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听几位患者谈论他们感染艾滋后的生活

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随着画外音的回响,屏幕闪烁着鲜活的色彩,邪恶的音乐也变得疯狂起来。

也许是一部恐怖电影,因为戏剧性的场景显示熔岩爆炸和岩石崩塌。

“现在有一个危险已经成为对我们所有人的威胁,”演员约翰赫特警告说,面无表情很严重。

岩石被凿子凿掉,一块墓碑隐约映入眼帘。

最后一个警告是,一朵白百合花落在棺材盖上,一声丧钟响起。

这是1986年,有关艾滋病毒/艾滋病的公共宣传片很常见。

再过几十年,无论是作为一个社会还是在医学界,我们现在对艾滋病毒的认识都大大提高了。

治疗有进展,舆论也有进展。

但是,世界上第一次由政府赞助的全国艾滋病宣传运动所留下的遗产和随之而来的耻辱从未真正消失。

女王领队弗雷迪·墨丘利于1991年死于与艾滋病有关的支气管肺炎,但直到他发表最后一次公开声明——他呼吁人们与“这一可怕的疾病”作斗争——他才对自己的诊断保密。

我们现在面临着一种完全不同的流行病,可以与之进行一些比较。

作为上个月世界艾滋病日的一部分,首席部长尼古拉·斯特金承诺到2030年消除艾滋病传播。

作为一家领先的慈善机构,苏格兰艾滋病基金会也发起了“零代”活动,以期实现零新的艾滋病病毒传播、零艾滋病病毒相关的耻辱和歧视以及零艾滋病病毒相关的死亡。

在这个似乎一切都有待讨论的时代,围绕艾滋病毒的污名是否仍然存在——除了缺乏教育之外?

一项由苏格兰HIV组织开展的公众态度调查显示,46%的苏格兰人认为HIV是通过咬人、吐痰或接吻传播的。

我们采访了一些活动家和艾滋病病毒携带者,他们决心永远结束关于过时恐怖故事的章节。

科林·斯图尔特,我们积极的声音(格兰潘)

科林·斯图尔特喜欢一点黑色幽默,一点直率。

“我和我的朋友总是开玩笑。他直截了当地说:“既然我们已经感染了另一种病毒,我们就说‘希望我们不要感染柯维德吧’。

科林并不回避自己感染了艾滋病病毒这一事实,尽管他宁愿不被诊断结果所界定。

在1996年检测呈阳性后,他为自己建立了一种生活,被告知只有三个月的生命。

药物的改变意味着科林现在每天只吃一片,但他所面临的耻辱基本上没有改变。

八年前回到阿伯丁后,他决心用自己的经验来帮助别人——在他和几个朋友开始我们的积极声音(Grampian)(OPVG)之后。

该组织成立的目的是为艾滋病毒感染者和受其影响的人提供一个论坛,此前该地区的支助网络因缺乏资金而关闭。该小组由志愿者管理,他们接受同伴支持培训,回答问题并向社区提供支持。

OPVG在帮助制定政策方面发挥了重要作用,该组织成功地争取阿伯丁成为苏格兰第二个签署快速通道城市(FTC)倡议的城市。

科林说:“我们真的推动了阿伯丁成为一个快速通道的城市——有很多人敲门。”。

全球快速通道城市倡议(global Fast Track Cities initiative)鼓励世界各地的城市致力于防治艾滋病毒的行动,并于2014年首次启动。

“OPVG只是一个小团体,但这并不意味着我们不强大,”科林说。

“我们从2017年开始,在乔治街的男同性恋健康中心关闭之后,特伦斯·希金斯信托基金会(Terrence Higgins Trust)关闭了他们在阿伯丁的办公室。因为没有人支持,我们迫切需要别的东西。

“我们之所以是一个小团体,部分原因是因为很难让人们参与其中,因为这是一种耻辱。

“如果到2030年达到FTC的目标,零传输、零死亡、零耻辱,就不需要像我们这样的组织。”

持久的耻辱

科林忍受了几十年的耻辱,在他20岁时就以同性恋身份出现了。

他回忆道:“当我意识到自己是同性恋的时候,我才18岁,那时在苏格兰同性恋仍然是非法的,除非超过21岁。”。

“1987年,我从阿伯丁搬到伦敦,我的生活很美好。

“我记得1996年4月29日那一天一切都变了的每一秒。

“我的体重已经下降到7.5英石,经过测试,我的结果被描述为非阴性。

“又进行了更多的血液检查,结果在5月10日出来。

“在一个健康的人,你的CD4水平,基本上是你的白细胞计数,是1000左右。我的是30岁。

“原来我在确诊前9年一直呈阳性,但并不知道。在我被感染后不久就出现了一些迹象,但当时我还没有意识到。

“拿到成绩后,我回家洗了个澡。我一进去就尖叫起来。然后我出去,穿好衣服,去参加一个聚会。我甚至在慈善晚宴上出价,我是自动驾驶。

“在我毁灭我们的世界之前,我昨晚想和我的搭档喝一杯。我取消了我的退休金计划,去了这个疯狂的假期,背包穿越马来西亚的丛林。我以为这是我最后的告别。”

医学进步

“今年4月,我确诊已经25年了,感染已经34年了。

“我立刻开始服用唯一可用的药物AZT。副作用很严重。那年晚些时候,抗逆转录病毒药物问世,其中一种叫做利托那韦。它真的很有效,结果是救了我一命的药。但当时我不认为自己会康复。

“在那些日子里,一旦你被确诊,直到你的CD4下降到200左右,你才接受治疗。如今,随着治疗的进步和药物没有同样可怕的副作用的事实,你立即开始治疗。这可以保护你的免疫系统,减少体内病毒的数量(病毒载量)。”

几个月过去了,几年过去了,科林意识到,事实上,感染艾滋病毒是可能的。但在医学发展的同时,人们的观点却没有。

他说:“墓碑广告的破坏无处不在,和别人谈论我的诊断总是一场噩梦。”。

“我不知道这个人会有什么反应,最后总是安慰他们。

“如果我带着孩子去看望朋友,我会看到他们抱着孩子时脸上惊恐的表情。我对它变得非常敏感。

“在我和我的伴侣分手后,我总是告诉任何我看到的人我感染了艾滋病病毒,这样他们就可以在我们一起睡觉之前做出决定。

“发现之后,人们再也不想把事情发展得更远。这就是为什么U=U运动如此重要——不可检测=不可传递。”

改变态度

我们的“积极之声”(Grampian)与公共卫生和NHS Grampian合作,传播这一有关艾滋病毒传播的重要信息。当按规定进行治疗时,它可以将血液中的艾滋病病毒水平降低到无法检测到的低水平。

六个月后达到这个水平,病毒就无法传播了。

科林说:“我们不想鼓励人们进行无保护的性行为,但我们确实想改变人们的态度。”。

最近在苏格兰进行的一项调查显示,90%的被调查者相信他们了解艾滋病毒。

然而,当被问及以下陈述是真是假时,超过50%的受访者认为这些陈述是假的:

接受治疗的人如果体内的艾滋病毒含量无法检测,就不能将艾滋病毒传染给性伴侣。

有一种药片可以预防艾滋病病毒感染。

这两种说法都是正确的。

“我们需要苏格兰政府发起一场公众运动,以消除神话和错误信息,并打击教育的严重缺乏。”

“艾滋病仍然被认为是一种同性恋疾病,但2019年的数据显示,在格兰比亚地区,确诊的异性恋者比同性恋者多。

“艾滋病毒会影响到每个人,这也是每个人的责任。

“据说击败科维德的唯一方法就是我们大家共同努力。艾滋病毒也是如此。不同的是,Covid影响了所有人,而HIV被认为影响了少数人,但事实并非如此。

“我们需要电视广告、新闻广告和社交媒体上的闭路视频剪辑。

“我们需要一个新的信息广告,因为即使那些在NHS工作的人也可能缺乏知识。2014年,我被安排在伍登德医院的一个私人房间里——我在那里做了髋关节手术。一个护士告诉我,我在一个私人房间,因为我有艾滋病毒,我可能会到处出血。

“我以为她在开玩笑。

“NHS的工作人员不可能知道每一种情况、疾病和病毒的所有信息——公众也是如此。这就是为什么提高对艾滋病毒的认识、消除神话和减少耻辱感是重要的。

“1996年,我每周服用186片,”他说。现在我每天吃六片,其中只有一片是治疗艾滋病的。

“它不再是一种致命的病毒——我证明你可以过上充实的生活。”

“有很多人艾滋病毒呈阳性,但并不知道。如果我们能够通过药物和无法检测的病毒载量对这些患者进行检测和诊断,我们就能阻止病毒的传播。”

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