一个孤独症孩子的母亲，这两年格外艰难

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实习记者 | 石震方

编辑 | 王海燕

黄习是一名孤独症（又名自闭症）孩子的妈妈，也是贵阳首家大龄自闭症托养机构的创始人。成立这个机构，是因为她比很多孤独症孩子的家长更早明白，她的女儿需要终身照顾和帮助。她希望在自己的机构里，大龄自闭症人士能够生活自理，有机会融入社区，甚至得到一些工作机会，有尊严地活着。

在采访中，她用了整整4个小时，向我们讲述了她创办机构的不易：出身底层，家庭条件不好，亏损，其他自闭症家庭的贫困，工作人员流失，学员习惯改善的艰难……而最近一个几乎将她击垮的事情是，前年，她在年近50岁时，终于购买了人生第一套房，恒大的。刚交完首付，恒大暴雷了。

听到最后，我们突然意识到，带给她重重艰难的机构和学员，和她家人的爱一样，成了她坚持下去的理由。以下是黄习的讲述：

一

我在贵阳办大龄孤独症托养机构快7年了，一直亏损，亏了几十万，但我和孩子她爸一直都是乐观心态，以前没有对什么事情失望过，但为什么事情偏偏落在我们的头上？

我办孤独症托养机构要从我女儿说起，我女儿是2005年出生的，3个月时诊断出先天性白内障，6个月时做了人工晶体植入手术。3岁时，又诊断出孤独症和精神发育迟滞。当时，孤独症的概念在国内还没有普及，所以，贵州这边的医生是不了解孤独症的，更别说如何去治疗了。

一开始，我是自己在网上查到的，孤独症需要终身干预，还查到了贵阳当地有干预机构，就带孩子去了。我那时以为，干预就是治疗，可以痊愈，跟孩子爸爸决定，砸锅卖铁，也要治好我女儿。孩子爸爸是卡车司机，当时一个月收入2000元，但干预一个月，费用接近3000元，常常是亲戚接济我们的生活。

一直干预到2010年，机构有专家来讲座。我问专家道：需要多少钱，才能把我的孩子治好？我记得当时专家顿了一下，告诉我：这位妈妈，很多事情，你应该朝前看，相信孩子会越来越好。但你说砸锅卖铁，也要走上医治孩子的路。我不赞成这样做，你的心情我能理解，希望孩子痊愈，但是目前来说，根本就没法达到这个效果。

那一刻，我有点明白“终身干预”的意思了，就是这孩子一辈子都需要帮助。这件事对我打击很大，不过我和她爸爸终于还是把心态转变过来。她爸爸说，他去努力工作，我安心带女儿做干预。

2010年亚残运会在广州举行，开幕式上有个合唱演出，演出成员全是孤独症孩子的妈妈。

当时我发现，一些孤独症孩子已经很大了，还跟在妈妈身边。我就问这些妈妈：出门这么远，为什么要带着孩子？有位妈妈跟我说，因为孩子大了，情绪问题、行为问题比较严重，无处可去，只能带在身边。我突然意识到，我女儿以后如果没有地方接收，也跟他们一样同样离不开父母。

那次在广州，我还参观了国内最早的公益组织之一，服务成年智力障碍人士的机构慧灵，慧灵总部就在广州。到广州慧灵，我发现，学员就生活在社区里，而不是像精神病人一样被关起来。这让我非常受触动。因为当时的贵州，还没有针对大龄孤独症人士服务的机构，孤独症孩子14岁从小龄机构毕业后，除了留在家，一般只能去托养机构或精神病院被关起来。我也是家长，我当然不希望我的女儿流落街头当乞丐，或者被关在某个地方。

回到贵州后，我有了一点意识，想学习如何开办和运营一个类似的机构。当时我女儿在贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心（以下简称“爱心家园”）训练，这家机构成立于2003年，是贵州省首个民政批准成立的针对孤独症、智力障碍等儿童开展特殊教育康复训练的专业机构。

爱心家园的校长赵新玲很支持，给了我很多机会去到慧灵在全国各地的服务中心，甚至到台湾和日本学习参观。打开视野后，我渐渐明白，对孩子的规划，越早越好，而且一定要清晰，比如她12岁要完成什么，16岁要完成什么，等等。

在我和机构的共同干预下，我女儿5岁时，可以叫我妈妈了，也会主动跟我提要求。后来，我把她送去了两所普通小学进行融合教育，不过在那里，其他孩子会歧视她，校方也怕承担责任，就把我们劝退了。最后我带她去了特殊学校，她在这里更有集体感了，也更自信了。与此同时，她也继续在爱心家园做小龄干预。

二

2013年，我女儿已经8岁了，我开始起念头，想把大龄孤独症服务做起来。因为我知道，孩子从小龄机构干预后，有一些能力上的改善；有些能力未达到时，她没有办法和普通同龄孩子一样进入普校，如果天天待在家，是会退步的。我之前家访过一个孩子，从爱心家园小龄部毕业后回家，晚上不睡觉，不停地扔东西、撞墙，大喊大叫，妈妈全职在家陪着，精神也崩溃了。其实这也可以理解，一个普通人，三个月不出门，情绪控制和社交能力也会倒退。

这样的崩溃，我也经历过。有一次我女儿出不了门，在家不睡觉，哭了三天三夜。我一个人在边上陪着，那种心情，没有经历过的人，没法理解。但这样的孩子，你真要带她出去，一个人也很难完成，因为一不注意，她就挣脱跑了，你根本就跟不上。家长既害怕别人嘲笑，又害怕孩子闯祸，只能在家画地为牢。

做大龄机构的话，我能参考的就是慧灵，做社区家庭，在普通民居里租赁一套房为一个家庭，配备相应的家庭辅导员和助理，家庭里有不超过6名学员，不是提供保姆式的照料，而是能给予到陪伴、培训和锻炼，让他们自理自立。我当时做了测算，如果每个孩子每月服务费3500元，我起码要做3个社区家庭，一个家庭6个孩子，也就是总共18个孩子加入，才能维持正常运营。

我家经济条件不好，这样一测算，我就比较担心，没有做。到了2014年，爱心家园校长赵新玲找我谈，说这事必须有人做，既然我学了这么多，愿不愿意来起这个头？我讲了我的测算和难处，赵新玲和一些家长都和我说，大家都有刚需，还告诉我，只要出面，钱的事可以一起想办法。这句话给了我定心丸，我就开始做了。

2015年9月1号，我们开始试营业。当时我们想注册贵州慧灵，但递交申请资料到贵州省民政厅10个月都没注册下来，所以一开始，我们是以爱心家园大龄部的名义运营的。后来我们找到贵阳市民政局，终于在2016年11月成功注册贵阳慧灵，成为贵阳市第一家专为16—59岁孤独症人士服务的机构。

刚开始运营时，只有一个孩子报名，也只有我一个工作人员。第二个月，又有一个孩子报名，于是另一位男性家长也加入了。到了第四个月，有三个孩子了，我们就从社区招了一个高中文化程度的家庭辅导员，先送到慧灵总部学习，然后开始介入。

机构注册成功时，已经有10个孩子了，3个家庭托养，1个日间照料活动中心。日间照料就是早上来下午走，一个月交几百元。2017年，因为机构注册成功，我们申请到一笔10万元的政府财政补助，加上又有5个孩子报名了日间照料，我们就开始招收办公室人员，短暂实现了收支持平。

但2018年，没了政府补助，我们就无法持平了。我们的社区家庭托养肯定是要收费的，毕竟孩子一年四季都在我这里，需要成本，但出得起钱的家庭却又少。日间照料中心里，有的家庭里有两个残疾人，你说能收他们的钱吗？有些是单亲家庭和困难户，你说能收他们的钱吗？

前期工作人员也不稳定，一开始，我总想招社工专业的大学生，觉得对孩子更有帮助。我就不断去学校招，不断培养，结果不停走掉。我这个人不会被困难压倒，所以我再接再厉，又去招聘。如此反复，粗略算起来失败了上百次吧。后来我终于发现，日间照料的老师，反而是社会经验丰富的普通人，比如家庭妇女，更合适。所以我们现在既有专业的社工、特教老师，也有社会经验丰富的普通工作人员。

到了2020年，我们的队伍和体系终于趋于稳定。主要是有个比较重要的事，就是贵阳市开展民生工程，要解决十大民生事件，其中一件是建立残疾人日间照料中心，贵阳慧灵成为一个示范点。从2020年5月1日到2021年7月9日，有30多个孩子选择到我们这里，家庭不用出钱，政府每人补助服务费1100元，直接给予到机构。此外，政府还有一次性补助了15万，作为机构建设费用。

三

难的不光是机构管理，还有孩子们的各种问题。我们的目标是，能力好的实现庇护性就业或是支持性就业，能力弱的可以过上有尊严的生活。

每一个学员进来，我们都是先做适应性评估，半年后再做服务评估，一年后才开始按照评估计划给予孩子提供支持服务。2015-2017年间，我们只有综合课程，主要是应对孩子们的情绪和自理能力。比如有一个孩子，18岁进来，现在24岁了。这几年，我们对他的最大训练成果是，去卫生间大便，可以不再弄得乱七八糟了。他刚来的时候，我们说过，要把他擦干净，得用85张纸卫生纸，现在20张就行了。

还有个女同学，18岁了，跟着单亲爸爸，不会洗澡，不会处理月经。我当时去家访，爸爸说没钱来上课，我说，我也有女儿，你没钱我也必须得教出来，不然你走了，她该怎么办？这个女孩，我们跟踪了6个月，发现她还是有能力可挖掘的，只是她的表达，家长没能理解。我们就慢慢教她洗澡，从认识水龙头开始，细分到50步，拍成图片或视频，不断地训练，伴随洗澡的，通常还有洗衣服、晾晒衣物这些配套流程。

2018年开始，我们开始根据孩子们的情况，分成不同的主题小组。比如厨艺组，从出门过斑马线，乘坐交通工具，进超市如何找到物品，如何支付，买回来之后，怎么清洗、怎么切、怎么炒，一点点地教。这样，即使以后他们的爸爸妈妈不在了，他们最起码还能照顾自己。厨艺这个主题，训练时间可能长达3年。配套的还有兴趣爱好课程，比如电音鼓、葫芦丝、声乐，戏剧、茶经朗诵、民间传统文化都涵盖在里面。从头到尾，要花大量的人力、财力和精力。

今年3月，我们还正式启动了就业工坊，和浙江义乌的一个小饰品商家合作，他们在贵阳有代加工厂，做手绳、发夹和衣服饰品这些，一件2毛钱到6毛钱不等，我们的孩子做好交给他们。现在有10个孩子加入了工坊，年龄从18岁到40岁不等，能进入工坊的基本上都在贵阳慧灵接受服务三年以上的。会自己乘坐交通工具回家、会做饭、懂规则、有礼仪，就可以进入就业工坊中。当中有5个人，金钱观念已经很强了，下班了还要回家加班，因为想挣钱买手机。他们现在一个月能挣两三百，我的目标是，给他们建立生产车间，一个月能挣800到1200元。

不过，并不是所有孩子都能达到这个程度，家长来的时候，我首先告诉他们，我们不是专业的康复训练师，康复训练只能去找小龄机构，我们主要是做大龄服务支持的。这个年龄段的孩子要一点点改变，需要大量时间，不是说你一年投入5万、10万，就马上看得到效果。有些家长听了，的确就放弃了。

我们这里现在有56个日间照料的学员，有部分学员从未接受过专业干预。有一位38岁的学员就是这样，他恶习特别多，看见地上的东西，就往嘴里塞。我们用了5年，才改掉他这个习惯。但他到别人家里，还是喜欢拿东西，这个行为改善得就不理想。

但我们家庭辅导员知道，这个孩子其实变了，但这种改变对其他人来说，微小到看不到。所以很多人不愿意在孤独症孩子身上投入也有道理，同样10万元，投到一个留守儿童身上，他以后可能变成大学生，但投给孤独症孩子，可能他连基本的改变都没有。

不过即便如此，我还是希望推动孤独症人士融入社会。现在我们社区家庭的孩子，每天吃完饭，家庭辅导员会带他们到社区去遛弯，健身，向其他居民问好。所以他们在社区融入很好。端午节，邻居会给我们送粽子；换季了，会送新鲜水果。这样状态下的孤独症人士，精神面貌是不一样的，看起来很阳光、很开心。

现在有些人对孤独症孩子有误解，以为都是高功能，是天才。尽管有些孤独症的孩子是高功能，能上大学，但真正能独立去上班的极少。我作为家长来说，只要他情绪平静，性格温和，行为问题较少，能力较弱都没关系。我不希望他有高功能，比如会认很多字，会弹钢琴，会唱歌，但是暴力行为很多，自残行为很多。

四

不过即便有政府项目，我们还是亏本。2020年7月到2021年7月，虽然有政府补助，但我们人多了，员工多了，房子也多了。之前只有两套房子，人多了就增加到7套，毕竟都是大龄学员，甚至有人身高一米八，体重200斤，空间小了真不行。这些孩子里，有的1个老师能带5个，但有些学员行为和情绪问题比较严重，就需要1：1甚至2：1来带。

我给你算一笔账，我们现在老师加上家庭辅导员、家庭助理，员工一共20个，学生是56个，包括2个社区家庭，每个家庭5人，日间照料的学员，22人来自政府项目，34人是自主报名，自主报名的人里，有15人每人每月交500元，还有5人是不缴费的。我的家庭辅导员工资是3200元一人，保险1500元，家庭助理3500元一月，每套房子每月2500元。打包下来，一个月收入4万多元，但支出接近7万元。

现在进入这个行业的人很多，我也希望进入的机构真正为孤独症群体考虑，不要想着在这个行业挣钱，我们这种家庭有了一个这样的孩子已经是很不幸了。人们都说小龄机构能挣钱。但我做慧灵6年，亏了60万。有人说，你不挣钱，是你管理得不好。我认为不是这样，是我投入成本太高了。

我的员工招过来，要先培养3年，第一年入组和学员建立关系；第二年到慧灵总部或者其他地方去学习，第三年才真正达到可以服务孩子。为什么培养这么久？因为孤独症人士的问题是不断涌现的，老师就像消防员，而且是一辈子当消防员，需要应对孩子的各种问题。

现在一些机构，动辄1万一个月，或者200元一小时，考虑过我们这样的普通家庭吗？如果能干预好，5万一个月我也愿意，但你明知，大部分都不可能达到那种效果。这两年，很多贵州各地的困难家庭给我打电话，我说我真收不下，我收了机构亏损更多、关门更快。我只能建议，你确实有困难，我们教你，不要一分钱，你自己当老师训练他。

我们这里，平时也很少能得到捐助。因为我们就住在那种安置房里，从3楼到7楼，别人走进来一看，你这个机构好像不正规，过家家一样，就不太关注了。反而是一些爱心人士，捐了五万元给场地装修。今年最大的一笔捐赠来自壹基金.LPL.Cares的10万块，准备做一个贵州省心智障碍者的厨艺技能训练基地。壹基金是通过贵阳爱心家园知道我们的。

政府和残联希望我们自主造血，我也很纠结，自主造血和服务社会可以兼容吗？我不知道，可能是我太理想化了。但慧灵也是我女儿的未来，我不能放弃。

我女儿从小就在机构干预，现在也在贵阳慧灵接受服务。除了欠缺情感能力和社交能力，现在她喜欢唱歌、喜欢吹葫芦丝，会自己做菜、洗澡、洗衣服、乘坐交通工具。甚至星期天，她会问我，妈妈你要吃什么，我给你煮早餐。所以很多家长都羡慕我。

前一段时间，我有个很久没联系的小学同学，不知从哪里拿到我的电话，邀请我去参加他儿子的婚宴，还问我女儿在哪里读书，上什么大学，工作了没有？我听完这个其实也觉得挺尴尬的，但是内心倒是波动不大，因为已经接受了。不过当我心情不好，或者跟老公吵架时，女儿在一旁好像没有一点感觉，该唱歌唱歌，该吹葫芦丝吹葫芦丝，那时候波动会比较大。

我和我老公经常开玩笑，养了一个白眼狼。我们还开过玩笑，觉得我们两个不在一起，是不是更好，但后来我们觉得，不要开这种玩笑，还是老老实实地面对。

很多孤独症家庭，都因为孩子闹得分崩离析，好在我们家非常团结，从女儿确诊后，大家都积极面对。不管夫妻之间，还是其他亲人，都有种朴实的爱，有困难了，就伸出援手。我和孩子爸爸从来没考虑过生二胎。以前想过，以后女儿能不能由堂兄弟姐妹来照顾。现在不会这样想了，他们都有自己的生活，还是只能走机构这条路。

有家长建议我，给孩子成个家，因为周围也有大龄孤独症人士成家的。但我还是想遵从女儿的意见，如果到了一定年龄，她真有谈恋爱的想法和需求，我会支持她，但如果没有，要靠大人来促进，我不会走这条路。我还是会尊重她。

我今年快50岁了，前年才在家人的帮助下凑齐了房子的首付款，买的是恒大的房子，刚刚交完首付，恒大就暴雷了。我和孩子她爸都是社会最底层，我们那么努力，一套房子对我们来说，不但是我们的保障，也是我孩子将来的保障。

这种很绝望的心情，媒体采访我时，我都不敢讲，毕竟我现在是贵州省精神残疾人及亲友协会的秘书长，又是贵阳慧灵的负责人，我想要带给别人希望。我有时候会想着，在机构的学员里，跟了4年以上的，就有12个，他们跟着我，就是我的责任，我不能放弃。

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