付敏为了给女儿治病,6年多的时间一共花了300多万元,不仅花光了家里那微不足道的积蓄,还欠下了巨额的外债和银行贷款。每天醒来,付敏不仅要为女儿的病情担忧,还要顶着债务的压力,还贷还债也只能是拆了东墙补西墙:“管不了那么多,先过了这关,以后的事以后再说。”
一向老实巴交的付敏,大半辈子勤俭度日,原本儿女双全,有着让人羡慕的平淡幸福,到底是怎样的无助和挣扎,让他们家的日子过成了现在这般模样……
2014年的11月份,当时付敏5岁的女儿付文倩正上幼儿园,在打预防针时,检查的医生善意提醒问:“孩子是不是有点贫血?最好带她做个血常规查查清楚。”付敏随即带女儿去了上级医院做检查。
很快,异样的血常规报告让医生表示孩子患上血液病的可能性高达80%。第二天,小文倩就做了骨髓穿刺,在经过3天漫长的等待后,付敏拿到了女儿的诊断证明:急性淋巴细胞白血病!
当时付敏感觉天都要塌了,感觉听到的这个消息没有比“晴天霹雳”更贴切的词了。
付敏出生于江西上饶的一个农村家庭。2013年,他和妻子结束了给人看店的打工生涯,着手准备在网上经营自己的服装网店。付敏说:“我俩白天黑夜地干活,忙着进货、策划、学习和经营,就是想给儿子和女儿创造更好的生活条件。谁能想到店铺刚有些起色,女儿就生病了。”
悲痛之余,付敏想到自己肩负的责任,作为父亲和丈夫,他只能擦掉眼泪,先安顿好儿子,再救女儿的命。付敏说:“当时倩倩才5岁,我们想着只要积极配合治疗,她一定能好起来的。”带着这个信念,付敏带着妻女踏上了抗癌求医路。
“其实,最可怜的是孩子!”付敏说,5岁,原本该是无忧无虑的年龄,可倩倩却被困在了充斥着消毒水味儿的病房里,她的童年记忆里充满了被化疗副作用带来的痛苦。
一年的时间,8次化疗,农民出身的付敏不仅花光了全部积蓄,还欠下了不少外债,也才只为女儿换来了短暂的平静。结疗出院后,倩倩跟着爸爸回到家里,重返了校园。
然而,平淡的幸福是短暂的。2018年6月,倩倩的病情复发,同时治疗难度也增加了,医生建议做骨髓移植。
为了给女儿提供更好的治疗条件,付敏和妻子带着她去了北京大学人民医院。在做了化疗和CAR-T治疗后,倩倩的病情得到了控制。当时付敏想着再过些天,就把儿子接来做配型,倩倩就有救了。然而就在付敏开始充满希望的时候,令他没想到的是:儿子出事了!
2018年8月1日,当时付敏正在医院陪女儿治疗,他突然接到母亲的电话。电话那头,母亲的声音急促,还带着哭腔:“豪豪(付敏的儿子)触电了,正在抢救,你快回来啊!”
1500公里的距离,付敏紧赶慢赶,还是没能见到儿子最后一面。付敏痛哭流涕:“我倾尽了所有,女儿的病还没治好,儿子又走了,我到底做错了什么,要让老天爷这样对我?”
付敏的儿子付文豪去世时才11岁,儿子去世的打击让付敏一度精神恍惚:家里每个角落都有儿子的影子,他的衣服、他用过的书本、他喜欢的玩具……
愧疚、悲痛几乎摧毁了付敏努力维持的精神状态,那些日子,他不吃不喝也不睡,甚至想要去陪儿子。沉浸在悲痛中的付敏完全没有心力顾及生病的女儿,倩倩不仅被迫中断骨髓移植手术,连基本的治疗都被耽误了。
亲戚朋友一个接一个地打电话安慰付敏,直到一位朋友的一句话惊醒了他:“你再不清醒,你的女儿也会没有的,你还想再失去倩倩吗?”
如梦初醒,付敏藏起对儿子的思念,带着妻女再次踏上“抗白”之路。不同的是,这次两人变得更加谨慎,也更加害怕:“我们已经失去一个孩子了,绝不能再失去女儿了!”
犹如惊弓之鸟,付敏有过一段病急乱投医的经历:“只要听说有能治愈白血病的方法,我们都会去试试,不管是中医、西医还是保健品,哪怕只有一丝希望,我们也要试一试。”然而,缺乏理性判断的治疗对倩倩毫无益处,甚至险些害了她。幸好及时发现,他们才回到医院重新开始系统治疗。
2019年,倩倩的病情稳定了,再次回到了她喜欢的学校。看着女儿背着书包去上学的身影,夫妻俩始终心中难安:“她是我们唯一的孩子了,无论如何,我们一定要保护好她。”然而让他们没有想到的是,不幸再次找上了他们。
2020年1月,倩倩的血常规报告上,再次出现密密麻麻的箭头,血小板更是低到两位数,她的病情第二次复发了!
这次,夫妻俩带女儿去了河北燕达陆道培医院,骨髓移植再次被提上日程,但为了凑够高昂的移植费用,付敏开始拼了命地借钱。
“治病这几年,亲朋好友都借了好几遍,旧债未还又添新债。但他们都知道了我家的情况,还钱遥遥无期,借钱就变得困难起来。”付敏说,借无可借的时候,他想到向银行贷款。付敏说:“我知道这不是一个长久之计,可眼下,我顾不上那么多,只能先救女儿的命,等女儿好了,我再拼了老命去还钱、还债。”
2020年8月10日,倩倩再次进仓移植。9月初,出仓不久的倩倩又感染上了EB病毒,病情非常危重,医生一度下达了病危通知书。
付敏说:“那个时候,我俩在医院不分昼夜地守着倩倩,生怕她有个三长两短。待了几天,我实在熬不住了,回出租屋买菜烧饭的时候,刚想闭上眼睛休息一会儿,就接到老婆打来的电话,她又急又害怕,就让快点过去,女儿快不行了……”
付敏清晰地记得,当时他急着往医院跑,到了医院才发现,他连外套都没顾上穿。好在倩倩只是抽搐,在医生的抢救下转危为安。
如今,倩倩的病情还没有稳定,排异期也还没过,付敏的心始终悬着。付敏说:“2014年到现在,6年多的时间,给女儿治病前前后后花了300多万,好不容易才走到今天。倩倩每天都盼着回去上学,我也想她去上学,过上普通孩子的生活。可治疗还没结束,我始终没法放心。”(图文/张洁,编辑/朱忠勋)
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