上海
新民晚报讯（记者 江跃中）“罕见病的诊断比较难，治疗周期又较长，一旦发病对患者的损伤较大，因此一定要早筛、早诊、早治。”全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展《罕见的梦》，近日在上海K11购物艺术中心（3层CSV · LAND FOR TOMORROW明日公园）举办，上海市罕见病防治基金会理事长李定国在画展开幕式上表示，一定要关注、重视罕见病，有效采取罕见病的三级预防措施，务必做好婚前、孕前、产前检查，出现症状后通过专业量表测量指标和医生诊疗，及时诊断。
图说：公益画展《罕见的梦》。新民晚报记者 张龙 摄（下同）
诉说说睡就睡的“罕见”
据2021年《中国罕见病定义研究报告》估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。长期以来，多名在沪全国政协委员和上海市政协委员持续关注罕见病的防治，并提交了多件提案，从各方面建言献策，呼吁全社会都来关心罕见病患者等。社会各界也对罕见病的防治给予了高度重视。
此次由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办的《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展，吸引了来自全国各地37家医院联合接力展出，诉说一群说睡就睡的罕见患者故事……画展共收录30余幅画作，由发作性睡病患者（又称觉主）与志愿者画师进行艺术共创，每一幅画作背后，都饱含着觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。
你知道吗？有这样一群人，他们的“睡意”说来就来，随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上，因为打瞌睡而苦恼，不知道自己患了什么病。
“我们的梦境和普通人不太一样，更加生动，有真实的体验感。如果我做了一个梦并且在梦里被追杀的话，真的感觉自己死过一次。哪怕醒了很久，那种濒死感、口腔里的血腥味会时刻围绕在大脑里，听上去很恐怖。大家想一想，如果这件事情发生在一个年龄很小、七八岁的孩子身上会怎样？这种梦境不一定天天伴随他们，但是经常伴随他们，好多都是恐怖的梦境。”这是觉主家发作性睡病关爱中心负责人暴敏冬女士描述的一个真实的梦境，她表示，让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者，是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展也正是在这样的呼吁下诞生的。
画手大顺的作品《恐怖屋》中，“我梦见自己在一幢房子里‘闯关’，每个房间有怪兽、鳄鱼、毒虫、鬼等等，十分恐怖。逃脱后我站在沙滩上望着海和粉色天空，波光粼粼……”志愿者画手说：“我希望绘制出劫后余生的粉色天空，‘密室逃脱’不过是场游戏，游戏结束了，迎接患者的是一片粉色美好与梦幻。”
普遍面临的真实困境
但目前罕见病的防治还存在不少问题，“不被理解”“难以诊断”“无药可用”“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊没有获得精准、正确的治疗方案，影响的是他们的一生，甚至是生命。
“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见。”李定国说，罕见病患者群体临床差异较大，且临床病例少、诊治经验少，导致误诊率高、确诊率低，他希望能对中国的罕见病“摸清底数”。他认为，“以发作性睡病患者为代表的罕见病患者群体需要被大众关注，我们要用‘罕见’的思路解决罕见病人不罕见的问题。”
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。
“有时，医保也很难为罕见病用药兜底。因医保的普惠性原则，在药物选择上需优先考虑患病群体大、使用量高的品种；而罕见病单病种患者群体小、药品价格高，且种类庞杂，是否应该用医保兜底一直是争议所在。”金春林建议，通过“1+N”的方式建立多方共付机制，其中“1”是指政府基本医保基金，“N”是指包括大病医保基金、医疗救助基金、商业保险、医疗互助、慈善捐赠、个人家庭承担在内的多种支付方式，通过整合多方资源，实施综合保障。此外，对于国家医保谈判中针对罕见肿瘤的孤儿药，也应该享受罕见病药物的优惠待遇。
本次《罕见的梦》公益接力画展，涵盖包括医院、学校、商场在内的多个渠道，以“一城一站”的形式宣告画展接力活动开启，呼吁大众关注，消除社会偏见，增对患者的关心和理解，让罕见被看见。
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