忘记她是她：疫情中的爱、等待与早老性痴呆|正午

最让依玛难过的事，莫过于看着自己的痕迹在皮特的记忆里被一点点的抹去。

依玛和皮特，2018年。来源：受访者供图

采访、文 | 王磬 发自阿姆斯特丹

依玛（Irma van Milt）今年82岁，在荷兰南部的多德雷赫特市独居。3月中旬，迫于疫情，荷兰宣布了养老院探视禁令。此后的几个月，依玛无法再去养老院看望罹患失智症的丈夫皮特（Piet van Milt）。她不知道，两人的下一次相见会是何时，或是永远。

没多久，该养老院爆出集体感染事件，与皮特同屋的失智症老人中有三人丧生。幸运的是，皮特的新冠检测呈阴性，逃过一劫。

“我差点以为我将再也见不到他了。”满头银发的依玛对记者说，“谢天谢地。”

失智症（dementia）是一种老年疾病，最常见的形式是阿兹海默症（Alzheimer’s），又称老年痴呆症。患者的心智会出现急剧功能退化，甚至无法认出亲人。全球约有五千万失智症患者，尚无有效疗法。

新冠疫情下，老人是高危群体，养老院是集聚感染的重灾区，约有四分之一的新冠死者同时患有失智症。由于社交距离和禁止探视等防疫措施的出台，极度依赖亲友支持的失智症患者，又被推入孤独的深渊。

病毒来袭，像依玛、皮特这样的失智症家庭，面临多重脆弱。

在依玛将皮特送入养老院之前，他们彼此相伴了六十年。

从上世纪八十年代起，社工出身的依玛就活跃在各种失智症照护小组中。她还发起了专为病友提供社群支持的“阿兹海默咖啡会”（Alzheimers’ Cafe），站点遍布全荷兰。她很快声名鹊起。

十五年前的一天，她刚发表完一个关于失智症的演讲，回到家时突然发现，丈夫皮特的行为有些不对劲。她按捺住心里的不安，没有吱声。一年半的日夜观察之后，她才敢确定，丈夫的反常就是失智症的早期症状。

“它并不是一朝一夕发生的，”依玛解释道，“即使是我这样已经很了解失智症的人，要确定它仍不是件易事。”

健忘、有时甚至“撒谎”——比如，明明是他把一个杯子打碎了，却说是猫打碎的——“但这又并不是真的撒谎，”依玛补充道，他们只是像小孩一样，幻想了一些东西，并认为它就是事实。

当依玛鼓足勇气跟皮特摊牌时，皮特似乎也早已有所觉察。皮特的家族有失智症病史。多年以来，当依玛在家里接听失智症病友打来的咨询热线时，皮特就经常坐在客厅里，安静地听。

“我问，你有没有感到自己不太对劲？他立马说，你是不是觉得我得了失智症？”十几年后再来回忆那场对话，依玛的声音仍是颤抖的。

依玛清楚，一旦确诊了失智症，忘掉周围的人事就只是时间问题。她和皮特在十六岁相遇，幸福的婚姻生活持续了四十多年。他们都想抓住皮特最后的清醒时光，再一起创造些回忆。

他们成为了鹿特丹音乐厅的常客，每个月都会去看演出，想把以前因为工作忙碌而落下的时光补上。刚开始皮特很开心，但好景不长，他的听觉开始钝化，很快没法再辨识出曲目和声音。

“他们在演什么！我想回家！”最后一次光临音乐厅时，皮特对着依玛大吼。他完全没法控制自己说话的声量，引来了周围人的打量。依玛连连抱歉，收好东西带他退了场。

那之后，他们再也没有去过音乐厅。皮特对于出门越来越抗拒，对依玛越来越依赖。日夜不休地照料皮特，成了依玛全部生活的核心。

“由于大脑里的‘高脑’功能衰退，失智症病人会先忘掉短期的记忆，但年代更久远的记忆仍然保存着。”荷兰作家迪克·科茨（Dick Kits）告诉记者。他著有《陪伴失智症的日子》一书，专为失智症护理人士提供指南。

也就是说，年轻时如果过得不开心，患上失智症的晚年会受到更多情感折磨。

皮特年轻时很穷。为了不让父亲失望，他多年来苦苦支撑着由父亲开办的一间烟草店，但生意惨淡。患上失智症以后，那些朝不保夕的回忆时时萦绕，掐得他喘不过气。他还逐渐失去了整段睡眠的能力，夜里常常惊醒。依玛不敢让他一个人醒着，赶忙起身照看，就整夜整夜地陪他醒着。

焦虑是皮特最常见的情绪，他也越来越难以认出依玛。有一次依玛尝试带他出门。坐在车子的副驾上，他越想越焦虑，动手打了正在开车的依玛。

“你不能对他生气。”依玛感叹，“就像是照顾一个永远不会长大的小孩。”

居家照料皮特十二年之后，疲惫不堪的依玛终于在2018年作出决定，将皮特送入养老院。

在荷兰，针对失智症病人的护理早已是个成熟的产业。荷兰失智症资讯平台“永乐”（Winglok）的创始人蔡家进（Michael Choi）告诉记者，失智症患者的病程一般分为早、中、晚三个阶段，荷兰政府鼓励在前两个阶段的患者由家属居家护理。

但由于长期照顾患者会给家人带来沉重的劳作负担，一旦诊断进入晚期，患者可以转入专门的养老院。费用约为85000欧元一年，由政府负担。失智症因此也成了荷兰最昂贵的健康疾病，用于维持失智症养老院的费用占据政府公共卫生支出的三分之二。

那时，对依玛来说，养老院不仅能将自己从疲惫的日常里解脱出来，也将给皮特提供更专业的照料，看上去是个不坏的选择。

但依玛没有料到，将皮特送到养老院的两年之后，他们会迎来另一个噩梦：新冠疫情降临欧洲，养老院成了重灾区。

3月，南边的意大利已经进入彻底封国的状态，邻近的英国正在讨论群体免疫的策略。荷兰则在犹豫，右翼政府不希望经济停摆，但与日俱增的感染人数和公众恐慌并没给他们留下太多选择。高企的死亡人数之中，65岁以上的老年人占据了绝大多数。

终于，3月中旬的一个傍晚，荷兰政府宣布，将禁止亲属前往养老院探视，以求避免集聚性感染的发生。依玛从电视上看到了新闻，在禁令生效的前夜，她匆忙跑到养老院见了皮特。她在心里祈祷，这不要是最后一面。

一周多以后，依玛接到了养老院的电话。集聚感染果然还是发生了。

或许是由参与照料的医护人员带入了病毒，与皮特共用一间客厅的12名老人之中，有3个确诊新冠并很快离世，全都是失智症患者。尽管老人们都有自己的独立卧室，但客厅是他们最常活动的地方。

由于之前常去探视的缘故，逝去的那3位老人依玛都熟识。在同屋的失智症患者中，这3人都还算身体比较健康的。依玛不敢想象，如果羸弱的皮特感染了病毒，会不会有生还的可能。

当时荷兰处于新冠全面爆发的高峰期，检测能力的不足让医疗机构只能优先检测出现了相关症状的人。养老院向疾控中心特别申请做全员检测。几日之后知晓结果，皮特的核酸检测呈阴性。

依玛松了一口气。当时新闻里播报，鹿特丹的一间养老院也出现了集体感染，有半数老人死亡。护理人员给依玛发来皮特的视频。四月的阳光洒在客厅里，皮特坐在轮椅上傻傻地笑着，并没意识到自己刚刚逃过了一劫。

虽然幸免于新冠，依玛很快意识到，孤独可能是失智症患者的另一个“杀手”。

阿兹海默症协会（Alzheimer’s Society）针对128家养老院做了一项调查，其中有79%认为，疫情之下，“缺乏社交联系”让失智症患者的身心健康遭受巨大冲击。患者感到自己被亲友抛弃，有些甚至停止了进食、或丧失了说话能力。英国国家统计局的数据显示，除了与新冠直接相关的死亡以外，英国在4月死亡的失智症患者比平时多出了83％。

起初，依玛尝试给皮特打电话。接通连线之后，医护人员会把听筒拿到皮特的耳旁，但他对此感到很陌生，常常什么也不说。皮特显然并没有意识到发生了什么：在他罹患失智症的晚年，整个世界陷入了一场大瘟疫，人们只能通过互联网来跟彼此发生联系。

皮特所在的养老院距他们的家有三公里远。过去两年间，这三公里是依玛最常走的路。

一周七天，每天下午四点到六点，依玛会准时到访皮特所在的养老院。他们见面，有时聊天，有时什么也不做，就一起坐着。等到五点半的晚餐时间，她会协助护理人员准备食物，安排皮特吃下。晚餐之后，探视时间结束，她得离开了，那往往是皮特最难过的时刻。

在他日渐稀松的记忆里，她的痕迹越来越淡了，但他仍能感受到分离时的痛感，哪怕只是把她当作一个陪伴自己几个小时的人。她只好对他说，自己只是去楼上洗衣服，晚些就回来——这是他可以接受的说法，他常常会忘记自己身处养老院，以为仍然住在两层小阁楼的家里。

这些穿梭在养老院的琐碎日常，是依玛八十岁以后的生活中极其重要的一部分。政府的探视禁令来得突然，她不知道那对皮特来说将意味着什么。没有人去看他了，皮特会感到孤单吗？

疫情高峰总算渐渐过去。

荷兰政府从5月中旬开始允许逐步恢复养老院的探视，但皮特所在的养老院不在首批名单之中。这期间，荷兰首相吕特的母亲也在养老院因病逝世。吕特坚守禁令、忍痛不去探望老母的新闻登上了全球媒体的头条，为荷兰人在国际上赢得了“自律”的名声。

在依玛身上也能看到这种“自律”。尽管十分想念皮特，她还是恭敬地遵守了养老院的安排：等几天、再等几天。

等待的日子里，依玛仍然每两天会去一次养老院，给皮特送去干净的衣物。但她只能止步在门口，跟里面的人接触是不被允许的。依玛就在传达室前，放下刚刚烘干的、还带着洗衣液香气的衣服和毛巾，捎上脏衣服带回家。这大概是依玛的封城生活里最有仪式感的事。

依玛常想起他们年轻时的日子。六十多年前刚认识的时候，皮特在做一份海员的差事。第一次出海呆了9个月，依玛也曾日夜担心。他平安回来后，他们结了婚。

“没想到，在我们的生命将要结束的时候，会因为病毒，隔着这几百米，无法相见。”又一次在养老院送完衣物之后，依玛发来短信，“有点荒诞”。

医护人员每隔几天会给依玛发来一段皮特的视频。精神不错的时候，皮特会在口中喃喃地念叨“Irma”（依玛）或是“lieverd”（亲爱的）。这恐怕是让依玛最欣慰的事。对失智症患者的爱人来说，最艰难的事莫过于见证他们一点点在记忆里抹除掉自己的痕迹。

就在记者发稿的前一天，依玛兴奋地发来短信，养老院终于给她跟皮特的见面排了期，时间在下周。医护人员交代，见面时不能亲吻和拥抱，并且需要戴上口罩。

日子总算又有了光。但依玛的期待中又透露出一丝担心，“戴上了口罩，皮特还能认出我吗？”

依玛皮特一家。来源：受访者供图

（古典对此文亦有贡献）

——完——