为筹钱手术父母轮流露宿，两年多未进食的罕见病女孩转院了

今年6月，扬子晚报紫牛头条新闻曾经报道过来自东北的28岁女孩添碧，由于患有罕见的克罗恩病，近两年时间未能进食。被下了多次病危通知书的她，得到军区总院专家全力抢救，在身体恢复窗口期进行了手术。记者了解到手术成功后，添碧危急的病情得到缓解，有机会调养好身体，等候二次手术。但她仍然面临着难以负担的费用支出和艰难的调养康复。

“搏命”手术成功

已经转院康复

这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病，由于一直没能确诊，父母带着她求医问药近7年才找到病因。近两年的时间里，她粒米未进，只能靠营养液维持生命。今年上半年她的病情恶化，出现肠道出血、肺部感染，两度被下病危通知。6月4日，在仅有的窗口期内，南京军区总院的医生果断决定为她进行手术“搏一命”。

添碧的父亲李鑫告诉记者，孩子手术后各方面恢复都不错，从ICU病房转出后，经过一段时间的恢复，如今已经转到另一家医院进行调养。“目前刀口已经愈合得差不多了，主要就是恢复体重，为下一次手术作准备。”

“我们也是非常感激，主治医生可以说倾力而为，因为这个病情比较特殊，可能在医学上也是个具有典型意义的手术，方方面面都极其重视，手术成功后我们还给医院送了锦旗表示感谢。”李鑫说，孩子现在精神状态还挺好，连医生都说没想到在极度缺乏营养的情况下，刀口能恢复得这么快。“之前在外地做的手术，这次发现刀口从内部腐烂了，现在竟然也长好了不少。”

肠道断开靠体外循环

需二次手术接上

“这一次手术主要是为了救命，另外就是将出血止住。目前她的肠道仍然是断开不通的，打进去的营养液经过胃后没法像正常人一样消化排出，要在肠内断处之前输出体外，再输入进下一段肠道。相当于通过一个外循环，来开辟一个通道，让身体能够吸收营养。”李鑫说，下一次手术，主要就是解决这个问题，要把肠道接上。

记者了解到，添碧现在精神和心态都不错，可以下地走一走，进行锻炼。同时每天靠营养液恢复体重，一旦体重达到90斤以上，各项指标达到后，可以考虑下一步进行手术。“现在她的心率是每分钟100多下，随着体质越来越好可以降到100以内，这也是一个手术的标准，医生说这个恢复期至少需要半年。”李鑫告诉记者，现在孩子还是不能离开南京，必须在医院内进行调养，因为随时还是有可能有危险。

父母一度露宿医院外

如今轮流陪夜

“在ICU抢救的时候我们没法进去陪，现在孩子转出来了，我们就轮流陪夜。”李鑫告诉记者，为了省费用，他和夫人目前仍然没有找地方住，每天夜里两人轮换进入病房，另一人就在医院周围转转，打发一点时间，一个人上半夜，另一个人就下半夜。在病房里时就可以稍微休息一下，同时还要照顾女儿，每天两人只能睡上5、6个小时。而在手术期间，李鑫基本每天就睡3小时，再加上连续营养的缺失，他的头发在半个月内白了大半。

老两口自2019年4月来到南京求医，基本以女儿的病房为圆心，以医院为家展开活动。租不起房子、住不起宾馆。为了省钱，两位老人曾在医院的小公园里搭起一个简易帐篷，铺上泡沫板露宿。后来因为疫情管控需要，医院不允许在院区内露宿，他们就找了一间每天二十块的小旅馆，每天晚上和快递货品一起入睡。而孩子一从ICU转出后，他们第一时间退掉了旅馆，又开始“半露宿”式的生活。两人为了女儿的病情，已经将家里唯一的住房卖掉，借遍了亲戚朋友才坚持下来。

两年未吃一粒米

李添碧瘦到只有60斤

记者了解到，从2014年开始添碧做肠镜被发现回盲部有溃疡、增生，有一小块脓肿的病灶。治疗后有一些好转，但是2015年、2017年两次复发，病情越来越严重。2017年的添碧体重仅剩60多斤，手术抢救后仍然没有好转。

母亲宿雪玲告诉紫牛新闻记者，女儿发病初期一直被诊断为肠道结核，怎么治都治不好。前后辗转多地，也去过北京的医院，在南京确诊后，一家人终于觉得踏实一些，但是面对病情的凶险和医疗费的缺口，也一直艰难度日。宿雪玲介绍，添碧从2017年11月至今一粒米都没有吃过，只能靠肠胃营养液维持。由于进食会引发一系列严重的肠道反应，所以在手术治疗前，医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需。

辗转5家医院

医疗费仍有很大缺口

在李鑫向记者出示的一个账本上，记者看到，自2018年女儿病情恶化后，他们一家辗转哈尔滨和南京的多家医院，仅在南京就跑了四家医院，有的是进行紧急抢救，有的是住院调养身体。各类费用加起来超过160多万元。

“手术前医院让先交十万费用，但是我们只凑够了六万，余下的医院倒也没有催，就先进行了手术。”李鑫和记者算了一笔账，从目前开始康复期大约要半年以上，营养液每个月上万元，二次手术还需要十余万元，这样的开销就超过了25万元，而上一次手术和ICU的费用还是他们借来的。“我们现在也是过一天是一天，明天怎么办，后天能不能吃上饭，心里都没底。”

来源 | 扬子晚报/紫牛新闻记者 刘浏