国内大龄自闭症人士托养之困：除了卖房续命，未来该何去何从？

2022全国两会已经结束，但是关于两会中涉及到的自闭症群体提案如何落实，依然是持续关注的焦点。

全国政协委员黄绮连续三年为自闭症患者提案，呼吁更多政策支持。她在提案中指出中国关护孤独症患者的政策更多地向未成年患儿倾斜，对大龄和成年的患者，政策支持几乎是空白的。

黄绮建议设立自闭症家庭康养中心，集治疗、培训、康复、养老等功能于一体，可让经过培训后具备一定工作能力的轻度自闭症患者获得适合他们的工作岗位，让自闭症患者有机会在中心学习人与人的交往和技能等。

对于大龄自闭症人士的托养来说，北京慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

惠灵的模式正如黄绮建议的一样，可让经过培训后具备一定工作能力的轻度自闭症患者获得适合他们的工作岗位，但是目前面临的窘境是租约到期后，也要像此前辛寺胡同的托管场所一样，被迫搬家。

慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作，公司将外国游客带到这间小院子里，观看慧灵的学员们表演节目，作为行程的一部分。

学员们把表演当成游戏，比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩，这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费，按表演者人头计算，每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。

然而，随着小院子的租约到期，房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格，只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续，也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。

据媒体报道，慧灵目前有60多个学员，每个学员根据情况不同，月均交费在3000元左右，一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用，但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资，而社会捐助又不是固定的。

直接导致的结果就是，经济压力造成专业人才的匮乏，恶性循环，将惠灵逼上了一条近乎无法持续运营的绝路。

同样，盘点国内大龄自闭症人士托养培训机构，康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。

康纳洲也在朝这个方向努力。然而和慧灵一样，康纳洲也面临资金压力，比如一节烘焙课仅有4名学员，却需要包括面点师在内的5位老师提供服务，人力成本、场租、原料设备成本，仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的，要依赖残联和各类基金会的补贴。

也正因为此，在超过600万成年自闭症家庭中，父母的终极焦虑“我死了，孩子怎么办？”一直成为难解的命题。

当越来越多的自闭症患儿家庭开始通过房产抵押来凑齐孩子下半生乃至一生的康复和托养费用的时候，伴随一生的家庭压力过大、机构运营状况堪忧、技能培训与支持性职场缺位的多重困境下，不禁依然要发出灵魂一问——

大龄自闭症患者该何去何从？

在媒体有限的调查中，由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持，多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位，真正就业的自闭症患者微乎其微。

“星星的孩子”成年后融入人间依然困难。

2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失，特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因，还在民间机构自行探索阶段。

就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是，由于缺乏大龄康复教育或托养机构，这个群体告别义务教育阶段之后，多数人处于无处可去的尴尬境地，最终只能被“圈养”在家。

不仅生活空间越来越窄，同时，由于脱离专业老师的指导，很多自闭症患者会出现干预效果倒退的现象。服务于大龄患者的机构老师匮乏，没有专业师资，有钱也买不到需要的服务。

2017年4月，吉林省政协委员姜晓波在《人民日报》上撰文称，15岁以上的大龄以及成年自闭症群体，除了家庭，“社会上就没人管了”，除了就业，还面临着养护、医疗、养老等方面的诸多问题。其中，亟待解决的是无处可去和缺乏基本生活保障。

但是，放眼国内，当下，自闭症患者的干预机构中，针对大龄自闭症者的少之又少。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前约90%的自闭症康复训练机构属民办机构，不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。2006年，中国残联将自闭症列入精神残疾类，明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”自闭症儿童救助政策规定，中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄自闭症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。

而对于大龄自闭症患者而言，日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。

在2019年9月自闭症公众号“大米和小米”等媒体报道的《南京，大龄自闭症托养机构被残联告了，创办者被判赔100万！》新闻，也将国内知名大龄自闭症托养机构“宁馨阳光家园”的艰难详细描述。

2017年12月31日，宁馨阳光家园与残联的合作关系正式结束。

当了5年主任的刘强，用机构账户上近10万元余额遣散了还在任的特教老师，之后在财务移交清单上签上名字，走出了家园的大门。

除了一本财务账本外，他什么都没带。

今日女报在2020年初以《AA制，湖南7名家长为自家大龄自闭症孩子建起“星梦家园”》为题采访过“星梦家园”的创始。

这所几乎“乌托邦”的“星梦家园”由7名自闭症患者的父母抱成团，分工合作。他们之中，有高校工作人员、国企员工、政府公务员、建筑企业主等不同职业和身份。

目前，“星梦家园”来自政府部分的支持还在申报中，因此，每名学员每个月需交纳4500元以上才能维持日常基本运营，按现在的规模，“星梦家园”一年运营费用需要100多万元。这些家长的梦想，是把“星梦家园”做成类似于日本“榉之乡”这样的自闭症人士终生康养基地。

目前“星梦家园”的资金来源主要是家长自筹，家长们也正积极向相关部门申请托养项目。另一方面，家长们还在积极争取社会爱心捐赠，家具的采购、冬季取暖设备、恒压供水设备、防护设施、运动康复器材、室外“风雨走廊”的建设，甚至柴米油盐，他们都一一做成公益小项目，努力争取社会各界支持，“我们不想消费苦难，‘星梦家园’应该是个快乐的公益平台”。

如今，这个星梦家园不知是否还在继续。但是类比日本“榉之乡”的做法和想法在国内依然成为一个标杆。

对标日本“榉之乡”模式，国内的大龄自闭症托养机构能否复制？榉之乡的创立是如何运营的？它能成为中国大龄自闭症人士托养模式的曙光和希望吗？

成年自闭症养护机构“社会福祉法人榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十八年前，21位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，因所处一片榉树之间，故机构起名为榉之乡。机构为大龄自闭症孩子提供了一个庇护性工厂，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。

机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。

"榉之乡"有很多栋楼，每栋约有四层，每个房间住一个成年自闭症患者。这些患者很小的时候就开始练习生活技能与劳动技能。这里的管理者根据孩子们的患病程度分配不同的工作种类，比如重度自闭症患者做集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合，使用气枪来打气钉。参观中最震撼的是一位50岁左右的患者，他父母已经不在了，但他在那里能够生存下去，而且生活得非常的有质量。

榉之乡的好几个车间按患儿功能进行划分。利用自闭症重复性、刻板性的行为特质，为孩子选择不同的职业，对社会的发展产生价值。同时，对自闭症人士培训，使自闭症人士获得接近正常人一样的情感和责任感。

国内自闭症专家，北大六院贾美香教授曾于2020年从日本考察榉之乡回国后，联合北京孤独症康复协会一众人员，在798文化创意园区搭建出一个平台，主要目的是孵化成年孤独症孩子的职业技能培训。

开业仪式上，邀请到演艺明星林依轮、那英等和孩子一起筹款，同时拿出协会中孩子们的一些画去拍卖。通过捐赠和义卖所得的现金可以支付在798基地两年的房租。有音乐课、美术课、烘焙课、插花课等。所有艺术老师都是以志愿者身份参与其中，不收取任何费用。现在孵化出一支大龄自闭症群体的乐队，一支大龄自闭症群体母亲的合唱团，他们可以前往全国各地进行演出，让更多人认识到大龄自闭症群体的现状。

798基地组织孩子们参加各种各样的活动，比如去写生、采摘、对接各种企业的活动。另外，我们有一个柜台，把孩子制作的饼干拿去义卖。

798基地的延续还在艰难继续。

2020年，贾美香在接受《中国市长》月刊采访时说，等自己退下来的她，想做一个大龄孤独症群体康复训练机构，还特别想建立一个孤独症的庇护性工厂，像“榉之乡”那样，能够解决孩子们的就业、生存问题。

也许，国内“榉之乡”路很漫漫，有希望，但是对于国内一千万自闭症家庭来说，却似乎等不起了。

参考文章：

新京报剥洋葱：《“我死了，孩子怎么办？”大龄自闭症家庭的终极焦虑 》

澎湃新闻：《成年自闭症患者去哪了：极少就业，有家长想卖房给孩子养老》

中原新闻网：《大龄孤独症患者：托养机构匮乏成家长们最深的忧虑》

今日女报：《AA制，湖南7名家长为自家大龄自闭症孩子建起“星梦家园”》

中国市长杂志：《贾美香：从榉之乡到798，我们的孩子未来要何去何从》

大米和小米：《南京，大龄自闭症托养机构被残联告了，创办者被判赔100万！》

【羿云天，非著名写作者。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。原创最深度的娱乐影视评论，时事热点解读，家庭教育分析。不随波逐流，有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：羿云天说（ID：yiyuntianshuo）】