以创新支付模式构建罕见病患者保障“围墙”

罕见病又称“孤儿病”，据统计，国际确认的罕见病近7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的诸多困境。

日前，由上海镁信健康科技有限公司主办的“爱不罕见 康付同行”发布会在沪举行。当日，镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供全方位的服务保障：设立罕见病专项基金，减轻患者经济负担；携手制药及药品工业企业，便捷药品供给；同时，携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系，多维度聚焦罕见病难题，以创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障“围墙”，推动我国罕见病诊疗体系的进一步完善与发展。

面对罕见病患者的用药保障困境，原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐霁松表示，医疗保障制度改革的很多问题难以完全靠医疗保障制度自身改革来完成，需要多措并举，多方参与。会上，他提出三方面的建议：一是进一步改进基本医疗保障制度；二是大力发展商业健康保险。发挥市场、商业健康保险对基本医保的补充作用，进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，切实减轻患者自付负担。三是积极倡导和支持慈善等社会力量开展医疗救助。积极借用慈善力量，为白血病、先心病、罕见病患者等，尤其是贫困患者提供医疗救助，加大救治力度，做好对基本医疗保障制度的有效补充。

作为在儿童罕见病领域的知名专家，中华医学会罕见病学组组长王艺教授特别提到儿童罕见病的特殊性，约有80%以上是遗传性疾病，50%在儿童期起病。“目前，儿童罕见病在修正治疗、精准治疗以及药物可及等方面，都存在巨大的挑战，期待越来越多社会力量可以参与进来，切实降低患者疾病负担，让患者用得起药，让爱可及。”

统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源，多方共付，构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。” 对于镁信健康在罕见病领域的“发力”，金春林给予肯定，他认为，镁信健康通过联动社会各界资源，切实地为罕见病患者解决医疗支付难题。