先心病是全球范围内疾病负担排名首位的出生缺陷。1月11日，《柳叶刀》子刊在线发表北京大学公共卫生学院邹志勇副研究员与上海交通大学附属上海儿童医学中心张浩教授团队合作的研究成果，首次开展全球先天性心脏病（先心病）死亡趋势的年龄-时期-队列分析，系统阐述先心病的死亡率可作为评价各国家和地区儿童早期和全生命周期先心病医疗护理质量的有价值的、可获得的指标。
据2019年全球疾病负担研究（GBD）显示，全球先心病患病人数达1300万，每年超过21万人因先心病死亡。在20岁以下儿童青少年人群中，先心病是慢性非传染性疾病的首要死亡原因，占比约20%。在这背景下，开展全球先心病死亡趋势分析有助于评估各国先心病医疗体系的有效性，为政府制定卫生政策提供重要参考。
该研究题为“1990-2019年全球先天性心脏病死亡率的时间趋势及年龄-时期-队列分析”，深入挖掘204个国家地区先心病死亡趋势的差异。
该研究利用全球疾病负担GBD 2019的数据，采用年龄-时期-队列模型分离年龄、时期以及队列因素对于死亡率的影响，对先心病死亡趋势进行深入分析。年龄效应反映先心病本身随年龄的影响，时期效应指因社会经济发展和技术进步带来的能同时影响所有人群的变化（如医疗技术的创新或诊疗指南的更新），队列效应主要是不同时代先心病人群的差异。
研究结果显示，过去30年间，全球范围内先心病死亡人数减少将近50%，但是不同国家尤其是发达和欠发达国家地区之间的差距在不断扩大，形成两级分化的局面。许多发达国家先心病死亡率的降幅明显，但非洲、亚洲和拉丁美洲等地区的欠发达国家几乎没有取得任何进步，个别国家的先心病死亡率甚至不断恶化。全球范围内先心病死亡人群逐渐从婴幼儿期过渡为青少年和成年期，然而成人先心病相关医疗资源普遍稀缺，许多国家成年人群先心病死亡率呈上升趋势。
我国是先心病大国，每年新增患者10-15万，总患病人数约200万。过去30年间，我国先心病的防治工作取得巨大成就，先心病粗死亡率下降79%，标化死亡率下降65%，先心病死亡风险在出生队列中呈现持续下降的趋势，和美国等发达国家地区之间的差距在不断缩小。然而，由于城乡医疗资源的结构性差异，我国先心病死亡人群仍然呈现低龄化的特点。此外，随着先心病死亡年龄的分布逐渐向成年人群转变，成人先心病患者也将对目前以儿童先心病为主的医疗体系提出巨大挑战。
总体而言，世界各国正面临着先心病负担持续增长的巨大挑战，只有在国家层面建立覆盖全生命周期的先心病医疗体系，并保持充足的财政投入，才能促使先心病的死亡率持续下降，从而进一步提高人口素质。
本文作为“GBD 2019 collaborator led paper”已列入GBD官方论文集。第一作者为中国医学科学院阜外医院苏展豪。上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心张浩教授和北京大学儿童和青少年卫生研究所邹志勇副研究员为共同通讯作者。该研究得到国家自然科学基金、上海市医学领军人才培养计划、上海市卫健委协同创新项目以及Bill & Melinda Gates基金会等项目的资助。
作者：姜蓉 唐闻佳
编辑：王星
责任编辑：樊丽萍
图源：受访方
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