在一个逼仄潮湿的城中村，50多个白血病患儿家庭正向命运抗争

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吴夹弄是安徽省合肥市的一个城中村，占地面积只有约1平方公里，夹在高大楼宇中间，逼仄潮湿。在这片几十年前建成的两层或三层小楼里，几百家租户大多来自合肥市周边的农村地区，50多个身患白血病的孩子居住于此，连春节也不能回老家。几乎每个孩子背后都有一个贫困的家庭和一段曲折的经历。

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小运在租住的屋子里自学

“我们从来没有想过放弃”

温暖的阳光和叽叽喳喳的麻雀，唤醒了吴夹弄一处没有门牌号的破旧小院。这里堆满了收来的纸箱子、破旧轮胎等废品，租住在一楼的老陈收拾好了一车大大小小的塑料桶，正准备拉去卖掉。

8岁的小运戴着粉色的帽子和蓝色的口罩，扶着二楼走廊的栏杆，隔着横七竖八的电线和晾晒的衣服被褥，安静地看着楼下和街上的人。这个不久前才恢复行走能力的孩子，在骨髓移植手术出院后的9个月里，除了跟妈妈去医院看病，从来没有走下过二楼的楼梯。

“我是男生。”因为被误认为是女孩，小运焦急害羞地喊了两声，逗得旁边的妈妈笑了起来。80后母亲曼丽带着孩子租住在这里已经一年多。她告诉记者，小运移植的造血干细胞来自一位姑娘留存的脐带血，如今，正常有效的免疫细胞已经游走在小运的身体内，他的骨髓细胞也呈现出了那位姑娘的DNA特征。几个月前的一次复查，医生把这个好消息告诉了曼丽，没想到似懂非懂的小运也记了下来，并成了他不愿说起的一个“心结”。

“差不多一年半的时间，经历了太多心焦和无助，但我们从来没有想过放弃，现在终于看到了希望。”虽然给小运看病已经让家里欠下了巨额债务，但曼丽仍表现出坚强和乐观。

这个皖北农村家庭的经历，也折射出了贫困白血病患儿及家长的群体命运。2015年暑假，刚读完一年级的小运持续低烧一个多月，在当地县级医院治疗期间一直未能明确病因。小伙伴返校时，小运住进了安徽省儿童医院的病房，并被确诊为急性淋巴细胞白血病。

两个月后，为了办理低保申请，一家四口在病房里拍了一张合影，这次短暂的团聚之后，曼丽一家就进入了长期多地分离的状态。在与医院一墙之隔的吴夹弄，一间十几平方米的简陋房间成了曼丽在合肥临时的家。

“最开始，医生说孩子的病情不算太严重，打针吃药就能治好，没想到后续治疗并不顺利。”曼丽说，在接受了3个疗程的化疗之后，小运的病情并没有出现任何好转，反复感染和发烧几乎从未间断，接受骨髓移植手术成了唯一选择。

曼丽租住的房间陈设很简单，低矮的木板床上只有一条单薄的褥子和两床棉被，墙上贴满了手写的服药提醒单和各种账目单据。一台甩干机、一个煤气罐和两口高压锅，算是屋里的“大件儿”了。“骨髓移植仓里的那段日子是最难熬的。”曼丽一边收拾着小运要洗的衣服，一边讲述一家人经历的艰辛。

“看病简直就是无底洞”

在决定接受移植手术并等待了3个多月以后，山东省脐带血造血干细胞库终于为小运找到了骨髓配型相合度较高的捐赠者。2016年2月，小运住进了安徽省立医院血液内科的骨髓移植仓，曼丽和丈夫放下生活中所有的事，一心陪着孩子看病。

由于长时间接受化疗，进仓时小运的头发、眉毛甚至睫毛都已全部脱落，体重几乎下降了一半。为了防止感染，移植仓有严格的无菌要求，小运的一日五餐都要经过高温杀菌。“餐具要提前用高压锅蒸，饭菜做好后盛到碗里还要用高压锅再蒸一遍，有时候水果都蒸成了水。”曼丽告诉记者。

小运进仓的70天，给孩子准备饭菜成了曼丽和丈夫每天全部的工作，曼丽负责买菜做饭，丈夫则一整天奔波在吴夹弄到安徽省立医院之间5公里的路上。“不管刮风下雨都要出门，有时错过了病房送饭的时间，两个人都会懊恼地掉眼泪。”曼丽说。

比辛苦劳累更让人揪心难过的是孩子的病情。捐赠者的造血干细胞输入小运的身体后一直“没有动静”，如果造血干细胞顺利成活，骨髓移植患者一般45天左右就能出仓，小运却足足待了70天。两天检查一次血液，至少一周输一次血，为了节省小运的输血费用，曼丽的丈夫半个月就要挤出时间去一次血站，参加互助献血，几个月的时间一共献出了11个单位的血小板。曼丽说：“他爸本来挺精壮的，一下瘦了那么多，我看着特别心疼。”

钱，是压在曼丽一家心头最沉的石头。前些年，曼丽和丈夫花20多万元在老家镇上买了一套房子。为给孩子治病，除了动用家里所有的积蓄，两人还向亲戚借了几万元。骨髓移植前的化疗，很快花光了家里存下的一点钱，还给这个家庭增添了新的债务；小运进仓前，按照几年前的原价，曼丽和丈夫卖掉了那套一天都没有住过的房子。

“7000多元一支的培门冬酶注射液，3000多元一支的进口抗生素，就这么一支一支地打。就算不用药、不治疗，进了仓一天最少要花几千元。看这个病简直就是无底洞。”曼丽说，安徽省儿童医院不能开展骨髓移植，小运转院到了安徽省立医院，但他们却没有搬离吴夹弄。“那边最便宜的房子每月也要2000多元，这边加上水电费才400元，省下的钱够我们一个月的生活费了。”每天5次往返送饭，为了节省交通费，曼丽花几百元给丈夫买了一辆最便宜的电瓶车。“除了能省点钱，给孩子送饭的时间也相对有保证。”

曼丽虽然难以记清小运各种治疗项目的详细费用，但“心里的大账可不含糊”。2015年9月～12月，化疗费用接近20万元；2016年1月～4月，化疗加骨髓移植手术共花费近40万元；2016年5月～12月，术后治疗花费约9万元。一年半的时间产生医药费用约70万元，家里累计欠债约15万元。

“感谢新农合的好政策”

“2015年化疗的费用大约报销了7万元，骨髓移植的手术费一下就提前报销了90%。现在办一张特病卡，在门诊开药的钱也能拿回去报销。”说起新农合为小运看病分担了多大压力，曼丽放下手里的活，认真地说：“我们全家都特别感谢新农合。如果没有这么多的好政策，孩子的病我们根本看不起。”

相关统计数据显示，我国白血病年发病率为3/10万～4/10万，其中40%是儿童，年龄主要集中在2岁～9岁。随着医学的进步，儿童白血病的治愈率已经越来越高。专家表示，我国15岁以下急性白血病患者的5年生存率可达60%～85%，但需要长期接受规律化疗和检查，病情持续完全缓解3年才可停药观察，全程费用通常为20万元左右，如果出现多次严重感染或其他并发症，费用可能会翻倍甚至更高。

据记者了解，我国新农合重大疾病保障机制建立之初，儿童白血病是最早纳入其中的两个病种之一。2010年，安徽省卫生和民政部门开始试点重大疾病按病种付费，并提高医疗保障水平，同样将儿童白血病和儿童先天性心脏病首批列入其中。该省规定，试点重大疾病患者在当地县级新农合经办机构办理转诊手续后，即可到定点医院诊治。符合条件的白血病患儿住院，只需按定额费用的10%预交住院费用，出院时按照自付比例即时结清个人自付费用，多退少补，不需回当地经办机构办理任何报销补偿手续，化疗和造血干细胞移植两种治疗技术全部包括在内。

2016年度，安徽省调整省级医院新农合按病种付费病种的定额标准，根据调整后的标准，小运在安徽省立医院接受异体基因造血干细胞移植（亲缘不合、非亲缘）的收费标准为30万元，其中新农合基金支付27万元，小运住院时仅需自付3万元。曼丽对这个政策深有感触：“这个钱都没花完，出院的时候还退了我们几百块钱。”

小运其他的住院治疗费用，正常享受了当地新农合及新农合大病保险的报销政策。“规定的报销比例不算低，但是好多药根本就不能报销，不报销的基本都是贵得出奇的药。”曼丽大概估算了一下，“从目前已经报销的全部医药费用来看，新农合基金的实际补偿比例大约为60%。如果没有感染等并发症，这个病基本不怎么需要住院，所以还要特别感谢新农合的门诊特殊病种政策，我们在门诊拿的药也给报销了。”

曼丽一家的低保申请在2016年也获得了通过，当地民政部门给予了3000元的一次性临时救助，还有每月850元的生活补助。在医生的帮助下，小运还获得了来自中国红十字基金会小天使基金的2万元资助。曼丽说，她珍惜社会捐献的每一分钱，但这远远解决不了家里的困难。

“再穷再苦也得向前看”

2016年7月，随着小运出仓后病情逐渐好转，丈夫开始外出打工挣钱。曼丽和小运继续在合肥看病，5岁的小儿子和爷爷住在农村老家，一家五口分居三地。

“前两天老家来电话，老二问我什么时候回家，说已经忘了妈妈长什么样子。孩子的这句话实在让我难受。”说起目前的家庭状态，曼丽掉下了眼泪，“他爷爷两年前刚做过心脏手术，一下放了3个支架，真不知道这一老一小平时在家里是怎么生活的。”

“妈妈，今天该吃大白片了。”小院的三楼还住着3个白血病患儿的家庭，中午时分，步履蹒跚的小运从楼上玩伴家回家了。看到妈妈正在擦眼泪，懂事的孩子扶着门框站在门口，主动向妈妈要药吃。

移植手术后，小运出现了严重的排异反应，最多时一天要吃8种药。由于长时间服用激素类药物，小运的脸颊变得圆圆的，但挽起厚厚的棉裤就能看见他纤细的双腿，与脚上的一双大鞋形成夸张的对比。在移植仓里躺了70天，让本来已经十分瘦弱的小运丧失了行走能力。“刚出仓时真的瘦成了皮包骨，孩子哭着跟我说他不会走路了，也不敢走路了。”曼丽说，随着逐渐恢复和坚持锻炼，小运重新学会了独立行走，但经常踉跄甚至摔跟头，这也是她不敢让小运下楼玩耍的原因。

小运向妈妈“点”了豆角焖面当午饭。曼丽说，她一直在尽最大努力给孩子补充营养，“想吃什么就做什么，菜和肉必须保证新鲜”。

吃完午饭，曼丽开始洗衣服，小运则拿出了他从没用过的二年级课本。这个聪明的孩子已经学会了语文课本里的所有生字。“我想回去上学。”读完一篇课文，小运流露出对校园和玩伴的想念，一口气说出了好几个同学的名字。“妈妈说再过两年我的病就好了，那时弟弟也该上学了，我可以跟弟弟一起上下学，我还要跟弟弟坐同桌。”想到这些，小运的眼睛笑得眯成了一条缝。

进入稳定期后，小运仍需每月复查并调整用药，每个月的医药费用仍需几千元，而全家人唯一的收入来源就是在外打工的小运爸爸，家里3亩农田的收入几乎可以忽略不计。“每次为钱犯愁时我总想，得这个病的孩子不该生在我们这样的家庭。但他是我们的孩子，只要有希望，倾尽所有也要治好他的病。我们还年轻，等孩子的病彻底好了，两人出去打工挣钱，再过几年苦日子，十几万的债务也就还清了。”曼丽说，再穷再苦生活也得向前看，人不能没有希望。

2017年春节，和去年一样，曼丽和小运依然没能回家。丈夫接上小儿子赶到合肥，一家人在吴夹弄的小屋里过了一个团圆年。

文、图/健康报记者 刘志勇

图/源自网络

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