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点亮星空,消除偏见!深圳发布孤独症儿童康复服务调研报告

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4月2日,深圳举行“点亮星空·拥抱未来”世界自闭症关注日宣传活动。希望增强社会对自闭症群体的关注与了解,为自闭症患者教育与就业创造一个包容、平等的社会环境。“希望每个人当好自闭症防治的‘宣传员’,积极传播扶残助残文化。”深圳市残联党组成员、副理事长尹葵呼吁,并要求深圳市特殊需要儿童早期干预中心(下称“市早干中心”)协同医疗机构、康复机构,不断加强自闭症谱系障碍研究,培养自闭症专业康复师资。

“康复”成自闭症孩子家长最大困境

自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。权威数据表明,我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。

活动中,深圳市早干中心特教部部长周文培发布了由早干中心携手深圳市自闭症研究会、中山大学社会学与人类学院共同完成《深圳市孤独症儿童康复服务现状与需求调研报告》。

报告显示,家长对心智障碍孩子最担忧的分别表示“平等受教育机会、学校老师同学对孩子的接纳、孩子的社会融入”,孤独症家长现在面临最大的困难分别是“孩子的康复、家庭经济压力、孩子的教育问题”。

对于孤独症孩子的照顾者来说,当前社会存在“缺乏对孤独症的了解,社会排斥依旧较多;融合教育效果不理想,特殊教育体量仍不能满足需求;大龄社会康复服务少且不成熟,康复扶持普及面还需要进一步拓宽对家庭的支持力度”等问题。康复服务机构则存在“发展水平参差不齐;机构发展困难重重,特别是人才稀缺;行业发展缺乏统一标准;机构间竞争大于合作”等问题。

报告建议,面向孤独症儿童与家庭照顾者,要加强社区服务;政府政策要向中重度残障家庭照顾者倾斜;建设特殊教育评估体系,提高融合教育效果,扩大融合教育广度;进一步打破孤独症扶持的地域壁垒,户籍和各区不平衡的问题,以及政府应加大力度完善大龄服务需要,发展托养和养老服务。

面向孤独症儿童康复机构与从业人员,则建议完善民办机构教师职业资格认证与教师待遇补贴制度;规范行业标准,促进机构服务质量监管,以及强化政府对民办特教机构运营上的支持。

“老墨家族”捐赠首批千余册绘本

由于4月2日是第14个“世界自闭症关注日”,也是第54个“国际儿童图书日”,知名少儿IP“老墨家族”发起人墨叔叔不仅带来绘本剧《佐姆去航海》,以鼓励自闭症患者及其他残障朋友勇敢、乐观的生活,还向市早干中心捐赠了首批1200余册绘本读物,希望通过绘本阅读,让特殊儿童可以更好的感受和学习知识,让生命的色彩更加绚丽。

“老墨家族”发起人墨叔叔表示,老墨家族通过以墨爷爷、墨叔叔和小墨一家三代一起聊天讲故事的方式,致力于打造包罗万象的少儿素质教育产品,演绎世界经典童话、讲演中国传统文化、国学知识等,使孩子在潜移默化中受到文学的熏陶。今后,“老墨家族”还将持续为市早干中心捐赠图书,并以中心为平台,向全市特殊儿童康复机构进行辐射,让全市特殊儿童都能享受到绘本阅读带来的快乐。

据悉,市早干中心作为全市唯一一家市级公办特殊儿童康复教育机构,近年来,与市教育局联合推动建立市特殊教育联席会议制度,与普通幼儿园合作试点开展示范融合幼儿园项目,探索建立符合深圳市情的学前融合教育模式。

同时,通过成立深圳市孤独症康复专业委员会孤独症教育康复学组、建立“孤独症谱系儿童康复评估体系”等,为深圳自闭症康复教学提供理论支持,为特殊儿童康复机构专业人员及幼儿园老师开展融合教育培训班。

自闭症孩子可以治愈吗?

自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在孩子30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。

迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但有研究发现,这是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管尚无立竿见影的特效治疗方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善。

自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中,训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言发育与运动和认知等其他功能发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。

对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。

此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。

【记者】张玮

【作者】 张玮

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

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