8岁重症男童一个感染治疗了8个月，4进ICU，被切掉半个肾脏

白血病对大部分人来说很陌生，稍微了解一些的人都知道治疗周期至少是1-2年。这种是针对治疗期间比较顺利的患儿，像小宇轩这种一个疗程因感染而治疗了8个月，进而因肾部感染将半个肾切除的也许为数不多了。宇轩爸爸说，如果不是走投无路，他们真的不愿意求助社会，打扰大家实属无奈之举，还请大家多多谅解和支持。图为2020年11月5日，躺在ICU的小宇轩。

我叫郑超，家住在黑龙江巴彦县的小县城里，我和爱人靠打工为生。8岁儿子小宇轩读小学二年级，是一个能说会道的可爱小胖墩。我们一家三口原本过着不富裕但很安稳的日子，感觉幸福又知足。然而，苍天却给了我们重重的一击。2019年9月，我发现平时能说会道的小宇轩说话总是不太利索，而且总说没力气，不爱吃饭。随后，我和爱人就带他到当地医院检查，医生看了血常规检查报告后怀疑孩子血液有问题。图为生病前儿子的照片，那时他是一个活泼又爱学习的可爱小男孩。

于是，我们赶紧转上级医院又做了各项检查，期间儿子一直流鼻血，血项一天比一天差，最终通过骨穿检查确诊为白血病。我们一家不敢相信这样的事实，心想健健康康的孩子怎么会得这种致命的血癌呢？2019年10月初，我们带孩子到北京的医院重新做检查，小宇轩再次接受骨穿，疼得他撕心裂肺地哭，爱人心疼，连看都不敢看，我更是心碎的不得了。最终，小宇轩被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。拿到结果，我们一家慌作一团，我看到孩子恐慌的眼神，心疼至极。

我们接受了医院的治疗方案，留在北京计划做6到8个疗程的混合大剂量化疗，不需要移植。第一个疗程开始后不久，孩子因为药物反应呕吐严重，禁食禁水，身体变得非常虚弱，我真的害怕他一下就睡过去再也醒不过来。期间，小宇轩还经历了肠道和血液感染，住进了ICU病房，每一天我和爱人都蹲在ICU门口守着，那日子真的叫度日如年。在ICU住了6天后，我们总算盼到宇轩脱离危险回到普通病房。图为2020年6月12日，小宇轩在医院输液，难受地哭了。

令我们没想到的是，之后儿子一直在跟身体各部位的感染作斗争，每天反复发烧，因肾部感染无法正常进行下一个疗程的化疗。就这样反反复复烧了4个多月，一直烧到今年2月份，生病前100斤的小宇轩瘦到只有50斤，额头上还出现了皱纹。好不容易体温平稳了，医生说小宇轩可以出院养一养，等身体恢复一些再进行下一个疗程的化疗。可就在此时，噩运再一次降临，小宇轩的肾功能出现了问题，不爱排尿、肌酐和尿酸升高。图为2019年10月，药物反应严重的小宇轩出现抽搐，不得不注射镇静剂。

医生告诉我们：孩子右肾感染严重，需要把感染的部位割掉，如果情况不好的话，整个右肾都要切除，到时候如果左肾功能恢复不过来，以后连上化疗的机会都没有了，严重的话必须得肾移植。因病情特殊，医院进行了好几次会诊研究手术方案。当时有两个选择，第一种是切掉整个右肾，第二种是进行右肾半切。整个切除手术风险小，半切风险大，医生跟我们反复进行谈话和分析，我们最终选择了半切。图为小宇轩的各种检验报告。

2020年4月26日，小宇轩进行了长达8个小时的手术。当他被推出手术室时，脸色苍白，嘴巴和鼻子里插着管子，我的心都提到嗓子眼里了。医生说手术很顺利，但要先进ICU观察，等情况平稳后才转到普通病房，第二天儿子就顺利转出了ICU。5月8日，小宇轩出院，我们计划回出租屋给儿子休养几天，就可以重新开始进行第2个化疗疗程。图为宇轩在做脑电图动态监测。

但事与愿违，回家没几天，我们带儿子回医院复查时显示生化肾功能指标有点高；5月18日，做超声波发现右残肾供血不足，几天后儿子又回到医院接受治疗。外科会诊说我儿子的右残肾失去功能，但左肾情况还好，暂时没影响，也不发烧，就先观察。同时，医生尝试着给上了一个小剂量的化疗，看看肾脏代谢等情况。但只上了3天，化疗就停掉了。6月初，医生建议我们出院休养了。然而出院没几天，6月10日晚上儿子就头晕，血压升高到145/105，伴随抽搐，我们赶紧把孩子送到医院。

当时血液科没有床位，医生建议让孩子住ICU，小宇轩一听就拉着妈妈的手死活不放手，哭着说不要离开爸爸妈妈。因为我们家当时实在拿不出钱住ICU了，只能让儿子在急诊住了三天，直到等血液科空出了床位。雪上加霜的是，小宇轩在11月3日早6点因肚子疼被发现里面有积液，在急诊留观到下午心率高了，嘴唇发白，血压也掉了，还出现肠梗阻和轻微休克，又再次住进ICU了。图为2020年6月11日，小宇轩的妈妈和姥姥在医院急诊室陪着他。

小宇轩来北京后只做了一个疗程的化疗，之后就一直在抗感染，跟他同期的病友有的已结疗回老家了。比这个更让人头疼的是昂贵的治疗费用，儿子这个病的费用完全超出了我的想象，每天的花费基本上是以前我们家一个月的收入，从10月份到现在已花掉将近140万，医保报了60多万，借了亲戚朋友差不多50多万，面对接下来的后续治疗，可能还需要几十万，我们真的拿不出钱了。

因为我文化程度不高，在北京也找不到高薪工作，之前找了份送餐平台的工作当骑手，每天没日没夜地接单送外卖，但最近因为儿子的情况比较起伏，我再也没时间送外卖了，只能整天呆在医院照顾孩子，也因此我们家再次断了收入来源。我真的不愿放弃，医生说孩子的病是有希望治好的，我们家必须坚持下去，为儿子赢得未来的希望。图为小宇轩给妈妈画的画。