专访|奥地利人工耳蜗中国区丁国玉女士：听障儿童也是祖国的未来

丁国玉,奥地利人工耳蜗公司中国区总经理,医师,曾服务于北京大学人民医院耳鼻喉科。

前一段在一个公益活动现场认识了丁国玉女士,聊到教育和儿童成长方面颇多共识,相谈甚欢。笔者更是对丁国玉女士提到的听障儿童群体十分感兴趣,因此决定这个六一儿童节对丁国玉女士进行专访,让我自己和公众更多地了解、关注听障儿童这个特殊的群体。

问:您提到和听障儿童结缘颇深,具体是什么时间接触到这个群体的呢?是因为您公司的人工耳蜗产品吗?

答:是的。不过最早接触听障儿童是我加入人工耳蜗公司之前的事,当时是在医院做医生,经常都会碰到前来就医的听障孩子,那时候我会给他们看病、做手术。后来加入到奥地利人工耳蜗公司,因为绝大多数用户都是孩子,所以比在医院的时候更密切地接触到更多的听障儿童。比如说我们在中国已有35000用户,这里面绝大多数都是儿童。其实,这也是我觉得我们的这个工作十分重要的一个原因。往小了说,儿童是一个家庭的希望和未来,往大了说,也是社会和国家的未来,每一个儿童都是重要的。

问:非常赞同,那您能大概介绍一下咱们国家听障儿童这个群体现状吗?

好的。总的来说,这是一个比较庞大的群体。WHO数据显示,听障在新生儿中发生率是千分之三。也就是说每年中国新出生的1800万婴儿中有,有5.4万孩子患有先天性听力问题。当然这里面有很多轻中度的,有一部分是重度极重度的。助听器和人工耳蜗可以帮助他们重新听见声音。虽然从国家到各级政府财政逐年加大对听障儿童的救治投入,也有很多公益机构和慈善人士设立的救助项目,但目前来看仍有相当一部分儿童未得到及时的听力干预,可能比起现有的短期/阶段性项目的救助,全国范围内全面推进相关的医保政策更能从根本上解决问题。从干预效果来看,助听器对轻度到中重度听障的效果是非常显著的,重度和极重度耳聋使用人工耳蜗干预效果也是非常显著的。而且从我们经验看,绝大多数听障孩子在合适的年龄植入人工耳蜗以后都能获得正常的听觉言语发育,和听力正常的孩子一样上小学,中学,大学,和正常听力孩子一样参加工作,为社会做贡献。我们奥地利人工耳蜗就有很多这样的优秀用户。所以,家庭也好,国家也好,为听障孩子投入的每一分钱回报率都是很高的。

问:所以您觉得植入人工耳蜗后,听障儿童和普通儿童没有什么区别?

答:确实是这样的。而且,毫不夸张的说,我常常发现很多方面,听障儿童比普通儿童更优秀。你去看成功康复后的他们说话演讲,那个表达能力,看他们在台上表演,能歌善舞,那种多才多艺和从容镇静,正常听力的孩子也不是人人都可以做到。更不用说他们中有从小植入人工耳蜗考进清华北大甚至麻省理工等名校的,有年纪轻轻创业成功的...我真的经常感叹,我们小时候还啥也不会呢,他们却如此出类拔萃。这其中原因我觉得是他们从小因听力问题经受挫折,加上日服一日的康复训练不仅练了听和说,同时也养成了这些孩子坚韧不拔、耐心专注、不怕苦不怕累的品质,这帮助他们在学业和事业上获得不俗的成绩。试想咱们普通人中又有多少人能有这样的品质呢?这对普通人而言也是难能可贵的精神。我觉得这也许就是真实意义上的凤凰涅槃。

丁国玉女士和植入人工耳蜗后表演节目的孩子们在一起

问:有道理,其实听障不代表他们能力会有障碍,那您觉得除了医保,目前社会对听障儿童的支持方面还有没有需要加强的?

答:嗯,还是有的。从我个人而言,我比较关注的是听障儿童的教育和心理发展。我觉得长远来看这两方面对他们的影响会是非常深刻的。直到现在我们时不时就会收到听障儿童家长的倾诉,入学被拒,求学无门。对此现象我们真的很痛心,首先国家《教育法》第五十七条规定,不允许拒绝接收有普通受教育能力的残疾儿童的。其次,事实就是我们的听障儿童植入人工耳蜗经过康复后完全具备学习能力,人工耳蜗设备也是满足这个需求的。究其原因,不能排除的是社会大众甚至很多老师都不了解我们听障儿童群体,导致他们担心孩子给自己拖后腿、带来麻烦。所以真的希望能有更多积极正面的媒体报道,让大家对听障儿童群体有更多正确的认知。再一个心理发展方面,我觉得人们应该改变自己对听障儿童和所有类型的残疾人的态度。我们往往被教导要同情残疾人,但我发现比起同情,他们更多需要的是我们的尊重和一视同仁。因为这样的社会氛围比同情更有利于孩子们的心理发展。我们需要认识到他们虽然和我们不一样,可能耳朵上多戴了一个设备,但是他们和普通人一样善良,勤奋,热心,优秀。

问:在儿童节这个特殊的日子,有没有什么想对听障儿童说的呢?

首先,我想对听障儿童说,宝贝们,你们很棒。你们只是一开始没有那么幸运,但是谁的一生可能都有不那么幸运的时刻,不用太在意。你们要多读书,也要多走出去增长见识;要天天都快乐,也要从小树立远大理想;要多交朋友,也要慎独、强大内心;要爱学习,也要热爱生活;要广泛涉猎探索自己的兴趣领域,也要学着专心致志深耕细作;要感恩爸爸妈妈和家人,也要感恩社会和公益慈善力量,感恩伟大的祖国。今天的每一个儿童,包括听障儿童,未来都可能成为袁隆平、杨振宁,所以你们不仅是一个国家的未来,也是全世界的未来和希望。