（图为宁彩熙生病前后）
“一想到明天我就怕……，骨穿真的很痛很痛，那种痛是刻骨铭心的，我一遍遍的告诉自己要坚强，不能流泪，因为我知道自己流泪会让爸爸妈妈伤心，可是那种痛让我的眼泪止不住地流下来……”这是年仅8岁的急性淋巴细胞白血病患者宁彩熙在日记中写的一段话，自2017年5月24日查出白血病时起，到2020年1月复发，3年的时光她几乎都在医院度过，她常常乐观地对医生和护士说：“医院是我第二个家，你们就像我的亲人一样。”三年中做腰穿20次，骨穿10次，检查血常规770次，血浆置换3次，放疗3次，输血小板25次，红细胞8次，对于一个8岁的女孩来说，这是何等痛苦的折磨，但是她凭着坚强的意志与乐观的态度，一路坚持了下来。
（图为宁彩熙病情复发后和爸爸在天津医院检查）
放疗化疗让她一头乌黑的秀发全部脱落，这个爱美的小女孩常常对着镜子摸摸自己的头偷偷流泪，为了防止感染，口罩须臾不离，各种管子插满全身，即便如此艰难，宁彩熙依然笑对生活，宁夏海原县人宁增彦今年3月16日带着女儿宁彩熙来到了北京博仁医院，他的女儿宁彩熙2017年查出急性淋巴细胞白血病，在天津一家专科血液病医院治疗了两年，今年1月病情复发，他带着女儿再次来到了天津开始化疗，两个疗程后，宁彩熙体内的肿瘤细胞非但没有被消灭，由于持续的化疗，反而使宁彩熙体内产生了耐药性，再加之身体虚弱，无法继续化疗，孩子的主治医生无奈地说：“作为一名医生，我本该继续为你们治疗，不放弃任何一个机会，可是看着这么小的孩子，从情感上真的不忍心再让她受罪了，最后几个月，还是带孩子出去转转，吃点孩子想吃的，别让孩子留有遗憾吧。
（图为宁彩熙在病床上一边化疗一边上网课）
由于当时正处在疫情关键时期，几家大医院都没有办法接收，孩子爸爸四处打听，最终只有北京的博仁医院愿意收院，并且需要隔离治疗，医生告诉他，治疗费估计需要100多万。
宁增彦在当地电视台上班，每月只有微博的3000多元工资，加上在天津治疗已经欠下了10多万的外债，100多万对于他们一家来说是天文数字，宁彩熙爸爸叹息着说：“100万我想都不敢想，就凭我的那点工资，估计这辈子也挣不到。”夜里孩子睡着了，宁增彦在孩子的床头看着熟睡的女儿流了一夜眼泪，他甚至想到了抱着女儿跳楼。让他绝望的是不女儿的病情，而是钱阻挡了家庭全部的希望。
（图为宁彩熙的日记，每天孩子都会记录下一天难忘的事）
“吃完早饭后，我才知道要去北京住院了，1:30分走，吃完午饭后上了救护车，我睡着了，一会儿就到北京了，挂号、……好多事之后总算住院了”。宁彩熙在当天晚上的日记中写道。
第二天，爸爸带着宁彩熙，怀揣着在天津医院异地医疗报销的9万元钱来到了北京，在天津住院40多天共花费了36万元，报销的9万元对他们一家来说是救命钱，
（图为宁彩熙在病床上）
经过医院专家的会诊，目前能让宁彩熙活下去的唯一希望是利用CART免疫诱导缓解后桥接干细胞移植，时间就是生命，一刻也不能耽误，医院马上对孩子进行了化验评估，但是化验结果显示孩子外周血白细胞微小残留高达91%，外周血残留超过14%就不能做CART治疗，医生告诉宁增彦，目前有一种双抗的药物也许对孩子有效果，可以试一下，但是这种药目前国内没有上市，只能在香港买得到，宁增彦像抓住了救命稻草一样，马上通过网上查询找到了香港一家药店有药，但是一支药的价格高达23000元，他毫不犹豫地买下三支共计69000元，加上交住院押金1万元，买完药就只剩下了11000元。
（图为宁彩熙爸爸记录的爱心人士捐款记录）
巨大的医药费压力让一家人走投无路，宁增彦无奈地发起了网络筹款，他把自己称作“网络乞丐”，那一段时间他的朋友圈全是孩子捐款的信息，每天晚上他都会把信息一条一条发送给好友，通过亲戚朋友和好心人的转发，最后筹到30万元。他把好心人的每一笔钱都记录在了本子上。他想自己女儿欠了别人的“福报”，等女儿康复后，他一定和女儿结草衔环地予以回报。
（图为宁彩熙诊断证明）
女儿的希望他全部寄托在了香港买回来的那三支药上面，15天后，化验结果显示孩子外周血白血病微小残留没有了，但是骨髓里面高达96%，没有等孩子喘口气又马上进行了CART回输，回输完的第九天孩子开始高烧不退，昏迷不醒，医院下了病危通知书，医生告诉他，孩子这种情况属于细胞因子释放综合征，只能通过血浆置换缓解，一次、两次、三次血浆置换后孩子慢慢醒了过来，但还没有来得及高兴，孩子双肺感染身体水肿，白血病患者最怕的就是感染，由于身体虚弱，细胞底，抗感染治疗不但很漫长而且费用也高。天无绝人之路就在抗感染治疗的第七天，孩子的白细胞涨了起来，很快肺部感染也被控制住了，但是噩耗再次传来，又一个可怕的感染开始了——鼻腔感染，又进行了20多天的治疗，两次感染就花费了36万，医生怕错过最佳的移植时期，不能再等下去了，最后决定带着鼻腔感染进仓移植。
（图为在移植仓预处理的宁采熙）
“宝贝，我们正在过我们这辈子最难的劫，明天将是你重生的日子”，5月19日晚宁彩熙爸爸给孩子写下了这段鼓励的话。进仓后经过预处理与6月5日进行了回输，爸爸的干细胞顺利输入了孩子的体内，他们的赌局也随之开始，赌注是一条命，期限将持续五年，谁也无法预知结果，可是只要有一线希望，他们就不会放弃。
历时41天后，7月1日宁彩熙顺利出仓，41天共花费了32万，这32万是宁增彦通过银行贷款和手机贷款筹集来的钱，前后花费已经100多万，出仓的第四天，可怕的病毒性膀胱炎接踵而来，医生说这种膀胱炎治疗比较慢，后期可能会出现尿频尿急尿痛，血尿，孩子所受的痛苦难以言喻，费用无法估算。再加上孩子长期使用抗生素肠道菌群失调，出现腹泻，会大大增高肠道排异的发生，鼻腔感染引起的鼻中隔穿孔潜在感染风险这一系列的炎症加感染再加上后期不同程度的各种排异，费用之大无法估计的，不知道该怎样为女儿筹集后期排异的钱，巨大的医疗费用几度压垮了这个男人，但他说：“只要有一口气在，我就不会放弃我的女儿，也许奇迹能在孩子身上发生。”
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
