14岁的乔宇被检查出患有血友病,这是一种罕见病。孩子在发病时每一次的哀嚎,对母亲田燕来说都是入骨的痛。
看着眼前被病魔折磨的儿子,田燕留下了泪水。身患血友病的儿子,凝血功能只有0.6,每天靠输凝血因子来维持,田燕想抱抱孩子,却担心他因此受伤,只能就此作罢。
家住山西吕梁的田燕和丈夫,在结婚一年后生下儿子乔宇,一家三口居住在吕梁孩子奶奶的老房子里,虽然靠打工生活的并不富裕,但一家子也是其乐融融。
眼看儿子一天天长大,田燕却发现儿子乔宇有很多不同于其他孩子的状态。到乔宇蹒跚学步的时候,出现了四肢淤青,长久不散的情况。一开始田燕也以为儿子因为白皙,所以格外明显,就没有当回事。
直到有一次,家中学医的舅舅从外地回来,看到眼前的乔宇,他倒是敏感起来。
在舅舅的建议下,田燕带着乔宇来到当地医院检查,当时就查出孩子的凝血时间异常,已经达到124秒,医生建议他们带着孩子到省级医院做进一步的检查和确诊。
意识到情况的严重,田燕也不敢耽误,第二天一早,全家带着乔宇来到山西省医科大学第二附属医院,经过层层筛查,乔宇被确诊为血友病乙型。
田燕一脸茫然,她不明白儿子究竟得的是什么病?此时,医生解释道:血友病属于罕见病,是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
听完医生的话,田燕有些茫然,她觉得眼前这一切都有些不真实,孩子好好的那么健康怎么就得了罕见的血友病?此时的她眼前一片模糊,无力的瘫坐在椅子上。当逐渐接受和正视儿子的病情后,田燕开始了对儿子进行“严密”的保护。
田燕和丈夫尽力看护儿子,不让他参与任何剧烈运动,甚至家里的桌角都严密地包裹起来,但凡能威胁到儿子的物品都从他的世界里剔除。
尽管已经计划周密,乔宇还是难免磕碰,每次都会隆起很大一个血肿,这种情况持续一个月左右才会消失。如果不注意,乔宇还会因为各种原因流鼻血不止,田燕记得有一次,儿子不小心把舌尖咬破,持续两个星期才好。
一家人就这样战战兢兢地走到了2013年。就在12月15号,早上乔宇准备上学,突然说腿抽筋的疼,到第二天整条腿肿的碰也不能碰。
这可把田燕夫妻俩吓坏了,赶紧带孩子去了医院,医生说孩子已经出现肌肉出血的情况,需要输注凝血因子,一旦输上,以后就需要一直靠这个来维持。
一只凝血因子市价都要近400块。每次最少4-6只是肯定需要的,这样下来恐怕家庭经济会承受不住,但如果不输,孩子已经不能自己止血,情况会越来越严重。因为进入青春期的乔宇生长发育都会引起内部的不同程度损伤。每一次损伤如果不及时处理,慢慢会更难以控制。
那段时间是田燕最痛苦的日子,听着儿子整晚整晚的痛苦呻吟,哭天喊地的声音,每一次出血,乔宇小小年纪就要忍受超过12级的疼痛。
这都让田燕都心痛不已,她说:“如果可以,让我疼吧,我来承受,情愿出血的是我,受折磨的也是我。”
医生告诉田燕和丈夫:孩子可能是由于突变导致的基因缺陷,后续治疗将是一场终身的拉锯战,需要做好心理准备。
也许是对医生的话有所触动,田燕的丈夫萌生了想和田燕离婚的念头。尽管田燕和父母一再劝阻,他仍然不为所动,坚持离婚重组家庭。他说:“你的不容易我都理解,可是我不能一辈子就这样,我还年轻。”
就在身心备受压力的情况下,田燕的身体也出现了意外。她因为黄体破裂被送往医院抢救,医生告诉田燕丈夫:若再来晚半小时,你爱人就没命了。
在经历这一切后,田燕发现丈夫开始慢慢理解她的苦心。只要夫妻俩齐心协力,为孩子好好接受治疗,保住这个家还是有希望的。
这次去医院治疗,田燕通过医生了解到全国有一些家庭自发组建了血友病QQ群。加入后,田燕发现他们病友对于身患血友病的事实非常消极,感觉明天完全没有希望,所以群里常常透露着一种绝望。
看到这些,田燕萌生出想要带领大家走出阴霾的想法,她告诉大家:“自怨自艾是改变不了现实的,我们不如积极面对,也许还有希望,只要不到最后就要坚持。”2014年过了春节不久,田燕和群主几个负责人,在政府部门注册成立血友病组织。
随后的几年,田燕一边照顾儿子,一边做血友病工作。看到血友病患者们从最初的消极,到现在积极性阳光的状态,这是田燕最感到欣慰的事。更让她高兴的是,儿子乔宇也受到了田燕做公益的影响,慢慢开始变得积极阳光。
2018年3月,田燕带着儿子来到北京儿童医院,医生给出抗体治疗方案,乔宇需要使用美罗华和重组凝血因子ITI治疗,美罗华治疗期间如有出血还需两次合计17万元的七因子止血治疗,治疗费预估高达上百万,从医院出来的路上,田燕和儿子一句话也没有说。
血友病患者需要输凝血因子来稳固病情,可这么些年,乔宇的治疗一直断断续续,因为没钱,他们只能省吃俭用给孩子治疗。尽管一再节省,他们还是为儿子的治疗花费了30多万,这其中很多钱都是田燕借来的。
田燕每天吃力地推着轮椅上的儿子,奔波在去各个医院的路上。2018年11月6日,孩子出血再次严重,医生说必须进行ITI治疗,如果这次还不进行抗体治疗,抗体会越来越顽固,以后更难了,而且现在好的一点我对血源性凝血因子过敏现象消失,孩子可以用便宜的血源性凝血因子配合美罗华治疗,就这样每个月需要5万左右,总费用需要70万,这仅仅只是一个阶段的治疗。
尽管困难重重,田燕始终没有放弃救儿子的想法。如今,她已经为儿子乔宇在轻松筹上发起了个人求助。愿我们的帮助能为他们带去生的希望。
如今田燕已经为儿子在轻松筹上发起了筹款,并获得了大家的帮助。
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