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生活在加拿大的乔纳森，被人们称为“蝴蝶男孩”，因为他的皮肤特别的脆弱，一点点触碰都能让他痛不欲生。他的皮肤就像是被烧伤了一样，全身百分之90都是水泡。
这是因为乔纳森得了一种名为表皮溶解水皰症的罕见遗传病，俗称为泡泡龙疾病。患了这种病的人的人皮肤将变的非常的脆弱，稍微触碰就会破皮出血。他经常感觉到头疼，恶心，他的妈妈对此也感到非常的心疼但又没有办法，只能看着自己儿子在痛苦中挣扎。她想要拥抱自己的儿子都不行。
从小到大乔纳森都在忍受着剧烈的痛疼，她的母亲为了防止他感染，减少他的疼痛不得不用绷带将他全身都包裹起来。每天他都得在放满水的浴缸里来更换纱布，因为不在水里换的话这些纱布根本拿不下来。
14岁的年纪本应是小男孩活蹦乱跳到处玩耍的时候，但他却不能。就连在进食的时候也会让她的食道和口腔产生水泡，他只能通过一根管子来进行吃药和吃饭。
乔纳森现在已经去世了，年仅17岁。不过这样他也算是解脱了
可以说乔纳森是一个非常可怜的孩子，非常的让人心疼。也祝愿世界上能少一点类似疾病的发生。
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