2年，从肌酐100到透析！绝望中的自我救赎之路

疾病，是生命中最不可控的遭遇。有人说，它是苦难，也有人说，它是苦难下的涅槃。

2020年3月14日，是我肾移植术后第四个月，这场疾病让我经历痛苦，也让我在苦难中成长。苦难本身没有意义，但苦难下的涅槃，却闪着金子般的光辉。

2016年夏，公司例行体检报告上，显示尿蛋白3+，当时我并不知道尿蛋白代表什么，只为稳妥起见，去北京协和医院复查，没想到，肾穿刺结果是IGA肾病。大夫说从病理来看，已经到了很严重的程度，需要激素+环磷酰胺联合治疗。

尿检▽

肾功能▽

诊断证明▽

好好地怎么会突然得了肾炎？

还治不好，只能维持，尽量终身不透析？

要吃大量激素和免疫抑制剂，这些药有一堆副作用！

为什么身体没有任何不适，除了尿蛋白其他指标都正常，就得了这么严重的病？

我才28岁，就要一辈子忌口吃药，这也太夸张了！

震惊，恐惧，甚至绝望一下子向我侵袭，人生二十几年第一次遇到这种无力。在这次住院前，我基本没去过医院，一下子就从一个自觉身体挺好的的人变成终身患病的人，角色转变快到无法适应。一时间只有一个念头，会不会弄错了？还有其他办法吗？

这时，亲人朋友又陆续带来消息，说很多人靠中药治好了肾病，说激素和环磷酰胺副作用太严重，说哪哪哪有很好的中医大夫去试试看。最后，思忖再三，因为自觉身体状态还不错，也因为不想吃激素，我拒绝了协和的治疗，踏上了吃中药的路程。

我知道自己面临一场豪赌，但尚未经历病魔折腾的我并不明确明白赌注意味着什么。

中医治疗2年，肌酐从100涨到500+的，重回协和，回天乏力。果然像两年前协和大夫说的：“你这种情况吃中药必定肾衰。”

（肾上线特别注释：糖皮质激素和环磷酰胺的副作用确实不少，我们详细介绍过→。但对于一些快速进展的肾病，它们往往是医生必不可少的利器。由于害怕西药副作用，导致我们很多患者转而寻求中医。寻求中医也是可以的，但我们想给肾友们一点建议：有些肾病类型不适合寻求中医治疗，因为并不是所有肾病都是缓慢进展，有的肾病进展速度非常快，中医治疗有可能延误病情。比如本文作者的情况，以及急性的血管炎肾病，快速进展的狼疮肾病，新月体IgA肾病等。）

2018年夏天那个下午至今历历在目，在协和肾内科特需门诊，我哭着对大夫说，怎么会这样，如果肾衰，要终身透析，那我不如死了算了。生活还有什么质量，我的人生还没到30岁，一辈子就这样完了吗？

主任安慰了我很久，告诉我透析并不可怕，透30年的大有人在，透析之后照样能上班、工作，正常生活，人总会得病，有问题就积极解决。

解决，怎么解决？真的可以解决吗？

当时我是茫然的。

如果说两年前IGA肾炎是人生路上的炸弹，那这次肾衰竭的诊断无疑是原子弹，一下子把我从里到外炸的体无完肤。在进入透析前的几个月，似乎是我人生中最慌张的一段时间。

我对肌酐的数字极度恐惧，每周一次的复查就像参加一次高考，可怕的是高考还能靠复习获得安全感，而指标到那个程度却是你怎么努力也没什么用。

因为肾脏功能越来越弱，我开始水肿，一度由90斤肿到120斤，小腿的皮肤被崩的都有了妊娠纹，利尿剂也没什么用，因为水肿太厉害，两个腿像灌了铅，每迈一步都很困难，大部分时间只能躺着，站久了水份会全部汇聚在下肢，皮肤充满了紧绷的刺痛感，走路时就像个蜗牛一样慢慢挪着，几十米的距离能走十来分钟。主任特别提醒我，小心别把腿弄破了，破了可能会流水。

恐惧吗？当然。一个原子弹扔过来的时候，人首先是懵逼的。

我记得在楼道里给好几个信任的朋友打电话，接通就开始哭。

我记得晚上翻来覆去睡不着，偶尔入眠就梦到生病相关，有时会惊醒我记得不敢想任何有关病痛的东西，想起来心就像揪着一样。我记得我抱住妈妈问，会好吗，还有希望吗？

或许每个经历大病还能站起来的人，都有这么一段过程，拒绝接受——慌乱——绝望——自我调整——默认——适应——重启生活，最开始恐惧是因为对未来的失控，你不知自己会经历什么，不确定人生会遭遇多么惨重的滑铁卢，你只觉得自己好像一列脱轨列车，在不断朝着失控的方向下滑，不知前方是否是万丈悬崖。然而在经过哭泣，后悔，失眠，绝望等等情绪的折磨之后，人精神上的自我修复机制也开始启动，我觉得这样下去不行，心态崩了人就真的毁了，得自救。

开始网上问诊，想从别的大夫那里听听是否有其他的可能性，北大医院的许戎主任给了我三个答复：一、终末期肾病不可逆转。二、对于年轻人，肾移植是生活质量更好的方式。三、肾上线是一个不错的网络平台，有很多肾病相关的知识，可以关注。

之前得IGA时，我是有鸵鸟心态的。除了按时复查按时吃中药，我刻意去忽略和肾病相关的一切，好像不去理会就不存在，所以虽然得病两年，我仍然不怎么清楚肾脏病的各种知识。听许大夫的话我加了肾上线的公众号，也进入了透析群，认识了很多差不多年龄的小伙伴。

可以毫不夸大的说，生病后的第一次救赎，来自肾上线，除了肾病相关的知识获取外，我看到有血透20年仍然跑马拉松的大叔，有和我差不多年纪但积极乐观的姑娘，有移植后状态很好每日在群里耐心解答新病友疑问的李主任，那些热爱生活的病友让我发现肾衰竭也没有那么可怕，只要你认真学习各种知识，积极自律，合理饮食，可以将对生活的影响控制和并发症控制在最小层面。

了解到各种预后方案我慢慢踏实了很多，开始能抽出一部分精力对未来做安排，首先，我当时剧烈的水肿程度进入透析已是迫在眉睫，考虑到腹透时间自由度更高，可以不常跑医院，我选择了腹透，没想到18年的背运并没有走完，十万分之一的腹透手术Bug就被我遇到了，腹透管破损，插管到拔管只隔了一个月时间，肚子上两次开刀后，我插了临时管，转入血透。

第一次走进透析室，特别害怕，一个很大的屋子，一张张病床，床上躺着的大部分是老人，所有的病人的共同特点就是脸色黑黄，每人身边都有一台硕大的机器，殷红的血液从管子里流出来，在机器里净化着，我不敢看那些管子，前几次血透时都闭着眼睛，告诉护士我晕血。然而就是这样胆小的我，没想到透析一周后，居然适应了每周三次每次四小时的生活。

想开点，也就是躺着四小时，玩玩手机看看片子睡一觉就过去了，因为怕低血糖还能吃几块巧克力，而我最爱吃巧克力。

正规透析后的变化是显著的，浮肿开始消退，体重慢慢恢复正常，心衰也解决了，透析一个月后做超声心动发现心脏积水由中等变成少量，三个月后心功能完全恢复正常。因为可以排除毒素，吃东西也比透析前放松很多，营养的加强让我的血色素从70多涨到100多，身体慢慢越来越有力量，之前卧床流失的肌肉一点点回归，渐渐摆脱了轮椅，能自己慢慢走路，一百米，两百米，一公里，两公里……时间在一点点进步中流逝着。

好多知道我那段时间经历的人都问我，怎么过来的？为什么心态越来越好？其实从因极度水肿引发心衰住院到规律透析慢慢水肿消除的那几个月里，我的生活基本就是睡觉，吃药，透析，什么都不去想，那段时间让我明白，当身体痛苦到一定阶段，你是没有精力去思考那么多有的没的，所有能量都用在对付肉体的不适。当稍微精神一点的时候，也会想疾病相关，怎么就遇到自己了，如果当初没有吃中药而是去吃激素会怎么样这种问题，但是每次想个开头我就会刻意打住，不让思维进入这种话题，昨日之事不可追。面对困难，只有不念过去不畏将来，专注做好当下每一件能做的事，才有可能一点点解决问题，更何况，当时的情况已经够糟糕了，我没有精力再让自己面对因为“念头”制造的负面情绪，他们只能消耗我本来就不多的精神头，我告诉自己，听大夫话，往前走，那么多榜样在我前面，一切都会好的。

正式透析三个月后，我已经可以每天出去遛弯一小时，自己一个人去透析室，除了吃东西和饮水要严格控制之外，其他还算正常。想想最初不敢一个人出门，怕晕倒在路上的自己，恍如隔日。正如主任所说，透析不可怕。

随着身体的好转，我渐渐对未来越来越有信心，生病没有错，疾病和衰老，是和出生一样最自然的事情，如果因为疾病的袭击击碎了原本的生活，那就真的输了。感谢那些身边正能量的病友，他们有的透析了十几年，每日健走五公里，有的已退休，但每周二还去医院做志愿者，还有的是码农，除了透析之外照常上班，还获得了公司优秀员工，这些榜样是黑暗里的光，一点点照亮我前方的路，让我越来越相信，只要控制好自己，注意并发症，我可以尽可能多的恢复正常生活。我的生命并没有因此滑铁卢，人生好玩的事儿那么多，我仍然可以争取自己想要的。你的基因，无法选择，但你的生活状态，却可以尽力调整。是想病病歪歪活着还是朝气蓬勃面对生命，很大程度上取决于自己。

2019年5月底，透析半年，我去了北京友谊医院做肾移植排队。

2019年10月，重回职场上班，工作带来的成就感让我忘记自己是个病人，感谢周围同事朋友并没有因为生病对我另眼相看，其实生病的人很多时候需要被“正常化”对待，有些人无意表现的“怜悯同情”，可能会刺痛人而不自知。

2019年11月14日17时，进入手术室，两个半小时后，我成了一个有着三个肾脏的女人。（肾上线注释：肾移植手术一般不切除病肾，因此加上移植肾，有三个。）

成功移植后，生活变化是巨大的，当初透析的时候没觉得透析多痛苦，移植后才觉得还是移植更爽一点。

首先，可以尽情喝水，不像透析时候每天除了吃药不敢碰水，渴的厉害也只能抿一下润润唇，其次，不用再顾忌磷和钾会超标，饮食种类的丰富度增加很多，第三，每周固定三次，每次四小时的医院相约成为历史，我有更多自由的时间能做想做事，提升了生活的幸福感。

但因为移植后免疫抑制剂的影响，对血糖、血脂、血压也都要严格把控，需要限制甜食，淀粉摄入，少吃油腻多吃菜，也因激素的作用，每天特别饿，术后第一个月我觉得自己就像个无底洞，怎么都填不饱，每日最愉快的时间就是吃饭，每日最重要的事情就是吃完上顿想下顿。但同时，肥胖对肾移植术后非常不友好，增加心血管疾病风险的同时也会增加移植肾负担，所以术后要严格控制体重，最好不超过术前。

这简直就是升级版自我约束大赛，有的人因为激素作用胖了二十斤，也有的人一直保持术前苗条的身材，而我，是先胖了十斤又减了8斤，目前在继续减肥中。不馋吗？怎么可能，有时候一个控制不好就吃零食吃多了，所以我又需要常常给自己洗脑，告诉自己，自律才能自由，满足一时的口舌之欲可能导致严重的后果。

能够移植是一件很幸运的事情，我要对得起身体内的捐献者，现在开始，我的生命不仅是我一个人的，我也带着另一个年轻的生命在面对这个世界，ta可能因为各种原因没有走完，但我也可以带着ta去经历那些生命中的神奇和美好，我们可以一起旅行、拿到好的offer，布置自己的小房子，做喜欢的事儿，而这些，都必须有一个健康的身体，作为前提。所以，忍住嘴迈开腿，多学知识少瞎想。奥利给！

大口吃肉尽情享受奶油，拿着甜甜圈嚼薯片窝在沙发里看片很快乐，但对于我，如果想对生活有长期掌控力就必须自律，少吃零食多运动，每日健走五公里，只有认真对待自己人生的人，才能收获想要的生活。

我现在每天健走5公里，每周吃3-4天素，还养成了听古典音乐的习惯，因为生病，爸爸妈妈都来北京照顾我，一家人能团团圆圆生活在一起是最大的幸福，同时，在术后半年不能去上班的这段恢复期，我还尽可能多的学习医学知识，学习如何更好照顾好自己的身体，感谢这场疾病，让我变得更豁达、平静，情绪自控力更强，面对事情也更冷静和客观。

有人说，不能打倒你的苦难，会让你更强大！

也有人说，“不适的状态”才能带来更多成长的机会，鱼缸虽安逸，但大海才能让你长的更好。

中国人忌谈生死，但对于得过大病的人，都在某种程度上走过生死之间，我不知道未来会怎么样，但希望我的人生，能够生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美，不论经历什么，都能保持内心的纯澈和好奇，都拥有不断成长的动力。

谢谢你，我的人生。好的坏的都是独一无二的经历，都是成长的馈赠。

PS：

多么美好可爱的女孩！如果你和我一样，在她的文字中流泪与微笑，请不吝您的“在看”，让更多的人了解肾病，关注肾病，关注我们肾友群体！