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“傻子、弱智”?我们用镜头记录了自闭症儿童最真实的模样

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  “说起来很惭愧,是我们的粗心大意耽误了孩子。以为孩子三岁多了还不会说话也许是应了老人家那句:晚说话的孩子比较聪明。直到6岁了还没法达到入学要求,不爱说话,不知道怎么表达情绪,无故大喊大叫,行为问题严重......

  去医院一查,我的人生才第一次知道这种病——自闭症。”

  ——杨爸爸

  “我是来宾人,难得的产下龙凤胎,本应很幸福,没想到上帝要把我的幸福拿走一半。儿子到3岁的时候还不会发音,像个木头一样,不会哭也不会笑,直到了6岁才到南宁的医科大看病,医生综合儿子病情和我的经济状况,反倒劝我:放弃吧,回家吧。

  我一看那个诊断报告:重度自闭症。”

  ——覃妈妈

  “一开始我和爱人都以为这个病是心理疾病,两人就互相指责,责怪彼此没有带好孩子,孩子才得了这个病。之后又想寻找医治的办法,更打击人的是,医生说这个病是没办法根治的,只能说改善和训练行为矫正。

  最后,为了治疗孩子的自闭症,我辞掉了工作从福建来了南宁。”

  ——杨爸爸

  “儿子被诊断出自闭症后,就没上过学,不会说普通话的我也走上漫长寻医路。带他做过很多检查和治疗,也走过很多弯路,包括干细胞移植、打‘补脑针’等等,也各种求神拜佛,最后家里的钱都花光了,儿子一点改变都没有。

  但是我不能放弃,我想听到他喊我一声‘妈妈’!”

  ——覃妈妈

  虽然这不是我第一次听到「自闭症」,但这是我第一次如此近距离的接触到它和他们。

  原来,他们没有“超能力”

  在我的印象中,经常称自闭症患者是“来自星星的孩子”,说他们就像天上的星星一样难以捉摸,只在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

  我以为他们,一定会像电影《雨人》里的雷蒙,拥有超强记忆力,以为他们一定会在某些方面,是天才。

  电影《雨人》剧照

  为了更了解他们,我来了家长们口中这个特殊的学校,也看到了自闭症的最真实样子——

  我才知道,自闭症还分为「高功能自闭症」、「中等功能自闭症」、「低功能自闭症」,这样的“耀眼的天才”是少数,现实是,大部分的自闭症孩子,都是中低功能自闭症,也就是很多世人眼中的“傻子”、“智障”、“神经病”……

  更令人揪心的是,如今被确诊为自闭症的人数依然在增加,但即便有不少新闻及影视作品讲述了自闭症患者的故事,自闭症、自闭症患者的社会生活等问题,依然鲜少得到关注。

  原来,自闭症不是传奇;

  原来,他们没有“超能力”。

  走近,自闭症的世界

  起初看到他们时,看起来和普通的孩子并没不同。

  活泼好动,虽然可能不太会跟你打招呼,但看起来没有恶意,我甚至会觉得那是孩子的天性,偶尔也会从耳边传来一些孩子的哭闹声,你也会觉得这是再正常不过的事情了。

  慢慢的,我注意到:

  可能你和一个自闭症孩子打招呼,她的眼睛东张西望,目光也游离无神,直到最后也没回应;

  老师用卡片放在地上,用手指不断在一个5岁左右的孩子身上给出信号引导其说话。

  可男孩还是若有所思,最后逼急了才从嘴里弱弱地蹦出发音;

  在做游戏的时候,有一个孩子每跳一次就要锤一次自己的头;

  在老师教大家做操的时候,有的孩子对音乐表现反感,露出恐惧的神情,然后一直用手捂着耳朵;

  有的孩子甚至连简单的踏步行走,都需要家长在一旁引导,纠正;

  听老师说,有的自闭症孩子还会出现严重的自残、暴力等情况。

  虽然不算太多见,但很多孩子都有刻板、强迫症的症状,这其实是一种隐形的暴力倾向。

  正当我们还在试图寻找方式更亲近这些小朋友时,我感觉到身旁突然来了一个人,对着空气说——

  “没错,我就是你们要找的豪哥!”

  这是我接触到的第一个高功能自闭症患者。

  我没有想到他和我们打招呼的方式如此特别,站在我们2米开外的地方,侧身背对我们,更谈不上转头眼神交流。只见他对着空气说出这样的一句话。

  当下我愣住了,这是和我说话吗?还是在讲电话?

  这样的画面你们能想象吗?

  后来我才知道,他在跟人交流的时候眼睛是无法对焦的,即使他正面对着我们,他的眼神依然悬空。而他也是学校里唯一一个24岁的高功能的自闭症,现在在学校里做助教。

  但他依然是幸运的。

  所谓的高功能自闭症,具备一定的能力,也会有一定的社交。

  就像豪哥,他会做饭、骑车、能担任工作等等,只是在认知、理解比较深一些的问题会表现得不知所措,甚至有点答非所问....

  “豪哥,你对未来有什么规划吗?”

  “这个问题我不太记得了”

  “豪哥,你知道你是自闭症患者吗?”

  “知道,我也是从张老师(方舟至爱的创办人)那里听说的,我们是来自星星的孩子。对,没错。”

  我们都知道,「来自星星的孩子」是我们对残酷现实的美好比喻。

  但交谈中我感受到的是,在豪哥心中,他觉得,他的与众不同,的的确确就是因为他是星星的孩子。

  这就是豪哥与普通人最根本的不同,人情世故、红尘乱世曲曲折折的情感,他感受不到太多,也表达不了更多。

  不过豪哥这已经是自闭症中比较好的状态,有的程度较重的自闭症儿童是很难独立生活的,他们也缺乏解释自己、与他人建立关系的能力。

  尽管以前从媒体上、艺术作品中看到过自闭症患者,但当我亲眼看到这些孩子的真实生活和模样,心中仍是无比震动。

  学校的杨光老师跟我介绍说,学校目前有近200个自闭症的孩子,最大的15岁,最小只有2岁。

  这里和其他的学校不一样,家长必须陪着孩子一起,一起上课,一起游戏……

  因为这个病是终身的,离开学校,家长还要学会方法方式和孩子沟通交流、矫正。

  课程也不太一样,有音疗课、视觉课、感统课、精细课等,还有1对1单训室。

  从听、说、读、写、看各方面来矫正自闭孩子的刻板行为,调整走路不协调、手眼不协调和专注力等方面。

  面对这些特殊的孩子,老师要付出更多的耐心和爱心,因为上课要重复一遍一遍的教,孩子的情绪爆发也不能着急。

  孩子的家长,同样辛苦。

  就更不用说,既是家长,又是老师的杨爸爸,杨光老师了。

  杨老师说:“我认识的很多人,都从一无所知的自闭症孩子的家长,成长为了许多自闭症孩子的老师。救己也要度人。”

  每个自闭症家庭,都有独家血泪史

  “儿子诊断患有自闭症后 我从爸爸变成了老师”

  “来到南宁后,我们就想着我辛苦点,出外面讨生活,老婆在家照顾孩子好了,没想到,只过了一个星期,妻子就说受不了了,不光得花精力照顾孩子,还得学习方法,自己宁可去上班赚钱。”杨光老师笑着说,“也正是这机缘巧合下,我从杨爸爸变成了杨爸爸+杨老师。”

  功夫不负有心人,经过干预,孩子回到福建终于会喊“爷爷”、“奶奶”了。

  或许说得不是那么顺畅,但对于一家人来说,那一声仿佛是在产房中听见孩子的第一声哭喊,让人激动。

  同时杨爸爸也收获了许多家长朋友、小朋友,他觉得自己在南宁这里找到了人生的努力方向——帮助更多的自闭症孩子和家长!

  他希望能用自己的故事让更多的家长有信心,正视自闭症,接受自闭症。

  杨爸爸是幸运的,毕竟因为有了自闭症孩子的家庭,更多的是翻天覆地,甚至是雪上加霜。

  “我没想过要创造奇迹 我只想听他喊我声‘妈妈’”

  2011年,覃妈妈带着六岁的儿子覃伟倬辗转来到学校,一待就待到了现在。

  覃妈妈为了能24小时照顾儿子,在学校旁边的居民楼里与别人合租了一间房。

  同时也跟我们透露,这栋楼里不光只有她一家自闭症家庭,还有很多全国各地,不同地方的自闭症家庭在此扎下了根。

  当我们走进覃妈妈和儿子伟倬居住的场所我们震惊了!尽管居住环境非常简单,但在这不足40平米的出租房里,满墙的各种培训的内容和计划、课程表……

  6:00

  去打羽毛球

  6:50

  去买菜

  7:20

  去跑步

  8:00

  吃早餐

  8:15

  去学校

  一个个精准的时间刻度,宛若军训一般被安排得明明白白。覃妈妈说,之所以这样安排是为不想让伟倬退步,白费这些年的训练。

  就这样不管是寒冬酷暑,覃妈妈都守候在孩子身边,白天上学,晚上在家训练,开始了漫长的“陪读”之路。

  可祸不单行,2013年,覃爸爸得了癌症去世。

  如果说伟倬的自闭症是上天开的一个玩笑,那么覃爸爸的去世则是对这个家庭又一重大打击。

  那段时间是覃妈妈最难熬的日子,没有了经济来源,她得一个人撑起一个家。

  “太难了,真的太难了!”

  这是我们听她说得最多的一句话,没有人知道她为了这个家,为了伟倬能离普通孩子近一点,付出了多少……

  教会覃伟倬说话,用了10多年

  教会覃伟倬能简单的买东西,用了5年

  教会覃伟倬自己穿衣服,用了4年

  教会覃伟倬自己开门,用了2年

  ……

  所有的动作,都要不厌其烦的重重复复教

  千百万遍,真的一点都不夸张

  自闭症患者的世界,远比我们想象的要艰难。

  他们每一件在常人看来简单的事情,都需要通过不断重复和强化才能学会,没有捷径。

  如果你要问教一个14岁的孩子最最基本的生活技能这么多年,苦不苦,累不累?

  覃妈妈会告诉你:“每天都拼了命,没有时间烦恼。”

  那一刻我终于理解了那句话——“上帝不能无处不在,所以创造了妈妈。”覃妈妈就是这句话最好的诠释。

  虽然生活的这些压力和困难,把覃妈妈压得喘不过气,苦不堪言,但她说一看到伟倬画的画就觉得很欣慰。

  “这个是伟倬画的,广艺的老师看了以后还帮我们裱了起来!”

  “还有很多广艺同学把伟倬的画印到衣服和包包上,拿到会展中心拍卖,用这样的方式帮助我们,我很感动!”

  覃妈妈给我们展示伟倬的画作时,还一直说,“我们家最宝贝的,就是伟倬画的画了。”

  可以看得出来。因为覃伟倬所有的画,都装在袋子里妥善保管,就连墙上裱好的画作,也要用塑料纸套住,生怕落了灰。杨光老师还说:“没搬家前更夸张,覃伟倬的草稿覃妈妈都舍不得扔,到处都是纸堆,高高一摞!”

  “因为,画画改变了伟倬的命运,因为画画,伟倬才开始愿意和我交流。”是画画,搭起了覃伟倬通向覃妈妈内心灵魂的桥梁,对于覃妈妈来说,不得不珍视。

  覃伟倬的绘画作品 图据:覃妈妈

  尽管伟倬是一个实际年龄14岁,可智商却只有2岁左右的重度自闭症患者,覃妈妈也觉得很欣慰:“之前我其实就只想着,教会他‘妈妈’两个字,我就想着听他喊我一声‘妈妈’,但当我听到伟倬真的喊出了‘妈妈’两个字后,我又更贪心了一点,我希望他能再创造更大的奇迹!”

  的确,覃妈妈领着覃伟倬,又创造了更大的奇迹。

  是覃妈妈的坚持让伟倬这朵孤独的花发出了自己的声音,也告诉更多人,世上,真的有奇迹。

  不同的自闭症家庭却有着同样的渴望

  不管是杨光老师的投身自闭症干预行业,还是覃妈妈不得不以一人之力创造感人奇迹,这只是众多自闭症群体中的一个缩影,每一个自闭症家庭都有一部只有自己才能懂的血泪史。

  但无一例外的是,这些孩子的父母都有同样的心愿——“努力比孩子多活一天”。

  我们常说人生最痛苦的事莫过于“白发人送黑发人”,到了这些父母这里,这反倒成了他们最大的心愿,毕竟——

  自闭症孩子长大以后的教育问题,今后孩子的生计如何安排,随着孩子年龄的增长家长越发的力不从心怎么办,特别是家长走后孩子如何处置等,一系列不敢想却又必须面对的问题,压在他们心头。

  图据 覃妈妈

  这一刻我觉得:我们才是幸运儿,我们不屑的平凡,他们,却无比渴望。

  对于自闭症,我想说……

  这是南宁圈第一次写自闭症患者。关于“走近孤独世界”这个题目,我本来想用的是“走进”,但听完他们的故事以后,我觉得要进入他们的世界太困难了。每个星星的孩子对于家长来说都还是一个谜,何况是旁人,所以最后决定用“走近”是想让更多人能够更贴近他们。

  因为我们深知,“只有了解、才可能理解;只有理解,才可能帮助”。当然我也希望,这第一次,能给所有南宁人更准确地传达关于自闭症的信息。

  关于自闭症,你应该要知道

  自闭症又被称为“孤独症”,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,一般影响自理能力、缺乏认知、语言沟通不畅、社交障碍,以及有重复及偏执的行为等。

  电影《自闭历程》

  自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”、“星儿”。他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,就像被封锁在另一个星球,有时离人很近,有时又离人很远。

  2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书发布里,依据我国已有调查数据保守估计,自闭症发生率也在1%——

  也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

  所以也有专家言论称:儿童自闭症已然成为我国精神障碍之首(精神障碍≠精神病!),这种"无药可医"的疾病,已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

  南宁自闭症群体目前的处境 1

  虽然伴随着对自闭症的普及、诊断、康复训练以及国家政策支持,人们对自闭症的了解已经越来越多。

  但即使几乎每个人都知道有自闭症人群的存在,如此庞大的一个群体却远远没有得到与其人数相匹配的关注度和帮助。

  如果是唐氏综合征或者脑瘫的患儿,人们一眼就能看出来,对他的宽容度就会提高很多。但自闭症的孩子看起来很正常,那么一旦在公共场合做出违背常理的出格举动,周围的人往往就不理解,而是会觉得是家长没管好自己的孩子。

  曾有一个新闻说,成都一名自闭症患者因无意抓拿别人薯条,被暴打,即使是孩子的妈妈苦苦哀求:别打了,孩子是自闭症!是残疾孩子!薯条我赔你......但打人者依旧没有住手!

  还有我曾在网上看到一篇文章。文章称,深圳市17户带有精神类残疾孩子的家庭准备入住公租房时,遭到了该小区其他业主拉横幅抗议和抵制。据了解,这17户家庭中有15户为自闭症家庭,自闭症患者均为未成年的孩子。

  “自闭症”称为“精神病”这样的言论真的很荒谬!

  其实,自闭症是一种先天性神经疾病,而并非许多认为的心理疾病或精神疾病。

  久而久之,在社会这种无形的压力下,很多自闭症的家长为了避免这样的误解,带着孩子出门时,要么只能用绳子拴在孩子身上,要么就只能把孩子关在家里。

  2

  同时,杨老师还介绍说,现在大家对于自闭症的认知还是比较空白的,这也是他投身这个行业的缘由之一。

  我写稿的时候也感受到了,许多朋友甚至接触互联网,走在信息尖端的年轻人,也会问出这种问题:“自闭症是心理疾病吗?”“自闭症是抑郁症吗?”

  更不用说大多数人了。有很多父母以为孩子可能只是性格内向,不爱沟通,不一定联想到自闭症。

  有些父母甚至认为,孩子自闭症是因为家庭原因造成,从而相互埋怨,造成没必要的家庭矛盾……

  至于发病原因,至今未明,但推断可能与遗传、脑功能受损有关,而与家庭教养方式无关。

  3

  杨老师还碰到一些父母,知道自己的孩子有了自闭症,但接受不了这个事实。

  “就在前几天,我听到有个家长和张校长在争吵,说他家孩子不是自闭症,然而其实家长已经去医院确诊过了,但依然心存侥幸,两三个小时的劝说,也没能说服家长给孩子进行针对性的训练和矫正。”

  “还有个孩子,妈妈都已经缴费把孩子送来这里进行训练矫正,但爸爸不同意,最后趁着放学,就把孩子带走了,最后,我们也再没见到过这位家长和孩子了。”

  “其实,不说别人了,就连我自己都遇到过。”杨老师说,其实,确诊孩子得自闭症没多久后,他们一家去参加自闭症家庭联谊,最后拍照的时候杨老师的爱人却避开了,还说:“要拍你自己拍,你以为有这样的孩子很光荣吗?”

  当然,现在杨老师的爱人,早已不这么想了。

  其实,尽管这个病得伴随终身,但也不用觉得丢人,更不要对生活丧失信心。曾有数据表明:自闭症初发年龄一般在30个月以内,发生率为6‰,男女发病比例为4:1。

  也就是说,如果能早发现,早点矫正,情况会好很多。

  杨爸爸的孩子经过不断的行为矫正和训练,现在已经融入到正常的学习生活中,上小学2年级了。

  覃妈妈的孩子也慢慢学会了自理,吃饭、洗澡、学习已经不用太让人操心,做饭的时候还能帮妈妈打打下手。

  图据 覃妈妈

  还有学校的创办人张校长的女儿,同样也患上了自闭症,但她考入了大学,毕业后还成为了幼儿园园长。

  我相信这样成功的例子还有很多,只要有爱,奇迹总会发生。

  4

  杨老师说,有的父母想不开,看到孩子得了这个病,也没药治就绝望了,然后各种极端的念头就冒出来了。

  “有个家长,就想过好几次自杀,好在劝回来了。”

  还有的家庭生了第一胎是自闭症,不甘心之下又生了二胎,然而很不幸,依然是自闭症,这样的情况不管是对个人还是家庭都是压力。

  最后,我们也想呼吁更多人能关注这一特殊群体。

  或许自闭症患者患有语言障碍,行为和情绪的不会表达,但并不代表他们不需要表达。他们也渴望得到我们的了解、关注、尊重和接纳,他们也应该跟正常的孩子一样受到这个世界的温柔相待。

  我们也希望这篇推文可以像黑夜中的一把火炬,指引着一个又一个人走出黑夜,然后在各个角落里,点起各色的光,因为我们相信微光会吸引微光,微光会照亮微光,微光可以让更多人知道该去哪。

  愿我们每一个人

  可以多一点点包容多一点关爱

  多一点尊重和理解

  少一点无知和歧视

  因为

  再迟开的花朵

  只要有雨露滋润

  终究也会放出灿烂

  再不起眼的星星

  终究也会点缀美丽的天空

  最后的最后附上一个视频

  让我们再仔细听听这个群体更多故事和声音

  

  每年的4月2日是“世界自闭症关注日”

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