都在里面。

一步一步对着论文的实验结果，进行配比，结合一些各种实验，经过漫长的几个月后，他终于研制出了组氨酸铜。

徐伟的努力目前只能维持，不能治愈，2岁多的孩子和6个月时期差别不大，最让他安慰的就是孩子偶尔的笑容。

不过医生表示，这样的笑容在患儿中，已经属于奇迹，从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，小灏洋比大多数孩子要好一些。

2021年10月份，徐伟的事情被媒体大肆报道，登顶热搜第一，面对众多好心人的声援和帮助，徐伟的回答是：“我不是药神，我只是一个父亲！”

徐伟通过不断学习和研究，发现小灏洋的基因突变是因为多了一个a碱基，致使氨基酸无法正常翻译。

而基因疗法可以用于定点删除突变碱基，这让徐伟大受鼓舞，因为一旦基因疗法成功，那么小灏洋的Menkes综合征将会被完全治愈。

如果说徐伟是一个伟大的父亲，相信不会有人不同意。但徐伟本人却给予了否认：“我不伟大，我只是一个普通的父亲，只是固执了一点而已”

一路走来，徐伟也遭遇过很多的质疑和不理解。

但他始终认为：他不相信别人能做出来的药，自己做不出来；就算真的不可能，他至少也需要通过尝试，知道不可能的原因在哪里。

在走上自制药这条路之初，他就认为让孩子的人生变得有意义更重要。方式可以是积极抵抗病魔，也可以是以身试法留下医疗信息以备后续研究，总之不能是被“判了死刑”以后，慢慢等待死亡。

“或许这就是我强加给他的我所理解的一种爱吧”。

徐伟用自己的行动，书写着父爱，这里，言语都显得很苍白。

我们无法描述他多少个日日夜夜，在辛劳地学习和做实验。

科学上的理论，治疗方面的知识，我们不太清楚，但我们知道，他在用自己的行动，不顾一切、倾其所有，只是为了当好“父亲”这个角色，不给自己留下任何遗憾。

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我们下期再见。

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