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深度解读:老年痴呆症的性需求、家庭与养老院面临的道德困境

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当那些无法认出自己孩子的老年人,试图相互发生身体亲密接触的行为时,会产生什么后果?为此,加拿大记者佐西亚·比勒斯基(Zosia Bielski)调查了老年人、养老院和家庭面临的挑战与困境,调查了老年痴呆症与亲密性需求行为的灰色区域与脆弱边界。

当57岁的凯伦贝斯特(Karen Best)突然失去了她在通讯公司的工作时,她的家人们都觉得奇怪:因为她一辈子都是个工作狂。有一段时间,他们认为她很沮丧,因为她在家里的猫上花了很多时间,她在网上看了很多关于猫的各种视频。不到一年,贝斯特就被诊断出患有早发性老年痴呆症和额颞叶痴呆。当她的家人把她送到安大略省韦兰市(Welland)的长期养老院时,贝斯特甚至叫不出孙辈的名字,因为她已经失去了大部分的语言功能。当养老院的工作人员问她,是想要蓝莓还是想要巧克力松饼,贝斯特也回答不出来。

一个月后,养老院打给贝斯特家人的电话更令人担忧:照顾者对她和一名男性住客感到焦虑,工作人员需要她的女儿卡桑德拉特拉克Cassandra Trach)立刻去养老院,尼亚加拉(Niagara)地区地33岁的客户主管特拉克女士说:“她被发现在那个男性住客的房间里,而且没穿裤子,那个男性住客也没穿裤子,这是我完全没有做好思想准备的事情。”

根据工作人员的说法,贝斯特和这位老人会手牵手地走在一起,她还会和他进行更亲密的接触。和贝斯特一样,他身体健全但也患有老年痴呆症。贝斯特和她的新同伴也都结婚有各自的配偶,以贝斯特为例,她已经结婚30年了,但似乎他们已经都忘记了他们自己的配偶。每当养老院的员工发现这对老人准备一起脱掉衣服的时候,他们都会打电话给特拉克女士和她的父亲,因为他们共同拥有贝斯特授权的委托代理书。“感觉就像他们想让我们来做决定,是让这种关系顺其自然的发生,还是试图进行干扰以改变发展方向?像这种灰色关系,我到底应该怎么做?”特拉克郁闷的表示。对于特拉克女士来说,这是一个痛苦的道德困境。她的母亲贝斯特是一位严重的老年痴呆症患者,有时她都不能说出她早餐想要吃什么,同意她发生新的亲密性需求关系是否有意义?老年痴呆症使她的大部分思维变得难以理解,她的这种需求也变得模糊,谁能说出她是否真的想要,或是否还能明白这种事情的意义?

在越来越多的关于性需求的文化对话中,老年痴呆症仍然是一个未知的领域。随着加拿大人平均寿命的延长,越来越多的人成为老年痴呆症患者,并需要长期的治疗与护理。这是一个在不断增长的、有着复杂的需求的人群,特别是他们对亲密生活的需求。

在养老院的近距离相处环境中,这些人的性需求行为给护理员工和家庭,带来了困难的道德伦理困境。那些在照顾特别严重的老年痴呆症患者的护理人员,仿佛随时就在走钢丝。他们必须要保护他们的住客免受虐待,同时又要尊重他们对人际关系以及私生活的需求。这对加拿大护理人员来说是一个挑战,因为目前没有关于老年痴呆症的性需求的相关规定和统一应对策略,也没有任何的认知测试能够一劳永逸地确定,患有阿尔茨海默氏症的人是否自己可以同意性需求行为。

相反,养老院的员工往往需要自行去决定,那些患有痴呆症的住客能否安全地发生亲密关系,即使住客的意识随时都在发生变化,他们的语言功能也在退化消失,他们的想法也变得难以琢磨。当缺乏训练的员工要解开这些道德难题时,他们只能依据自己的价值判断。普遍存在的对老年痴呆患者性需求行为的恐惧,可能会产生一些危言耸听的后果。其结果是,在加拿大养老院的长期护理中,对痴呆症患者的性需求生活的处理方式,存在很多的不一致的处理方法,这一点也困扰着那些赞同满足老年痴呆症患者生理需求的倡导者。

多伦多法律顾问朱迪思瓦尔(Judith Wahl)说:“这一问题在整个加拿大随处可见。”作为老年人权益倡导中心的执行主任,她30年来一直在处理有关家庭问题的投诉,现在她正在全国范围内,对长期护理人员,进行关于老年痴呆症性需求方面的普及教育。在采访中,至少有超过12个各种消息来源,详细描述了当地人们对此的可疑态度。他们描述说,个人倡导者似乎只是在忙着制定政策,一些人禁止患者之间的任何接触,另一些人对最无助的患者和可能利用他们的人,也没有去密切关注。瓦尔女士说:“家庭应该考虑如何去处理这个问题,当然要处理好这件事情确实也很难。”

一、老年痴呆症患者性需求行为同意与应对能力

尽管社会对各种性需求行为的认同不断增加,但老年痴呆症仍然是一个新的前沿领域。今年年初,加拿大妇女基金会(Canadian Women 's Foundation)开展的一项调查研究表明,只有28%的加拿大人完全理解“同意”是意味着什么,当一个或两个参与者都是患有老年痴呆症时,如果“同意”,情况就会变得更加复杂。正如一个人的性需求同意在亲密接触期间很快可以从“是”变为“否”,痴呆症患者也能识别和引导身边发生的事情。

加拿大阿尔茨海默病协会的教育主任玛丽·舒尔茨(Mary Schulz)表示:“同意是非常具有挑战性的,这是一个不断变化的目标,而我们的评估工具又是如此的简单。”加拿大的性需求行为同意法,对于老年痴呆症患者来说,这与其他人没有什么不一样。而加拿大刑法是明确规定的:“同意可以说出来,也可以不说出来,但必须是肯定的认同且必须是发生在当时时间下的,被迫的行为不能被理解为“同意”,任何人都不能代表他人同意(或不同意),即使有授权委托书也不行。

老年倡导中心(Advocacy Centre for The Old)的律师简·米德斯(Jane Meadus)表示:“通过医疗服务,如果你还是没有能力决定,那么这个决定权就要交给其他人,通常是其他家庭成员,当然对于是否同意他们的性需求,你也不能随便做决定。”

虽然法律规定的很明确,但在养老院的条件背景下实施起来却很困难,在加拿大“是否拥有同意性需求的能力”是不大容易确定的。通常情况下,个人支持倡导者需要解决最关键的问题:“患有老年痴呆症的患者,是否了解他们正在做什么,包括会产生的后果?他们可以随时停止这个关系吗?因为对此类的专业培训很少,那些工作人员,也并不总是能够完全正确地回答这个问题。

二、老年痴呆症患者、家庭与养老院的微妙平衡

困境的加深是养老院产生矛盾的原因,这些地方应该是患者的家,在那里他们通常享受私人生活。同时,这些都是处在高度全面监控的环境,可以减少各种风险,但是护理人员必须同时优先考虑他们的安全和尊严。 “他们陷入了道德困境,因为我们也无法告诉他们怎么做”,梅多斯(Meadus)女士说道。

在大多数省份的长期护理养老院,住客现在有了一份“权利法案”,允许他们私下接待他们自己选择的访客。在安大略市(Ontario)和爱德华王子岛(Prince Edward Island ),明确规定了住客在养老院建立亲密关系的权利,甚至允许与友好的住客共享房间。加拿大新斯科舍省( Nova Scotia)的《患者权利法案》(patient bill of rights),是唯一直接使用这个词汇的法律文件。这些法案代表了,过去那些压迫住客性需求的养老机构正在发生明显变化,但是,即使住客的权利越来越多地受到了纸上文件的保护,但并不一定就可以落实到实际中来。 梅多斯女士表示:“这问题非常棘手,有一些过去曾尝试阻止的家庭表示:‘没有人可以发生亲密关系,就是这样’,还有一些自由放任的家庭可以看到这样的场景:‘只要他们感觉不错,他们就可以这样做’。这是一个人们正在尝试的非常困难的微妙平衡,但我们还没有把它做好。”

倡导者对护理人员的越权行为表示担忧,他们描述了工作人员对老年痴呆症患者和有婚外恋的住客,采取道德上例外的区别情况。他们谈到了那些“没有男女性别区分”的家庭,护理人员出于过分保护患者的责任,阻止了他们彼此之间的亲密接触,甚至是简单的牵手也不行。工作人员担心,这种简单、安慰的姿态可能随时会演变成性侵犯和产生其他责任。他们有些担心,长期护理是加拿大医疗卫生保健领域管制最严格的部门之一。家庭会跟踪一切,并必须向省级卫生、长期护理监管部门以及警察去报告各种性侵犯事件。如果工作人员不能保护他们的住客不受伤害,有关部门将会征用他们的房屋,住客家属也可以起诉这些机构,对其造成的损害可以要求赔偿,当然这些案件绝大多数都是在庭外和解的。

加拿大阿尔茨海默症协会(Alzheimer Society of Canada)的舒尔兹(Schulz)女士说:“长期护理人员的管理不一定是正确的,但完全可以理解,是在可疑的情况下,没有人可以彼此接触,没有人可以互相牵手,没有人被允许发生身体亲密接触,护理人员之所以走到这种极端,是因为他们对此也是不知所措地。”但这是试图在否定一个人的人生经验,但这是不可能的。另一方面,一些法倡导者说,员工并不总会像他们应该的那样去认真考虑性风险。瓦尔女士说:“她曾处理过太多关于员工的抱怨,假设两个患者之间的感情是相互影响的,而事实可能并非如此。只是因为人老了,并不意味着你就忽视了他们可能会受到性侵犯的事实。”

沃尔女士喋喋不休地说着她所看到的事情,一些工作人员能够决定,一名患者正在寻求的性需求行为,因为能决定她或者他走进另外哪个人的房间,即使临床医生知道痴呆症患者经常也会漫无目的的徘徊。其他看护人员则错误地认为,住客和来访客人之间的性需求行为是自动自愿的。这无视了加拿大1983年的《婚内强奸法案》(Marital-Rape Law),该法明确规定,即使是那些已经结婚几十年的夫妻,在发生性需求关系之前,也需要得到对方的同意。

瓦尔最担心的是,家庭成员觉得他们的长辈很幼稚,她看到许多成年子女反对父辈或母辈,在照顾关爱中与别人建立亲密关系。有时候,工作人员会把性需求行为决策权交给这些家庭成员,因为他们认为这样做是正确的,因为他们有授权委托书。瓦尔女士警告说:“任何人无法代替别人做出性需求行为的同意与否的决定,因为这违反了加拿大的性侵犯法的规定。”

三、老年痴呆症患者有性需求行为后的家庭关系

成年子女可以说是最严格的保护者,律师和阿尔茨海默氏症的倡导者认为,许多人会试图阻碍他们父母晚年的性需求关系。孩子们理应受到正确的保护,但许多人对父母的性需求生活也是敬而远之。

特拉克用“令人不安”这个词来回应一个又一个的电话,她的母亲在韦兰的养老院被发现和她的新男友又一次被发现脱光了衣服。“我该怎么处理去这些信息?”特拉克小姐恼怒地问道。尽管工作人员报告说,她的母亲很喜欢很享受这种亲密关系,特拉克还是很苦恼,她很想知道她的母亲追求这个男人的动机是什么。“她是否同意?是否像一个十几岁的女孩一样,她是在寻求别人的认可吗?她这样做是因为她很孤独吗?“特拉克女士问道,“但你又能怎样去跟老年痴呆症患者讨论这个问题?”

她能得到的答案很少,如何平衡她母亲的安全与感情的需求是“痛苦的。”最后,这个家庭并没有进一步干涉这种关系,尽管他们要求工作人员尽可能的去密切的监视他们。“如果这能给他们带来快乐和幸福”,特拉克说,“或许我们应该把我们的不安放在一边。”在与其他患有老年痴呆症的父母的成年子女们,在一起接受《环球邮报》的采访时,特拉克女士决定代表她的母亲发表一些意见,因为她的母亲现在基本上不能完整的说完一句话,以在养老院中传播有关性需求同意和安全的敏感问题方面的认识,特拉克说,她之所以公开发表意见,是因为这些我们不得不住进去的养老院,现在确实已经做的非常棒了。

四、老年痴呆症患者在性需求行为上的耻辱消除

如今,在养老机构以及其他机构,人们对老年人的性需求歧视一直根深蒂固,更别提那些老年痴呆症患者了。

舒尔茨(Schulz)女士说:“在某些人看来,当你谈论那些可能是认知障碍、年事已高或身体虚弱的人时,要考虑他们的性需求行为,就会觉得这下流不堪,就会觉得这无关紧要。当我们要处理大量的认知衰退问题时,你怎么能去想这种事情呢?”加拿大阿尔茨海默氏症协会正在对家庭和其他照顾者,就老年痴呆症在性需求行为上的有关管理资源,以进行全面改革。洛里·辛德尔·马丁(Lori Schindel Martin)直言不讳的说道他们需要帮助,辛德尔·马丁是瑞尔森大学达芙妮·科克韦尔护理学院(Ryerson University’s Daphne Cockwell School of Nursing)的一名副教授。

2016年,在加拿大安大略省彼得伯勒(Peterborough)的特伦特大学(Trent University),举行的第一次性需求同意会议上,辛德尔·马丁教授要求下一代护理人员,要考虑人类亲密接触对住客幸福的意义。辛德尔·马丁教授对观众说:“科学研究告诉我们,与其他人进行亲密的皮肤接触,老年人的生活质量会得到提高,自尊心会得到增强,抑郁症也会得到痊愈。”辛德尔·马丁教授借此机会指出,她认为老年人的性需求行为以前受到了太多审查。

她将她的主题演讲与令人瞠目结舌的许多复合案例结合在一起,这是她20年来在第一线,作为老年痴呆症患者护理的护理人员积累的经验。有一个男人在他的墙壁上装饰《花花公子》插页,护士们抗议并拒绝进入他的房间。另一个女人会把裙子撩到她的肩膀上,以吸引男性住客,或者是她所说的“水手”。从午餐到晚上7点,每天都有男人去拜访女人,有一天,护理人员走进房间,吃惊的看到他的头埋在女人的两腿之间。这是一些发自肺腑的护理生活小插曲,旨在说明老年痴呆症患者拥有非常真实的性需求行为取向,以及我们对它感到的深切不安。这是去年4月,辛德尔·马丁教授在她位于瑞尔森(Ryerson)的蓝绿色小办公室里发表的演讲内容,她认为,年龄歧视贯穿于这个问题的方方面面:我们把老年人看作是无性需求的人,最多只能一起喝个下午茶,而不能把裸露的图像插页挂在墙上。

学者说我们需要重新思考,辛德尔·马丁教授在提到养老院的风险评估、认知问卷和惊慌失措时给家人去打电话,教授想知道,是否有人会让这些大学一年级的学生学习这种粗鲁的习惯。辛德尔·马丁教授说:“一个人的人际关系和能力,会以一种我们不与他人打交道的方式,得到非常深入的研究。我们能控制老年人,把他们从彼此身上移开,并制定规则。”(在特伦特,她把它比作“用锤子杀死一只蚊子”。)辛德尔·马丁教授坚持认为,她在临床实践中所目睹的大多数情况,都是为了寻求彼此的陪伴、归属与温暖,她希望能进行更多的培训,以便护理人员有能力,去更好地区分无危害的求爱和有问题的性需求行为。辛德尔·马丁教授说:“我们需要退后一步,重新思考在我们最糟糕的想象中会发生什么。我们甚至没有,关于这些事情发生的频率的统计数据。”

加拿大没有在长期护理中收集,关于住客对其他住客进行虐待的综合数据。一项全国范围的调查显示,许多省份将各种各样的虐待行为:比如身体、口头、经济和性等方面的虐待行为汇总在一起。大多数省份无法区分不同类型的虐待者,将被剥削的住客、游客和工作人员都统计在一起。公布这些统计数据的省份报告了“这是有根据的调查”,而不是所有的报告,这意味着统计数字明显偏低。(例如,在2012年至2017年之间,新斯科舍省(Nova Scotia)的报告表示,在对135家长期护理机构中,只有18家机构对非自愿性需求行为进行了调查。)

我们所知道的是,加拿大的老年痴呆症患者正在增加,根据加拿大公共卫生署(Public Health Agency of Canada)的数据显示,从2002年到2013年,加拿大65岁以上的老年痴呆症患者数量增加了83%,每年有76000例新病例被确诊。根据加拿大阿尔茨海默症协会的数据,今天有超过50万的加拿大人患有老年痴呆症,到2031年,这个数字将几乎会翻倍。

五、老年痴呆症患者在性需求行为上的文化变迁

由于婴儿潮一代成为老年父母的照顾者,并且自己也即将进入老年阶段,他们想要的是真正像家一样的长期护理选择,而不是过去几代人那种冷冰冰的、受控制的机构。他们希望自己的权利得到承认,包括在某种隐私中享受亲密接触关系的自由,就像在家里一样。

专家认为,未来的出路在于,更广泛的推动“以人为本”的医疗保健服务,把重点放在了解患者的个人需求上:如果你不费心去了解他们或他们的需求,你怎么能帮助到他们?以人为本的医疗护理,并不能解决养老院工作人员面对同意、能力和痴呆症的所有困难,有时甚至是难以理解的问题。这绝不是一个灵丹妙药,但专家们认为,这至少是一种更感同身受的方法,不会让正在寻找人际亲密关系的、患病的老年人蒙上污名。

在萨斯卡通(Saskatoon)的舍布鲁克社区中心(Sherbrooke Community Centre),是一家拥有263名患者的长期护理机构,其首席执行官苏伦·比提(Suellen Beatty)表示,护理人员需要成为“真正优秀的侦探”,能够解读破译住客未得到满足的需求,而不是成为劝告劝诫他们的人。比提女士说,已婚的住客试图与养老院的其他人接触,经常是想寻求关爱和关注。如果想帮助他们,可以采取许多不同的形式:护理人员的额外拥抱,配偶家属的更多访问,或者一些有触觉的东西,比如宠物治疗。比提女士认为,护理人员应该优先考虑住客的幸福,而不是仅仅将他们视为脆弱的患者。我们希望让这里成为一个对他们来说没有风险的世界,然后我们想知道他们为什么想互相接触。我们可以让这一切变得如此安全,以至于我们可以从生活中获得所有的快乐。”

布卢明顿湾护理社区(Bloomington Cove Care Community)位于安大略省史托维尔市(Stouffville)的林地和农地之间,这是另一个以人为本的养老院。在这里,所有的112名住客都患有痴呆症,大多数是80多岁的女性,这里只有28个男性住客。这里鼓励住客们保持他们熟悉的日常生活,根据他们自己的时钟规律,比如:淋浴、睡觉、起床等。卧室是独立属于私人的,里面摆满了各种家里的东西,比如:最喜欢的扶手椅、装饰精美的油画、还有孙子在学校的肖像画、每个房间的外面都挂着记忆盒、木质或玻璃材质的古董柜,里面摆满了战争纪念品,有些风化的婚纱照和其他珍品。为了唤起他们的回忆,这些盒子还会提醒住客哪些房间是属于他们的。

这里的许多人都是处于老年痴呆症的晚期阶段,有些人走起路来都是疲倦不堪,有些人则郁闷郁积、产生幻觉或变得沮丧。执行董事珍妮特·伊瓦兹岑科(Janet Iwaszczenko)走在茶色和米色的大厅里,说道:“人变老后真的很艰难。”对于那些患有额颞叶痴呆的患者来说,这种疾病往往会影响他们的判断力,影响他们阅读上下文语境和社交线索的能力。人们在性需求行为方面会变得无拘无束,住客们偶尔会把工作人员和其配偶混为一谈,并要求“重性定向”。伊瓦兹岑科女士解释道:“有时候,住客们会互相追求,没有任何过滤器,对社会的适宜性一无所知。”当已婚的住客和养老院的邻居配对时,事情就变得特别棘手,这些婚外关系经常让家庭措手不及。护理人员和社会工作者会重点观察住客,并与他们极其配偶和亲戚沟通交流,记录住客的一切。伊瓦兹岑科女士:“家庭与他们所爱的人一起经历这种可怕的疾病,有很多不安与无奈,我们要学会应对这种问题,这才是最重要的事情。”

六、老年痴呆症患者在性需求行为后的有效效果

在四月的一个阳光明媚的早晨,工作人员聚集在一间有玻璃幕墙的办公室里,冒着危险挤在一起开会,同时目光眺望着公共餐厅。注册执业护士姆·李(Mun Lee)谈到了当天的紧迫问题:患者需要适应新的药物、适应更换床单的规定和形成良好的卫生习惯(比如:“长趾甲必须修剪”,李女士指示说。 )。一位上了年纪的人从窗户旁走过,透过玻璃向工作人员吹口哨与飞吻。他就是丹尼斯·安德希尔(Denis Underhill),一个善于交际的94岁的二战老兵。在会议上的谈论话题,就转向了安德希尔和另一位80岁的住客哈里特·斯特雷顿(Harriette Stretton),两人都已丧偶,三年来他们已密不可分、形影不离。伊瓦兹琴科女士说道:“他们彼此非常合拍、非常协调。”他们一起吃饭,一起在大厅里散步,一起唱一些古老的歌曲,比如复活节游行(Easter Parade),安德希尔先生还经常说要娶斯特雷顿女士,他们经常拥抱、亲吻和小睡打盹。李女士在员工繁忙的时候增加了他们的午睡时间,李女士说道:“把门关上,给他们隐私。”

斯特雷顿女士和安德希尔先生的关系,让他们的家人也感到一些宽慰。安德希尔的女儿南希·比尔德(Nancy Beard)说:“他知道自己并不孤单,这似乎有一种潜在的安慰。”工作人员也会打电话给比尔德和斯特雷顿的女儿特蕾莎·埃尔文斯(Theresa Elvins),让他们知道他们两人之间到底发生了什么事情。“有好几次我接到电话:‘我们发现你的妈妈和安德希尔躺在在床上。’”埃尔文斯回忆说,“我想,天啊!怎么会这样。”而比尔德女士把它称为“独角戏”。

安德希尔的健康状况在冬季有所下降,斯特雷顿女士的知名度也变得越来越高。“你可以看到有一丝曙光,她知道她应该认识我,知道我们很熟悉,但她却不能告诉你,我是她的女儿。”埃尔文斯说。当被问及她的母亲是否能意识到她的恋情关系时,埃尔文斯女士是肯定的,“我知道她对他有感觉,我知道她是在表达她的感受,而不是她认为的别人告诉她的感受。” 埃尔文斯说,如今,这对热恋的长辈仍然在一起,尽管他们是否知道对方的名字还不清楚,他们互相称呼对方为“甜心”。“尽管他们可能不记得你是谁,但他们仍然像其他人一样有感情和需求。”

【达夫观察编译自加拿大《环球邮报》(The Globe and Mail),原作者佐西亚·比勒斯基(Zosia Bielski)】

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