阿尔茨海默病：上千万中国家庭的煎熬，这样做才是最好的归宿

认知症对一个家庭的打击有多大？

日本作家松浦晋也在《妈，对不起。五十岁世代独身男的介护奋斗记》一书中描写了他从尽心竭力照顾失智母亲到精神崩溃整日喃喃自语：如果死了不多好、如果死了不多好……，仅仅只过了半年时间。

相较于日本完善的介护保险服务作为支撑，认知症在中国所面临的形式则更为严峻。

一、900万家庭的伤痛，隐形于大众，却经历着真实的病痛与折磨。

它和艾滋病一样无法被治愈或逆转，却因为受伤的主体是老人，而久久得不到社会的重视。

中国认知症患者的体量有多大？

截止2015年底，中国60岁及以上认知症老年人口已达到950万，位居世界第一，并且每年以30万以上的新发病例快速增长。2018年，国内的研究人员按照老年人口比例和发病率推测，目前中国阿尔兹海默病患者人数已超千万，依旧位居世界第一。

如此大体量的患病基数，换成社会中任何一个其他的群体都能够引起人们足够的重视与担忧，但是因为受伤的群体是老人；是大部分仍旧居住在家中，足不出户，由其配偶或子女提供长期照护服务的长辈；是绝大多数人们以为这只是自然老化的一个生命历程，而极少的出现在公众的视野之中。

智力退化，尊严跌倒谷底。每一位患者都在不知不觉中丧失了记忆，丧失了后天学习的能力，丧失了爱与被爱的能力。道德、亲情、尊严，几十年生命的积累，在最后重新变回白纸一张，甚至生不起一丝反抗。

而对于病人的家属，又何尝不是一种煎熬。

古往今来，父母养育子女，子女反哺父母，亲力亲为，生生不息，不仅是一种道德，更是一种责任。

我们总以为自己用最好的照料，用亲情的温暖，总能够发生一些奇迹。但是当你面对时间被不断的被消耗，生活被不断的被霸占，精力被不断的被蚕食，用尽所有的力量最后换来的若是一句“你是谁”，尚能自我安慰一番，若是一句“我恨你”，又怎能避免心中的那份酸楚和苦涩。

千万数字的背后，是千万个这样的家庭在隐隐作痛。

2015年我来到橡树老年病医院，我想，我想做的不仅仅是给每一位认知症患者一个更好的归宿，我想做的是给我们每一个人一个更好的未来。

二、无可理喻、痴傻疯癫，种种误解的背后我们却忘了它真正的学名：阿尔兹海默症。

阿尔兹海默症，也叫认知症。

我们首先要清楚一点，认知症并非是自然老化的过程，而是大脑病变的一种现象。并且随着病情的加重，最终导致的结果远比健忘、失忆要严重的多，不论是对老人还是家庭，都是一首沉痛的悲歌。

之所以很多人对它存在诸多的误解，一方面是因为我们的公众教育不到位，人们对于这种疾病没有全面的认知，很多只是片面的。而另一方面也是因为这种疾病除了初期常见的健忘、失忆外，还伴有很多精神行为的问题。

比如说他会猜忌，他会怀疑你，怀疑你拿他的东西，怀疑你抢他的房子，怀疑你偷他的钱，从刚开始的将信将疑，到后面的言之凿凿，见人就告发，无理无据却说的信誓旦旦，而这个“你”可以是任何人，邻居、保姆，甚至是最亲的人。

除此之外，抑郁、紧张易怒、不信任、极具攻击性等等都是认知症老人常有的精神问题，所以这些老人在家里是非常难照料的。

认知症老人本身因为记忆障碍的问题，每次事件过后都不会留下太大的情感后遗症，但是子女不同，一边要花大把的时间照料老人，一边还有忍受各种精神上的攻击和摧残，就像是一根钢筋每天被反复掰拗，直至断裂崩溃。

2012年的时候，世界卫生组织发布过一份报告，称当一个家庭成员被诊断患有阿尔兹海默病后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

所以我经常对身边的朋友和患者家属说：认知症一定要早发现，早治疗。越早的进行干预，越能够延缓老人的病情，越早移送专业的照护机构，越能够减轻子女的负担。千万不要抱着“治不治都一样”的错误观念，最后葬送的不仅是老人的健康，更是对亲人的一种伤害。

那么在辨别认知症方面，除了精神方面的问题，具体还有哪些表现呢？

1. 记忆障碍

认知症老人，他实际上是一个全方位的衰退，记忆障碍只是他最早出现的一个症状。

经常有子女陪老人来我们医院看，到就说，我爸爸记性很好的，年轻时候的很多细节都记得，只是记不得刚刚发生的事情。

很多子女都会这样为老人“辩解”一两句，这也反映出了公众对这块并不了解，但是我们呢一听，这种情况基本上就是认知症了。

记忆障碍分为近记忆和远记忆，认知症患者在初期远记忆相对是比较好的，但是在近记忆方面会出现各种障碍。因为近记忆是大脑皮层的一个功能，这也符合认知症从大脑皮层开始病变的症状。随着患者病情的加重，大脑会不断萎缩，越来越远的记忆会受到损害。

很多患者的爱人、子女，站在他面前，他不认识，但是你把他们以前的，小时候的照片拿给他看，他都还有印象，他看到会笑。

其实他从来都没有忘记过你，只是他记忆当中的你，还是以前的你，小时候的你。

所以我们经常会鼓励患者的家属来医院探视老人，不要因为老人不认识现在的你就觉得这样做没有意义。

你可以以一个朋友的身份来陪伴他，一起折纸，唱歌，也可以把家里的老照片拿来，一张一张翻看，给老人讲述每一张照片背后的故事，让曾经的温情和喜悦再次荡开，都可以让短暂的探视变得更有意义，也是给认知症老人最好的礼物。

作为院方，我们也会给老人准备很多的休闲游戏，例如分类、排序等益智的小游戏，这些都是非常有意义的。我们也会在活动室摆很多当地特色的老物件，供老人怀旧把玩，深化老人记忆中好的这些方面，也有利于延缓他的病情。

2. 认知障碍

认知功能障碍，也就是逻辑推理障碍，其中最突出的表现就是各种类型的定向障碍。

时间定向

不知道现在是什么时间，不知道在这个时间该干什么，老人的时间观念会越来越淡化。

例如晚上不睡觉。这是很多认知症患者都会有的现象，同时也是最困扰我们护工的事情。

经常有的老人会半夜起床十几次，有的会爬到床上去上蹿下跳，这个摔倒的风险是很大的。有的会同样一个问题问我们的护工十几次，问完过去睡一会，过会又来问你同样的问题，这样很多的。这时候你不能说刚刚告诉过你了，每一次你都要耐心的回答他的问题。

在照顾这样的患者的时候，很多护工有时候整晚都没办法睡觉的，因为你要保证老人的安全，有一点声音或动静就要去看，你也没办法让他马上睡觉，只能耐心的照护。当然我们也会尽量想一些办法让老人白天不睡觉，玩玩游戏，看看汽车，让他白天兴奋一些，这样晚上就能够睡觉一些。

方位定向

为什么认知症患者会经常摔倒？

一方面是由于老年人身体功能的退化，比如说老人的筒状视力，他看出去的视野范围没有我们正常人那么大的，越到后期越窄，最后可能只能看到那么一点。

▲ 医院护工亲身体验认知症老人视觉变窄的感觉

另一方面认知症老人的距离感也和我们平常人不一样。

老人经常有的时候放茶杯，茶杯会掉到地上，为什么？因为他感觉上已经到桌子了，但是实际上还有一段距离。还有的老人经常会坐空，他感觉上自己离这个椅子已经很近了，就在屁股下面，实际上并没有，结果一屁股坐下去就做空了，风险也是很大的。

所以我们就要求护工，在照护老人的时候一定要注意，让老人的屁股对准椅子中间了才能让他坐下去，在放茶杯的时候要用手在下面托着，还有很多其他的细节上面都要注意。

人物定向

认知症老人在早期的时候可能还认识家里人，但是到中晚期，尽管有的老人身体功能还好，还能走动，能说话，但是他的子女来看他，他不认识，有的时候子女和他一起在干嘛，做着做着他可能会问这个是谁？

爱人，子女往往难以接受，几十年陪伴的时光，突然有一天他不再认识你了，心里或多或少会有些难受，但是你还是要学着接受它，尊重它，因为在他心里他肯定还深爱着你。

但同时你也不要过多苛求老人对你的记忆。

经常会有来探视的人，比如说老人的家属，或是以前的同事等等，来探视他。探视的时候大家经常会问：我是谁啊？老人这时候往往会露出很疑惑的表情，他也许在正在拼命考虑你是谁。

这个时候其实你应该讲出来，去引导他，不要让他过多的损耗大脑的能量。你感觉到他的这个疑惑了，你就说我是某某某，是你的同事，如果他还是不知道，你就不要过多的去强调，你可以说我正好路过，作为朋友过来看看你精神怎么样，这个时候老人就会放松下来，脸上也会笑起来，有朋友来看他他还是很开心的。所以不要太强求，去接受他，去爱护他就可以了。

3. 失语

失语主要包括感觉性失语和运动性失语。

感觉性失语就是老人的理解能力出现障碍，在与他人交谈的过程中，不能够理解别人说话的意思，即使有认真在听，但是他理解不了你想表达的意思，从而难以产生实质性的交流，对患者的日常生活和情感交流都会有比较大的影响。

运动性失语就是老人表达能力差，往往不能够直接、明确的表达自身的意愿，首先比较早出现就有命名障碍。比如说这个水杯，到后期他就不知道这个叫杯子，他可能会说，我要那个放水的东西。这个东西的功能他还是知道的，但是命名障碍，因为命名是我们后期学习的，他就会慢慢的忘记。

再到后期就是完全性失语，他就一个声音也不会发，一个单词都不会说，听说读写各种语言功能基本丧失了，影响是非常大的，因为在这种情况下我们要了解老人的需求是非常困难的。

所以最近我们一直在做一个事情，就是把老人的背景资料细化到每一个时间段。除了老人的兴趣和习惯，老人几点要如厕，几点要吃药，几点要喝牛奶，几点要干嘛干嘛，都给他细化出来，这样即使有的护工临时请假了，其他的护工也能够在第一时间完全接上。

4. 失用

再到后面老人的生活就完全不能自理了。

很多的认知症老人，有的在家里会把大便涂到墙上，给家人造成很大的困扰。他一个不能控制大小便，有的解好后他忘了刚刚发生的事，可能会把它当颜料一样去涂。认知症老人的行为很多都是我们常人无法理解的，但是站在他们的立场上却又是很无助的。

除此之外老人身体上的各个功能都会发生障碍，比如对我们常人来说非常简单的一个动作，吞咽，很简单，但是对于认知症老人同样伴随很大的风险。

这样一个简单的动作实际上是由几十块肌肉共同作用于食物才完成的，很自然，但是认知症老人由于大脑萎缩，可能导致其中的几块肌肉无法正常工作，收缩不对称，食物就会压在喉咙上，噎住，所以说风险还是很大的。

走失的风险，跌倒的风险，噎食的风险，所有其他老人能够体现的各种各样的毛病都能够在认知症老人的身上体现出来。

再加上他不会表达，即使他心脏有问题，血压有问题，或者说是简单的感冒发烧，他都不能够表达出来，说出来，都需要我们去观察，他的这个脸色，他的精神状态是否和平时不一样，因此照护起来难度更大。

我们经常会想，哎呦，生什么病都千万不要生这个病，但是谁又知道明天我们会不会得这个病呢？可能得了我们自己也不会发现。所以我一直想用更好的服务，更好的照料，来让我们能够有一个能够放心的，更好的明天。

三、做老人护理，难；做认知症老人护理，更难。

橡树老年病医院是2015年年初开的，从刚开始的一个病区，到现在70%左右的老人都是认知症患者，我们已经成为了杭州最大的一个认知症专科医院。

如何照护认知症老人？我认为以下四点是必须要做到的。

1. 爱心和耐心

在招聘的时候我经常会问一个问题：照顾老年人，你认为最重要的是什么？

首先最重要的就是爱心和耐心。

除了平时我们照护老年人会遇到的那些问题外，包括其他所有的问题都会集中在认知症老人身上，如果没有一份足够的爱心和耐心，你是很难坚持下去的。

不像照顾头脑清醒的老人，你做了，他会感觉到你对他的好，会对你说谢谢你。他可能这一刻觉得你很好，听你的话，转个头马上忘记了，就老觉得你对他怎么怎么不好，然后要告状。我们这里假如你觉得护工不满意都是可以换的，有的老人护工已经换了二十几个了，但其实并不是护工做的不好。

2. 专业性

照顾认知症患者并不是一个简单的生活照料，你帮他弄干净就好，你帮他喂饱饭就行，而是需要根据每一位老人的具体情况个性化对待，既要满足每一位老人生活习惯上的不同，又要保证老人营养、水分、卫生等生活照料的需求。

在照料的同时你还要尽量维护老人的功能，不能什么都帮老人做。饭我帮你喂，喂的干干净净，衣服我帮你穿，穿的整整齐齐，很多子女在家中照顾认知症老人的时候就会这样做，但实际上这样会加速老人身体功能的退化。

饭就让老人自己吃，哪怕会吃的乱七八糟，吃的到处都是，哪怕饭后你还要给他打扫卫生，清洗衣物，我们都会尽量鼓励老人自己去做，尽可能让老人维持本身的各种生活能力。

3. 沟通的重要性

与认知症老人相处，学会沟通很重要。

今年七月份，我去荷兰，他们提出了一个做法我觉得很有意思，就是“不能对老人说不”。

不能对老人说不？当时我就提出疑问了，了解到荷兰的养老公寓是可以养宠物的，那有的老人如果说要养老虎怎么办呢？也可以啊？

他说不是这样子的，这个说“不”并不是真的一定同意老人的想法，而是我们换个角度来说这个事情。

如果老人说想养老虎，你可以问他，那老虎的牙齿怎么办呢，你怎么管理它的牙齿呢？就这样，转移老人的注意力，不要让老人专注在一个点上。

还有的老人用手抓饭，你不能直接说：不能用手抓饭的，这样直接回绝老人会让他感觉到很受挫，会觉得他做什么你都和他对着干，是你阻挠了他的意愿，他便会对你充满敌意，和你怄气对着干，对老人的身心健康也是不利的。你可以说，哎呦，这个用手抓饭很灵的，那么你用调羹吃会不会更好呢，要不要试试看呢，这样子的角度。

还有的老人衣服会乱穿，你不能说，你不能这样穿的，你可以说，你这样穿也蛮特别的哦，我们要不换一个穿法，会不会更好看一些呢？类似这样的方法。

回来以后我们就推广了这个概念，在上个月提出的一项服务中，我们就重点推出了：不能对老人说不。

前段时间我们有一位老人经常会突然大哭出来。

护工就问他：为什么哭呢？

老人：我要去看我妈妈，我妈妈在等我。

护工：你妈妈在哪里等你呢？

老人：在天堂，我要去天堂看妈妈。

护工：好的，我领你去看你妈妈！

护工就领他走了，走了不到五步路，老人忽然就哈哈哈的大笑了起来，原来是被旁边某位老人的动作逗笑了，结果就忘记找妈妈这件事了，所以对于认知症老人，我们有时候可以充分利用他的失忆。

除了不对老人说不之外，还有很重要的一点就是不能把老人当小孩。

我们有的护理员，包括家属，他们觉得老人老了以后就像个小孩一样，然后他就以对待小孩的态度来对待老人。

吃饭了他会说，乖哦，吃饭饭了哦。睡觉的时候他会说，听话哦，睡觉觉了哦。其实这种做法是不对的。

尽管认知症老人的智力可能已经退化到两三岁了，但是他仍旧是一个经历了几十年风雨的人，是一个独特的个体，我们不能把他当做小孩一样来对待，而是应该像对待每一位正常的长辈一样给予他足够的尊重，尊重他的尊严。

在沟通方面，还有我之前提到的，要学会引导。当老人对某样事物感觉到困惑的时候，要适时的给出答案，不要让老人的大脑消耗过多的精力。

4. 应对突发情况的能力

这也就是培养每一位护理人员如何应对紧急情况的一个技能。

比如说一旦老人跌倒了怎么办，一旦老人出现走失的情况怎么办，一旦老人出现某种风险状况怎么办，这些都是需要我们护理人员及时作出判断和行动的。

我们所有的护理员都是自己招，自己培训的。我们还和学校联系，对所有的护理员进行分批培训，按照人社部最新的标准进行培训和考核。为了不影响入住老人的作息，我们很多时候都是分批培训，交叉培训这样的，也是比较辛苦的一件事情。

四、对我们来说，工作中最欣慰的，莫过于病人家属的一句“谢谢”！

上个月吧，我们医院内部做了一个沙龙活动，所有的护士和护工一起参加的，当时我一共问了六个问题，其中两个问题让我感触特别深刻。

其中一个问题是，你在橡树的照护过程中，你感觉到的最开心的事情是什么？

第一个护工说，我领工资的时候最开心！大家也都笑了，确实，领钱的时候大家最轻松了。

第二个护工说，我就感觉到我对老人的服务做得好，当家属说谢谢你的时候我最开心！

他的这一句话，几乎引发了后面所有人的发言。

是的，我们的这些护理员，每天24都守在他们的岗位上，一年当中，可能只有那么一个星期的时间陪伴在自己家人的身旁。有的时候彻夜未眠，白天站着、坐着打瞌睡，有的时候忙的一刻也没有停歇，兢兢业业，而对自己的事情永远是随便应付一下。他们很难得到老人的肯定，但是每当家属在他们面前说一声“谢谢您！”时，他们总会不自觉的撇开脸去，抑制住眼中的泪水。

尽管我知道他们平时做了很多事情，但是经过他们讲了以后，心里还是蛮感动的。

第二个问题是，你在橡树的照护过程中，你遇到的最难的事情是什么？

他们觉得最难的是，患者家属有时的不理解，是最难的。

有的家属蛮理解的，他知道他的这个妈妈很难弄的，因为自己照护过，所以对员工也是非常理解的，那我们这个员工是很满足的，只要家属能够理解，能够认可自己的工作，自己就可以放开手去做，不管工作中多苦、多累都是愿意的。

怕的就是说，我已经对这个老人尽职尽责的在照顾了，但是老人由于疾病本身的原因，在家属面前告状，说没给他洗澡，没喂他吃饭，实际上已经做了，但是家人不明情况就对我们的员工进行指责，怪罪，这是我们的员工最难接受的。

尽管有的时候工作量和工作强度都很大，但是真正让他们感觉最困难的还是家属不理解的问题。

我觉得这也是目前我们医院做的不够的地方，我们更多的是在怎样对老人好，对老人做了些什么，组织老人做了多少活动，但是在对外宣传上，没有能够让外界知道我们的好，这也是我们今后要努力的地方。

五、我们细心搭建每一项服务、每一个细节，不仅是为了住院的老人，也是为了我们自己的未来。

我庆幸那些还没有患上认知症的人生，因为我们还有足够多的时间可以活得优雅，活得精彩；

我担忧每一位走在衰老路上的人们，因为我们谁也不知道明天的自己会不会患上阿尔茨海默症。

我的爸爸也是认知症患者，我照顾了他三年多，在这三年之中我深刻体会到了照顾者的困惑以及无奈，尽管我是专业人员，曾经担任了省三甲医院20多年的护理部主任，但是我同样很困惑，同样有无奈和无助的时候。

我时常会想，不久的将来我可能也会这样，也会记忆尽失，尊严殆毁。

所以我来到橡树，我想一心一意把这个橡树弄好，培养好，这样我老了以后就能够有个好的地方可以寄托。

不仅是我，橡树医院的每一位护理员工，当他们感觉到为难的时候就会想，我自己也要老的，也有可能会得这个病，我要给老人提供怎样的服务，后面的人才会给我提供怎样的服务，所以我把这里弄好，这样即使自己老了，依旧能够与有一个好的寄托。

十年，二十年之后

谁也说不好自己的未来是怎样的

但是至少在此刻我不用再心慌、担忧

因为我知道有一个足够好的归宿在等待着

能够让我得到有尊严的、专业的照护

这就是我们现在在做的

人物介绍：冯怡

杭州橡树老年病医院副院长，主任护士，国家二级心理咨询师。

任省级三甲医院护理部主任20余年

任浙江省护理学会副秘书长、精神科护理专委会主任委员近20年

任省心理卫生协会常务理事、护理心理专委会主任委员10余年

主编并出版高等医药规划教材《精神障碍护理学》，荣获“全国百名优秀护理标兵”“浙江省心理卫生先进个人”等称号