临盆在即，胎儿被疑似患有1/40000的罕见绝症

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作为一个公号狗妈妈，尽管是育儿公号，很多时候写自己孩子身上的事情总有些包袱。这一次就放下包袱来写一写自己切身经历的一件事情，这是我觉得离鬼门关最近的一次：临盆在即，我的宝宝检查疑似患有一种罕见绝症：梅干腹症。

对，你从未听说过这个名字，1/40000的概率。大部分产科医生，乃至从医三十多年的医生都没听说过这个病。

梅干腹症，先天缺陷，婴儿腹部没有腹肌，所有腹部脏器膨出，形似青蛙，皮肤皱褶形如梅干，故名。更为严重的是，胎儿一般肾盂分离，膀胱巨大，隐睾。此为三联症，一般以此确诊。此病症患者的结局大部分在两岁内死亡，活不到成年。在我看来就是绝症了。

百度百科上只有一小页的内容，其他网页查遍了，内容几乎没有超过这一页的，亦可见其罕见之极。我感觉我的孩子离死神如此之近，我自己对这些意外几乎是零抵抗力。

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怀孕37周+4，按照惯例我去产检。按照预约，做了一个彩色B超。拿着那一张报告单，我发现有一句话看不懂：不排除梅干腹症。我没在意，B超单上经常有一些看不懂的术语，只要医生说没问题，我一般都懒得理会这些看不懂的术语。

我这一天挂号的医生是从医二十多年的戴医生，她看到报告的反应是：梅，梅什么症哪？！她从未听说过，她立即拿起电话，打电话到B超室那边的张医生那里，请教这个病症。我听不见他们说了什么，待她电话完，对我说：“你不用管了，只待把孩子生下来再说。”这一句话是结论，其中的过程被全盘隐下了。有了医生这句话，我也就安心了。

晚上，老公问起我的产检结果，我说起，不过无法跟老公解释这个是什么，医生当时也没跟我解释。我顺手就百度了一下，这一百度不要紧，越看就越心惊！ 老公起初安慰我：没事儿，既然医生说等生下孩子再说，那咱们等下一周产检的时候再问问医生好了！

我把几个网页一翻，再也找不到更多资料了，一个电话就打到聂师兄那里了，他是省妇幼保健院新生儿科的主任医师，他说：他从医二十年，没见过这个病！——他说这句话大概是想安慰我，别把这个罕见的病症往自己身上安。而在我这里，却变成了更深的忧虑：万一真是这个病怎么办呢？

这个时候我只想知道：这个病怎样才能确诊？ 还在肚子里可不可以确诊？聂师兄说：“这个时候（38周）了，无论是不是这个病，这个孩子都是要生的，足月胎儿不可能打掉。”若真是这个病，这孩子还生不生，其实我不敢往下想。退一步来说，即便是即将临盘，我也想尽快确诊，早一日知道我的孩子安好也是好的。聂师兄只有跟我说：那就来我们医院复查一次吧。

老公见此情形，也唯有同意我立即去省妇幼医院复查。这一晚，我多次醒来，辗转难眠。

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网上无法预约到第二天的产科号，一清早，我就打车去了省妇幼保健院。7点不到，省妇幼保健院大厅已经排起了长龙，等待挂号，我已排在最末。好不容易拿到一个号，产科医生贺某的41号。

第一次来妇幼保健医院，又是建档，又是买病历，又是测量血压，又是报到，我挺着一个38周的大肚子，上楼下楼三四趟，终于搞定了。来到医生面前，我是第三个。

其实，我只需要医生给我开一个B超单即可，一般来说，只开单可以优先。我也试图去跟医生说说，可否开单让我去做B超。结果碰了一鼻子灰。我于是耐心等待。这一等，就是5个小时。在12点即将下班的时候，终于轮到我来到医生面前了。

这5个小时，一方面是我内心的焦虑无处安放，另外是我大着肚子，走廊座位少，已然很累。医生显然还记得我是那个最早想“插队”的孕妇，闲闲地开口：“你别因为我没给你开单就觉得委屈，大家都是这样排队的。”我一下子快火了，压着火气说：“我就是觉得委屈了。”心里已经怼她好几百遍了。

等待了五个小时，用了不到5分钟，拿着这张B超检查单又是一通排队交钱，排队预约。但是，B超预约最快要到下周五！也就是说，我需等待一周才能做上B超！我尝试跟护士解释，我这临盘在即，胎儿被怀疑是罕见疾病，我想尽快知道结果如何，请求加快检查。护士还是一而再地说：没有，不行，只有下周五。

再次打电话求助聂师兄，帮我挪到了周日。我想他已经尽力了。

不管我内心如何焦虑，恨不得立即做上检查，立即知道结果，而此刻也只有等待。

离开B超前台，我一下子感到无比地无助，我快虚脱了一般，找到最近的一把椅子坐下来，眼泪挡不住地刷刷流下来，进而嚎啕大哭，越哭越伤心……无心理会周围的目光，哭了差不多一小时。

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我又回到祈福医院，试图想到那个写下疑似症状的B超医生，问问看他为什么写这个，他对此病症有多少了解……可惜他不值班。

我又想试试去产科别的医生那里挂号，看看有没有别的医生了解这个病。每个医生跟前都排着长队，我这样做无异于大海捞针。

我在网上想尝试找有关这个病症的任何一点信息，都超不过百度百科。我在好大夫在线那里看到某一两个在线咨询的案例，我于是立即就买了在线咨询服务，先后买了2个医生，即便如此，依然需要等待24小时。之后，我又再次买了即刻回复咨询，花了差不多小一千，不过，医生的回复依然是模凌两可。

我就这样，无资料可查，无门可入，无人可问，无人可帮的状态下，像掉进了一个无底的洞里，一直往下坠却不知道什么时候才能到头。

我脑海里翻来覆去的是这个罕见的疾病，对我们这一个个案来说，要么有，要么无，概率50%。无，皆大欢喜。如果有，我们将如何应对。孩子也许活不下去，活下去也是个重症小孩，即使长大也无生育能力……我脑海里已经排演出好远。

老公打来电话，劝说我回家。在进家门之前某一刻，我忽然想到：谁头上不是时时刻刻悬着一把达摩克利斯之剑——死亡。一下子突然释然了，安心等待。

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其实并不能真正安心，晚上睡不好。第二天晚上，我就开始阵痛，几个小时以后，达到了每5分钟痛一次，老公立即收拾东西，入院待产。

从住院开始，医生护士就不断劝我剖腹产，我坚持要顺产。周围待产的产妇已经来了又走，来了又走不知道多少轮了，我依然坚持顺产。

我一直阵痛了三天，开指没有进展，无法进入第二产程。

我信赖的蒋医生，判断是：假性临产，建议我剖腹产。无奈，再次剖腹产。阵痛三天，顺转剖。第一胎没得选，直接剖腹，不算痛，还颇有遗憾。这一次，二道痛，前三天后五天，痛足。我一直疑心，是这个所谓的梅干腹症的报告让我假性临产。

更深的忧虑是孩子是不是健康？孩子出生以后，各项指标都满分。出生即去做彩色B超，七天后再做，满月后再做，三个月后再做，六个月后再做，周岁后再做。均显示，双肾盂分离，但，在合理范围之内，且，随着月龄越来越大，分离越来越小。

后来有一次去做B超，再次遇到了那个写上"不排除梅干腹症“的张医生，医生还说：有这种可能。我忍不住怼他：人人都必然死亡，你为什么不干脆人人报告单上都写上：你必定死亡呢？！

前几日子，孩子满了周岁，再次去做了B超，已经完全没有肾盂分离了。我觉得我的孩子终于摆脱了这个罕见疾病的阴影。

即便如此，这个文章孩子早早就写好了，害怕小孩小气，没敢发出来。如今孩子摆脱阴影，权当完结吧。另：感谢广东省妇幼保健院的聂川医生。

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