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当我被确诊为艾滋病患者:想从29层跳楼自杀,做手术被医院拒诊

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(健康时报记者 王艾冰)2021年12月1日,是第34个世界艾滋病日。

据联合国艾滋病规划署最新监测报告,截至2019年底,全球有3800万人感染艾滋病毒。国家卫健委最新透露的数据显示,截至2020年10月底,我国报告的现存艾滋病感染者104.5万例。

在世界艾滋病日这一天,我们一起走进角落里的他们,听听他们的故事。


图文无关,曹子豪摄。

24岁确诊:如果能治愈,最想告诉父母,儿子有健康的身体了

“2014年献血的时候,被查出来感染了艾滋。”来自湖北武汉的王梓(化名)告诉记者,当时因为没人跟我确认,我也一直不知道自己感染了,直到2017年,我身体越来越差,便自己在网上买了试纸检测,发现阳性,并立马去疾控抽血确认。

王梓回忆,确诊时刚好是国庆,那七天我把自己锁在家里,没跟任何人见面,身体暴瘦,每想到这件事,就浑身发冷颤抖,也好多次站在家里29层窗户旁,想跳下去死了算了,但想到父母,就放弃了这个念头。

王梓说,被确诊后的这7年,他经历了太多常人难以想象的磨难,失去了平等就医的权利、失去了快乐,身体时不时的会冒出来各种病症……

“最绝望一次是,我去传染病医院做尖锐湿疣手术的时候,被医院的医生给拒诊了,那是我感染初期遇到赤裸裸的拒诊。”他说,“为了活的超过父母哪怕一秒,我开始自律起来,早睡早起锻炼身体,期望活的久一些,一辈子不让父母知道我感染的事。”

“我不知道能不能等到治愈的那天。”王梓无奈的说到,如果我等到那天,我最想做的事,是跪在父母面前,跟他们坦白我感染者艾滋的事实,告诉他们,儿子是健康完整的身体了,不用再担心忽然有一天突然去世了。

28岁确诊:如果能治愈,想出国留学看世界

“我被确诊时刚毕业,考上了自己最想做的工作。”来自广东的一位艾滋病患者李初(化名)告诉健康时报记者,就是这份工作体检的时候,我被确诊为艾滋病,当时整个人非常懵,大脑一片空白,完全不知道是如何感染的。

李初说到,“起初,不知道该跟谁说,也不知道要如何面对,只能一个人偷偷的搜索相关资料,也就是在这个过程中,认识湖北的一个感染者,他拉我进了一个互助群,让我感觉找到了小伙伴,他们每一个人都热心的告诉我接下来要做些什么检查、如何吃药、注意什么,并且群内每天都会互相提醒吃药、提供就医就业帮助等。”

“现在我的愿望就是希望能考上博士,找个离家近的工作好好孝顺父母,也希望就业单位能够考虑我们的苦衷,给予我们公平就业的机会。”李初告诉记者,如果有一天我能治愈,我最想做的是出国留学,去国外走一走,看一看。

34岁确诊:我要用余生去做公益

“4年前,我正在上班,疾控忽然给我打电话,告诉我确诊了艾滋病,我整个人愣住了很久,一直感觉新闻上的事情,为什么会发生在我的身上。”高曼(化名)也是一位艾滋病患者,她告诉记者,刚刚确诊的那段时间,她想到了自杀,但是通过慢慢了解相关的知识,心情才慢慢平复下来,4年过去了,已经可以坦然的面对这件事情,有时候还会开导刚确诊的病友。

高曼表示,“虽然现在能够坦然的面对这些事情,但是依然很害怕想起刚刚确诊时的那段经历,现在也面临着一些身份、断药等困境,但是更多的是感受到来自各种人的温暖,曾有一个从未谋面的哥哥,悄无声息的帮助我办理各种上药手续,这给那个阶段的我带来了莫大的活下去的勇气。”

“治愈,是我们每个患者和医护人员最关心的事情,也是我们最期盼的事情,我们也始终相信,我们可以等到不用再吃药的那一天。”高曼说,如果不用吃药了,我就要用我的余生去做公益,去带给更多的人更大的温暖。

延伸阅读

不想“隐身工作”的艾滋病病毒感染者

28岁的小海手机上有两个固定闹钟,中午11点和晚上11点。

那是提醒自己按时吃抗艾滋病毒药的。HIV抗病毒药物在体内的血药浓度决定治疗效果,吃药前后时间误差不能超过半小时。

设闹钟久了,同事好奇问他,小海只得解释说:“中午提醒自己干饭时间到,绝对不加班。”

王小波在《沉默的大多数》中说,“所谓弱势群体,就是有些话没有说出来的人。就是因为这些话没有说出来,所以很多人认为他们不存在,或者很遥远”。

大量艾滋病病毒感染者正在努力扮演普通人,“隐身”进职场。一旦被公司发现,极可能“卷铺盖走人”。

“艾滋病病毒感染者可以从事几乎所有的日常工作和学习。”联合国艾滋病规划署驻华办事处信息策略顾问郭巍引用医学研究给出确定的结论,HIV的传播途径只有3种方式:无保护的性行为、母婴传播和注射吸毒传播,日常学习和生活接触不会传播HIV。

但“隐身”仍是他们目前的唯一选择。

“隐身”生活

即便是在湖北独住的出租屋里,小海的药片也被装在VC的瓶子里。因为“怕朋友来家里无意间发现”。

上班带药盒太明显,小海就将中午那粒齐多夫定包进一张纸,揣在兜里;赶上出差跟同事住一个标间,就在晚上躲进卫生间吃药;当天有应酬怕喝多了错过吃药时间,小海就提前跟妈妈报备,深夜11点,妈妈会准时打来电话。

睡前,吃下一粒齐多夫定、两粒依非韦伦、一粒拉米夫定。由于依非韦伦的副作用,小海出现了睡眠障碍,精神系统受到影响,渐渐改成现在的200mg两粒用量。

这是一种俗称为“鸡尾酒疗法”的高效抗逆转录病毒治疗方法,通过作用于病毒不同复制阶段的药物组合在一起发挥作用。

国家卫健委发布文章称,自1996年使用以来,这一疗法大幅降低了艾滋病的病亡率。研究证实,实施规范抗病毒治疗后的感染者的病毒载量下降,不但自身免疫力增强,而且对外传播的概率明显下降。

同事、朋友眼中乐呵呵的小海,把自己“武装到了牙齿”,只有一个目的——“彻底隐身”。

国家卫健委数据显示,截至2020年10月底,我国报告的现存艾滋病病毒感染者104.5万例。他们中的大部分人像小海一样,努力隐瞒自己感染者的身份。“这辈子即便无法优秀,也不要成为更多人的关注点。”

今年4月,作为公司储备骨干,小海被外派到地方分公司锻炼一年。他和每个普通的年轻上班族一样,住在离公司不远的地方,日常“两点一线”。天暖的时候,用手机扫一个共享单车,十几分钟就能到达公司;天冷的时候搭公交车,坐到最后一排,戴着耳机听陈奕迅的《你给我听好》,“你给我听好,想哭就要笑,其实你知道,烦恼会解决烦恼……”

与高血压、糖尿病一样,只要定时服药,艾滋病病毒感染者跟普通人几乎没有什么差别。有时,小海想让更多人改变偏见,但他对于“艾滋病”三个字仍然讳莫如深。

“几乎所有暴露感染状况的人,都会遇到不同程度的就业歧视。”艾滋病关爱组织负责人武贝从事志愿服务已有十几年,已经见过太多这样的情况。

没人敢冒这个险。

2011年国际劳工组织在中国进行的一项研究发现,65%的雇主认为不应该为艾滋病病毒感染者提供平等的就业机会。2016年,中国疾病预防控制中心在全国7个省份对2432个艾滋病病毒感染者展开关于就业歧视现状的问卷调查,调查结果显示就业歧视率达42.1%

今年春天,确诊感染的第16年,丁丁第一次迈出了家门找工作。

在老公和儿子陪伴下,丁丁离开东北,一家三口开始了在山东威海的异乡打工生活。但面对入职体检,50岁的丁丁还是选择了作弊。“要是弄砸了,我这辈子都不可能再出来工作了。”

入职体检中的抽血项目,是所有艾滋病病毒感染者无法迎面而上的挑战。集体排队时,丁丁谎称忘带身份证,之后请朋友代替完成了抽血。

“一切正常。”拿到体检结果时,丁丁又委屈又自责。“很不甘心,我工作不伤害任何人,我也想正常争取工作机会,而不是偷偷摸摸。很懊恼,特别懊恼。”但她非常清楚,如果被检查出HIV阳性,几乎不可能会被录用。

“宁愿是癌”

2005年以前,丁丁是开服装店的个体户,东北人基因里强大的社交能力,让她和每个顾客都能成为朋友。后来,在一次术前检查中,丁丁确诊HIV阳性,她自己又偷偷做了四次检测,还是一样的结果。

“我只觉得每一个来店里的顾客都知道我得病了,多看我一眼就像能把我穿透。”即便查明是因输血导致的感染,丁丁还是崩溃了,性情大变,关了店面,在家里一躲就是16年。

人生轨迹随着确诊被颠覆,职业生涯也脱离规划。

同样是手术前,2016年,还在读大四的小海被通知HIV阳性,学校暂停了他的医院实习。直到现在,医生也是他最热爱的职业,“但这辈子不可能了”。

学习优异的医学生不再读医,小海和父母需要一个理由回应亲戚朋友的关心。他决定去考公,至少在很多人眼中,这是个合理的解释。公务员录取要求中明文规定,艾滋病病毒感染者不合格。笔试面试均排名第一,但小海早有准备隐瞒了成绩,谎称没发挥好。

“我宁愿自己得的是癌,哪怕只剩三个月时间,至少还能换来同情。”小海无奈、无助,至今他也没有查出感染原因。他刻意回避,记不得确诊日期,不去记吃了多少天药,还会常买试纸自己测,希望某天早晨醒来发现,之前几十次检测都是误诊。

感染者群里总有坏消息传来。一名空少确诊HIV阳性后被航空公司辞退;一名企业高管车祸住院发现感染艾滋病毒,保险不理赔,还被公司辞退;一位海外归来学者本计划被引进某985高校担任教授,因HIV阳性无法入职……高学历高收入群体尚且如此。

不少感染者与志愿者常常联系。今年7月,丁丁陪相熟的艾滋病援助项目工作人员来到威海一家工厂询问招工需求,还未透露是艾滋病群体,工厂老板先发了话,“我们坚决不能收艾滋病,太可怕了!”

“感染艾滋病和这个人的职业精神没有关系。”国际劳工组织相关负责人认为,私领域和公领域需要严格区分。

同时,国家卫健委官网公布的《中国公民健康素养基本知识与技能》提到,在日常工作中不会感染艾滋病毒,艾滋病人可以正常工作。2004年修订的《传染病防治法》也已经将艾滋病归类于“乙类传染病”,意味着艾滋病病毒感染者无须被强制隔离治疗。而国际上,更多则把艾滋病作为慢性病来对待,和可以治疗、但无法治愈的高血压、糖尿病一样。日常工作和生活接触,如吃饭、握手、拥抱、共用马桶等都不会传染艾滋病。

但至今,小海、丁丁等很多感染者仍会注意减少和同事聚餐,因为“心理上的自卑感很难避开”。

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