茫茫人海,碌碌人世,最令我们动容的莫过于伟大的父母之爱了。其中,尤其是子女身染重症而父母不离不弃的,也许他们穷其一生倾其所有只是为了子女身体安康。
从4岁到13岁,程钰轩挺过了9年,如今他的身体已严重报警,能力有限的父亲发誓要给儿子一个健康的身体。
2011年7月9日,4岁半的小钰轩因频繁感冒不见好,父母带他到县医院就诊。血常规结果出来后,主任医生把程彦亮夫妇叫到一边,严肃地说:“孩子的血小板只有9个,可能是血液病,很危险,很严重,赶紧去省城!”闻言,这对朴实的农村夫妇感觉天都塌了,流下了伤心的泪水。
第二天,小钰轩住进哈尔滨医科大学附属第一医院,大夫说可能是血液病,得做骨髓、活检等检查。十多天后,骨穿、活检结果出来后,大夫说孩子是再生障碍性贫血,并说这病很难治,建议他们去天津血研所试试运气。图为小钰轩患病前的照片。
当他们风尘仆仆地赶到天津后,没想到专家号却非常难挂,程彦亮在7月18日当天等了整整一宿才挂上。
第二天,医生说先做腰穿再确诊。当又大又粗的针头扎在小钰轩的后胯上取骨髓时,疼得他哭喊着:“爸爸,咱回家吧!我没病,不看了,我以后听话,再也不要肯德基吃了……”
程彦亮虽然心疼儿子,但他还是紧紧地抱住儿子,不敢让儿子挪动半点,眼泪吧嗒吧嗒地掉了下来。他说,没有哪个父亲听到子女那种无助的哭喊后会无动于衷的,当时他的心都疼碎了。
图为2020年9月22日,小钰轩在当地医院输血维持治疗。
一个星期后,小钰轩再次被确诊为再生障碍性贫血。医生说治疗方案有两种:一种是吃药维持治疗,但时间比较持久;另外一种就是做骨髓移植,尤其是后期排异,两者相加费用高昂,大概需要50万,成功率约为60%。
父母考虑到自家是东北农村种地的,条件十分有限,决定选择第一种方案先维持治疗,等攒一些钱后再给儿子进行骨髓移植。无奈下,他们只好拿着医生开的血宝胶囊、环孢素、护肝片等治疗再生障碍性贫血的药回黑龙江老家了。
图为2020年11月17日,北大人民医院为小钰轩开的门诊收费单。
回家后,小钰轩遵照医嘱按时吃药和每月入院化验,但半年后治疗效果却越来越不理想。无奈下,程彦亮听说石家庄有两个血液病医院用中药治疗再障效果很好,于是和妻子背着小钰轩先后辗转到那里,吃药半年后效果也不太明显。
2013年经病友介绍,他们又带着小钰轩来到北京某医院就诊,幸运的是这次吃药有了效果,小钰轩的病情终于稳定了下来,父母终于可以放心地松一口气了。
在四处求医的同时,小钰轩的父母还在没日没夜地拼命挣钱,他们说不想让儿子因为没钱治疗而失去了希望。
图为2020年9月22日,父亲背着小钰轩到县医院输血治疗。
为多挣点钱,妻子负责在家种地,程彦亮则干起了农村卖煤的小本生意,成年累月辗转于周围村屯之间。苍天不负有心人,他们的生活慢慢地起色了不少。然而,一件意想不到的厄运却再次降临了。
2016年底,距春节还有17天,程彦亮开着货车去玉米加工厂送玉米时,因天黑的缘故不慎被一辆卖粮车撞倒,当场不省人事。程彦亮大脑中的第一反应并不是自己的安危,而是:“完了!我不在了,儿子咋办?”
当时程彦亮虽大脑有意识,但身体却无法动弹。因出事地恰好在消防队门口,好心的消防员和卖粮司机叫来救护车将他送到了县人民医院。
图为2020年11月25日,坐在北大人民医院楼道里为儿子进仓费用犯愁的程彦亮。
当家人赶到医院时,程彦亮的诊断结果也出来了,医生说患者虽没生命危险,但9根肋骨被撞断,肺子一半被撞伤,胯骨、腰骨多处粉碎性骨折。因医院条件有限,程彦亮随后被救护车连夜转院到黑龙江省城军区211医院。
15天做了数场手术后,程彦亮出院回家休养了,但具体啥时能站起来以及有多大残疾都不好说。腊月29,当程彦亮回家看到儿子迫切需要医治,而自己又变成半命子时就急火攻心,进而造成全身更加疼痛。当时的程彦亮下身麻木,插着导尿管,大小便都需要人伺候,还得有两个人昼夜不停地给他按脚,否则疼痛难忍。图为2020年9月22日,守护在儿子身边的程彦亮。
不幸的是,屋漏偏逢连夜雨。2017年正月17,小钰轩突然晕倒后不省人事。老母亲和内向的妻子被惊吓得不断哭泣,瘫痪在床的程彦亮着急得如热锅上的蚂蚁,全家人慌成一团。
情急之下,他想到了村里两个要好的朋友,便委托他们陪妻子带儿子去县医院就诊。不承想的是,因小钰轩血象太低,随时有生命危险,医生建议转院至省城哈尔滨。
更出乎所有人意料的是,小钰轩住进哈医大一院后随即就被下达了病危通知书,医生告诉家属随时做好最坏的准备。图为2020年9月22日,小钰轩在当地医院输血维持生命。
当这个消息传到程彦亮耳中后,着急的他躺在炕上心如刀绞,边嗷嗷大哭边祈祷苍天救救儿子,恨不得马上能站起来去守护儿子。
老母亲老泪纵横地求着他:“儿啊,你可千万别再出意外了,否则咱家上有老下有小,以后的路该咋办啊?你那两个好哥们不是代替你去照顾孩子了吗?你就好好养病争取早点站起来……”
老母亲的苦言相劝让急火攻心的程彦亮慢慢平静了下来,即便如此,他还是依然不放心儿子,一个劲儿地追问着儿子的情况。图为2020年9月22日,小钰轩正在接受输液治疗。
庆幸的是,小钰轩被抢救一天一夜后总算脱离了生命危险,病情稳定后就出院回家了。当他死而复生再次回到家中后,抱着父亲一顿痛哭:“爸爸,对不起,我还以为再也看不到你了……”父子俩相互道着歉又相互安慰着,感动得在场的所有人泪如雨下。
欣慰的是,三个月后,程彦亮能慢慢地站起来了;半年后,能扔下拐杖走路了,但走路不正常,每天晚上都双脚麻木。图为2020年9月22日,父亲带小钰轩就医。
再次站起来后,程彦亮与儿子“约法三章”:越是命运弄人,咱爷俩也越要好好地活着!今后我拼命挣钱,争取早点给你骨髓移植,咱们也要幸福地生活着。
不幸的是,在随后的几年里小钰轩的病情越来越严重,以往单靠输血、吃药和中药治疗已无法维持了。程彦亮介绍,儿子每次发病时鼻子都会流大量的血,需要用五六条棉条才能堵住。懂事的小钰轩为了不让父亲伤心,即便再难受,也要噙着眼泪强忍着。
程彦亮说他这辈子也就这样了,哪怕是累死,也要在倒下前给儿子一个健康的身体,否则自己就不是一个合格的父亲。图为2020年9月22日,父亲带小钰轩就医。
值得一提的是,小钰轩从小不仅是一名既孝顺又懂事的好孩子,还是一名品学兼优的小学霸。自幼儿园开始,小钰轩对数学就展露了异常的天赋,学习成绩名列前茅。到了小学三年级,因为身体患病的缘故实在无法继续坚持入校读书了,父母只好给他保留学籍在家自学,即便如此,四五年级的试卷每次考试成绩都在90分以上。
程彦亮说,其实儿子内心非常渴盼早日康复回到校园内继续读书,有很多次他都站在学校外默默地听着同学们朗朗的读书声掉眼泪。
图为2020年11月26日,小钰轩在北大人民医院外的出租屋内自学。
2019年10月至今,程彦亮带着儿子辗转到河北燕达陆道培、北大人民医院等多家医院就医。幸运的是,今年8月份他们第二次来到北大人民医院时,医生说可以做骨髓移植,但费用可能有点多。
因手中的钱有限,再加上辗转多家医院各种检查费又花了十多万,程彦亮只好带儿子先回老家凑钱了。9月19日,程彦亮背着儿子第三次来到北大人民医院,顺利排上了进仓的号。
随后,程彦亮又一次背着儿子返回黑龙江老家了,边等消息边继续筹钱。10月23日,程彦亮收到北大人民医院血液科张主任的短信,第四次带着儿子来到北京。11月15日,医院为小钰轩和父亲进行了查体,做好骨髓移植前的准备工作。
此时,医生告知他们:因小钰轩患病多年,病情很重,想靠中药治疗已经很难了,但是骨髓移植费用又比较高昂,大概需要35万。另外,如果移植后再有排异和感染,严重的话一天的费用就得两三万。
程彦亮听完医生的话无奈地低下了头,他说儿子患病近十年来已花了150多万,如今东拼西凑的30万元仅剩下不足20万元,这些钱连进仓的费用都不够,每天着急得心急如焚。
程彦亮不想让儿子再等下去了,因为未来还会发生什么意外,他根本不知道,他想趁着自己还有能力干活挣钱,尽早给儿子一个健康的未来,否则到自己闭眼那一天,真的会死不瞑目。
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