6岁男童因走路异常确诊罕见病，不料弟弟也是，病因竟在父母体内

病房内，由于排异凶猛来袭，4岁的小凡不但无法坐立，还一个多月没吃东西了，只能靠输液维持着生命。更要命的是，此时父母因没钱交医药费被医院接连下了数次催费通知。对此，父亲王传江知道医药费不可能一直欠着，着急上火得彻夜难眠。“俩孙子同时确诊罕见病，我们家这是造了什么孽啊？我真不想白发人送黑发人！如果可以置换，我愿意用自己的余生换取俩孩子的康复！”在安徽老家工地打工的爷爷奶奶，老泪纵横地说道。图为小凡和妈妈。

2021年2月中旬，6岁的小昊因左脚走路内翻而到上海复旦大学附属儿科医院求医。检查显示，他的四肢神经已受损，医生说需要基因检测。两个多月后，小昊被确诊为“球形脑白质营养不良”。医生介绍：这是一种极其罕见且没有特效药的疾病，致病原因是父母都是GALC基因携带者，虽然他们不会发病，但他们的孩子却有四分之一的发病率！孩子体内因缺少一种酶所以无法正常代谢，会导致孩子失明、失语、瘫痪、无法吞咽，直到死亡……此时，王传江夫妇被吓得失声痛哭，他们怎么也没想到会是这样的结果。

然而，令他们更恐惧的还在后面。“你们家还有其他孩子吗？如果有，也带来检查一下吧……”此时，王传江夫妇终于体会到了心如刀割是什么滋味。没想到的是，半个月后弟弟小凡也确诊了和哥哥小昊一样的病。“我恨自己，是我们当父母的把病传给了孩子！”王传江夫妇难过得悲伤欲绝。“爸爸妈妈，不要哭了，我们不怕打针，我们是勇敢的小战士！”小昊和小凡这样安慰着父母。

悲痛过后，他们马不停蹄地来到治疗该病比较权威的上海儿童医学中心求医。医生说可以考虑造血干细胞移植，这也是小哥俩唯一保命的机会，不过后期排异、感染的风险很大，让他们做好最坏的心理准备。当得知俩孩子的总费用至少得百万时，王传江夫妇傻眼了。医生说可以选择救治最有希望的那一个。百般纠结过后，王传江想让俩儿子通过猜宝的方式决定生死，可妻子悲伤地哭泣道：“老公，我们哪一个也不要放弃好不好？他们俩都是我的心头肉，我一个也不舍得放弃！”图为小哥俩患病前要好的图片。

两个人都想救治，那也就意味着需要更多的保命钱。为此，王传江夫妇一家又一家地叩开了亲朋好友的家门，回馈他们的有雪中送炭，也有婉拒，还有非议。随后，他们又把家里的车和结婚时的金银首饰卖了三万多。正当他们犯愁之际，满身泥巴的老父亲来了，从口袋里掏出一张卡和一沓由100元、50元包裹在一起的钱，颤抖地说：“一定要救活俩孩子！”看着老人离开时用袖子擦拭眼泪的背影，王传江既感动又心痛，泪水很快模糊了双眼。图为爷爷在工地打工。

再次返回上海后，他们很快就收到了两个好消息：一个就是医生帮助小昊从骨髓库找到了合适的储存造血干细胞；另外一个就是医生在脐带血库帮助小凡找到了合适的脐带血。喜人的是，俩孩子的配型分别是9个点和8个点（10个点为最高值）。那一刻，王传江夫妇喜极而泣。随后，小哥俩便开始了各种检查、抽血、化疗，哥哥是一如既往的勇敢，弟弟是一如既往地哭叫。图为小昊。

条件成熟后，小哥俩同时进仓移植了，王传江负责照顾小昊，妻子负责照顾小凡。没想到的是，回输干细胞短短5天后，他们俩身上就长满了皮疹，奇痒无比，还每天拉肚子不断，无法进食，吃点东西就肚子疼。幸运的是，一个月后小昊终于出仓了，而弟弟小凡却因肺部感染导致的呼吸衰竭住进了ICU，只能靠氧气撑着，每天24小时开着监护仪，直到半个月后才被转入普通病房。图为小凡。

此时，王传江夫妇绽放出了灿烂的笑容，他们天真地以为俩儿子距离康复不远了。然而，短短半个月后俩孩子就出现了急性皮肤排异，医疗费随之水涨船高。不料，小凡随后又出现严重的肠道排异，被送进ICU抢救了半个多月，连医生都说他这条命是从鬼门关硬拉回来的。此时，王传江夫妇再次山穷水尽无能为力了，他们商议后决定让身体状态稍好点的小昊先出院，重点救治小儿子小凡。图为小凡。

由于小凡病情严重，短短一个多月就欠下医院30万的医药费。对此，医生说不会放弃对小凡的救治，希望家长尽早把医药费补上，因为后面的路还长着呢。为此，王传江夫妇发愁得心力憔悴。实在撑不住后，妻子便有了一家四口一块离开人世的念头。“逃避不是办法！爱到无能为力，再放手也不迟！”王传江这样安慰着妻子，他坚信两个儿子有康复的希望，不想半途而废，想坚持到底。

值得一提的是，王传江家住安徽省六安市农村，全家常年在工地上打工，过着平淡的幸福生活。俩孙子患病后，爷爷每天不知疲倦地加班干活挣钱，常常累得直不起腰；年迈的奶奶除了在工地上干活，每天还给别人打扫卫生挣外快，常常忙到深夜才拖着疲惫的身体回家。两位老人为省钱，从不舍得吃一点好的，他们坚信：钱没了可以再挣，只要孩子能康复，一切都值得！

欣慰的是，随着治疗的持续，小昊和小凡的病情取得了很大的缓解。医生说俩孩子下一步还需要持续治疗，尤其是小凡的治疗更是迫在眉睫。然而，如今王传江夫妇为救治俩儿子已花费130多万，欠下60多万的外债。面对医院下达的催费通知单，他们真的不知道该怎么办了。万般无奈之下，他们想到了求助社会，希望能够得到社会上好心人的帮助，未来他们一定会以感恩的心态回馈社会的。